દુર્લભ રોગની 17.5 કરોડની અધધ મોંઘી દવાને કારણે બાળકો કેવી 'જીવલેણ સ્થિતિ'નો સામનો કરી રહ્યાં છે?

ગુફ્રાન પરિવારે તેમનાં બાળકોને જીવિત રાખવાની ભારે કિંમત ચૂકવવી પડી રહી છે.

સાત વર્ષના અફાન અને પાંચ વર્ષના એર્હાન સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (એસએમએ)થી પીડિત છે. આ એક દુર્લભ જેનેટિક ડિસૉર્ડર છે જેમાં શ્વાસ લેવામાં તકલીફની સાથે માંસપેશીમાં ઘટાડાની સમસ્યા જોવા મળે છે.

આ સમસ્યાને કારણે બાળકો માટે માત્ર ફિઝિયૉથૅરપી સારવાર માટે દર મહિને પરિવારે 40 હજારનો ખર્ચ કરવો પડે છે. તેમજ તેમનાં સંતાનો જાતે બેસી, ઊઠી કે ચાલી ન શકતાં હોઈ તેમને સતત દેખરેખ અને સારસંભાળની જરૂર પડે છે.

બાળકોનાં માતા ઝેબા ગુફ્રાન કહે છે, "અમે અમારાં બાળકોની સારવાર માટે જનીન થૅરપી અજમાવવા માગીએ છીએ. પરંતુ તેના એક ડોઝની કિંમત જ 17.5 કરોડ રૂપિયા છે. અમને આટલો ખર્ચ કદાપિ પરવડે એમ નથી."

ગુફ્રાન જેની વાત કરી રહ્યા છે, એ ઝોલ્જેન્સ્મા જનીન થૅરપી એ વિશ્વની સૌથી મોંઘી દવાઓ પૈકી એક છે. આ એક વનટાઇમ ડોઝ હોય છે, જે સામાન્યપણે બે વર્ષથી ઓછી ઉંમરનાં બાળકોને અપાય છે. પરંતુ ગુફ્રાન પરિવાર ચમત્કારની આશા સાથે આ થૅરપી અજમાવવા માટે તલપાપડ છે.

આ પરિવારની માફક ભારતમાં ઘણાં એવાં માતાપિતા છે જેમને ઝોલ્જેન્સેમા અને અન્ય એસએમએ દવા પોસાય એમ નથી. ભારતમાં આ રોગથી પીડાતાં બાળકોની સંખ્યા મામલે કોઈ આધિકારિક ડેટા નથી.

પરંતુ પ્રાપ્ત માહિતી અનુસાર દર દસ હજાર જીવિત જન્મેલાં બાળકો પૈકી એકને એસએમએ અસર કરતો હોય છે. એક અભ્યાસ અનુસાર દર 38 પૈકી એક ભારતીય એસએમએ માટે કારણભૂત ખામીયુક્ત જનીનના કૅરિયર છે, પશ્ચિમના દેશોમાં આ પ્રમાણ દર 50 વ્યક્તિએ એકનું છે.

દુર્લભ રોગોની સારવાર સાર્વત્રિકપણે મોંઘી છે. જોકે, કેટલાક દેશોમાં સરકાર કે આરોગ્ય વીમા કંપની તેની સારવારનો ખર્ચ ભોગવે છે. યુનાઇટેડ કિંગડમે નૅશનલ હેલ્થ સર્વિસ થકી એસએમએ માટેની દવા ઉપલબ્ધ બનાવી છે. આવી જ રીતે ઑસ્ટ્રેલિયા પણ લાયક દર્દીઓને મોંઘી જીવન બચાવનારી દવા રાહત દરે પૂરી પાડે છે.

જોકે, ભારતમાં આવી મોંઘી સારવાર માટે દર્દીના પરિવારે ઘણી વાર જનસહયોગનો આશરો લેવો પડે છે.

પરંતુ જનીનસંબધી રોગો વધુ ને વધુ ચર્ચામાં આવતાં હવે દર્દીઓ અને તેમના પરિવારજનો આ રોગ માટે ઉપયોગી દવાનો ખર્ચ ઓછો કરવા માટે કેન્દ્ર સરકાર પર દબાણ સર્જવા એકસંપ થઈ રહ્યા છે.

એસએમએના ચાર પ્રકાર

95 ટકા દુર્લભ રોગોની કોઈ માન્ય સારવાર ન હોવા છતાં મેડિકલક્ષેત્રે મળેલી અત્યાધુનિક સિદ્ધિઓને કારણે એસએમએ અને ડશેન મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી (ડીએમડી) જેવી જેનેટિક સ્થિતિઓ સારવાર ઉપલબ્ધ બનાવી છે. નોંધનીય છે કે ડીએનડીના દર્દી અશક્તિ અને અન્ય સમસ્યાથી પીડાતા હોય છે. આ નવીન શોધોને કારણે આ રોગો સામે ઝઝૂમી રહેલા ભારતીયો ઉપલબ્ધ ડ્રગ સુધી પોતાની સુધી પહોંચે તેવી માગ કરી રહ્યા છે.

માર્ચ મહિનામાં રાષ્ટ્રીય પાટનગર દિલ્હીમાં ડીએમડીથી ગ્રસ્ત બાળકોનાં 100 જેટલાં વાલીઓએ રોગની નવી સારવાર દેશમાં ઉપલબ્ધ બનાવવા, બાળકોને મફત દવા અને ફિઝિયૉથૅરપી પૂરી પાડવાની માગ સાથે રેલી યોજી હતી.

આવા રોગો માટે નાણાકીય મદદ પૂર પાડવાના આશયથી ભારતમાં ‘રેર ડિસીઝ પૉલિસી’ અસ્તિત્વમાં છે, પરંતુ નિષ્ણાતો અનુસાર આ નીતિનો હજુ સુધી બરોબર અમલ નથી કરાયો.

અમુક સફળ જનસહયોગનાં ઉદાહરણોને પગલે એસએમએ એ ભારતમાં સૌથી જાણીતા દુર્લભ રોગો પૈકી એક છે. આ રોગ એસએમએન 1 જનીનમાં ખામી સર્જે છે, જેના કારણે મોટર ન્યૂરોનનું અસ્તિત્વ ટકાવી રાખવા માટે જરૂરી પ્રોટીનની કમીની સ્થિતિ ઊભી થાય છે. આ સ્થિતિ સમય સાથે વધુ તીવ્ર બને છે, જેનાથી દર્દી ચાલવા, બોલવા, ભોજન લેવાની અને શ્વાસ લેવાની ક્ષમતા પર અસર પડે છે.

દિલ્હીની ઑલ ઇન્ડિયા ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ મેડિકલ સાયન્સનાં બાળ ન્યૂરોલોજિસ્ટ ડૉ. શેફાલી ગુલાટીના જણાવ્યા પ્રમાણે એસએમએના મુખ્ય ચાર પ્રકાર છે :

સારવારના કરોડોના ખર્ચ માટે સરકારી મદદની માગ

ડૉ. ગુલાટી કહે છે કે, “એસએમએની સારવાર શક્ય ન હોવા છતાં, પ્રાપ્ય ઇલાજથી કદાચ આ રોગને આગળ વધતો અટકાવી શકાય કાં તો તેની ઝડપમાં ઘટાડો કરી શકાય. જેના કારણે દર્દીના આયુષ્ય અને તેમના જીવનની ગુણવત્તા સુધરી શકે છે.”

અમેરિકાના ફૂડ ઍન્ડ ડ્રગ ઍડમિનિસ્ટ્રેશને અત્યાર સુધી ત્રણ સારવારને માન્યતા આપી છે :

આ પૈકીની કોઈ પણ દવા ભારતમાં બનતી નથી અને આ બધી દવાઓ પેટંટ થયેલી છે. જેના કારણે આના સસ્તા જેનરિક વિકલ્પો ઉપલબ્ધ નથી.

કેટલાક નિષ્ણાતોએ આ દુર્લભ રોગોની દવાના અતિશય ભાવ રાખવા માટે ફાર્મા કંપનીઓની ટીકા કરી છે. પરંતુ અન્ય કેટલાકનો દાવો છે કે આ વધુ કિંમત ઉત્પાદકોને સંશોધન અને વિકાસ માટે ખર્ચેલા અબજો ડૉલર પાછા મેળવવામાં અને ભવિષ્યનાં સંશોધનો માટે ભંડોળ પૂરું પાડે છે.

ભારતમાં મોટા ભાગના દર્દીઓ એસએમએ માટેની દવા આ દવાના ઉત્પાદકો દ્વારા ચલાવાતા માનવીય પ્રોગ્રામો થકી મેળવે છે. આ યોજના અંતર્ગત સીમિત સંખ્યામાં દર્દીઓને દવા મફત આપવામાં આવે છે. પરંતુ વાલીઓ જણાવે છે કે આનાથી આજીવન પુરવઠો સુનિશ્ચિત થતો નથી.

તેમજ ઉંમર અને આરોગ્ય સંબંધિત સમસ્યાઓ જેવાં પરિબળોને કારણે દર્દી આવા પ્રોગ્રામ માટે ગેરલાયક પણ બની શકે. ઝોલ્જેન્સ્માના ઉત્પાક નોવાર્ટિસ દ્વારા લૉટરી સિસ્ટમ થકી બે વર્ષ કરતાં ઓછી ઉંમરનાં બાળકોને આ દવા અપાય છે.

ભલામણ કરનારાં જૂથોના મતે ભારતમાં રિસ્ડિપ્લામને સસ્તી બનાવવાની તક છે.

વાલીઓની આગેવાનીવાળા ઍડ્વોકસી જૂથ ક્યોરએસએમએ ઇન્ડિયાનાં સહસ્થાપક અલ્પના શર્મા કહે છે કે, "અમે સરકારને ઉત્પાદકો સાથે સોદો પાકો કરવાનું કહેતા રહ્યા છીએ."

તેમજ સંસ્થાએ આ દવા પર લાગતો 12 ટકા ગૂડ્સ ઍન્ડ સર્વિસસ ટૅક્સ (જીએસટી) દૂર કરવાની પણ માગ કરી છે. સંસ્થા કેન્દ્રીય સ્વાસ્થ્ય મંત્રાલય, નાણા મંત્રાલય અ ટોચના સરકારી ડૉક્ટરો સામે આ વિનંતી કરી ચૂકી છે.

બીબીસી આ મુદ્દે કેન્દ્રીય નાણા મંત્રાલય અને સ્વાસ્થ્ય મંત્રાલયને કરેલા ઇમેઇલના જવાબની રાહ જોઈ રહ્યું છે.

ક્યોરએસએમએ ઇન્ડિયાએ આ મામલે દિલ્હી હાઈકોર્ટમાં પણ અરજી કરી છે. જુલાઈ માસમાં કોર્ટે નેશનલ રેર ડિસીઝ કમિટીને માર્ગદર્શન આપતાં કહ્યું કે ભારતની રેર ડિસીઝ પૉલિસીના અમલીકરણ માટે એક નિષ્ણાત પૅનલ બનાવાય. જેથી એસએમએ માટેની દવાનું ઓછી કિંમતે ઉત્પાદન કરવાની શક્યતા ચકાસવા માટે ઉત્પાદકો સાથે વાત થઈ શકે.

એમએમએની દવા પૂરી પાડવાનો 'નૈતિક અને આર્થિક દૃષ્ટિએ મુશ્કેલ નિર્ણય'

આ ઍડ્વોકસી ગ્રૂપો બ્રાઝિલ સામે આશાસ્પદ નજરે તાકી રહ્યાં છે –એસએમએથી ગ્રસ્ત બાળકોના ડઝનબંધ પરિવારોએ કોર્ટમાં લડત આપી કેસમાં જીત હાંસલ કર્યા બાદ ડિસેમ્બરમાં સરકારે કહ્યું હતું કે તેઓ ખૂબ જ ગંભીર કેસોમાં બાળકો માટે ઝોલ્જેન્સ્માનો ખર્ચ ભોગવશે. બ્રાઝિલની સરકારે નોવાર્ટિસ સાથે ઓછા ભાવે દવા મેળવવા અને હપ્તામાં ચુકવણી કરવા માટે નોવાર્ટિસ સાથે ગુપ્ત સમજૂતી કરી હોવાનું ન્યૂ યૉર્ક ટાઇમ્સના અહેવાલમાં સામે આવ્યું હતું.

જોકે આ અહેવાલમાં એવું પણ સામે આવ્યું છે કે આ નીતિને કારણે પહેલાંથી મુશ્કેલ પરિસ્થિતિનો સામનો કરી રહેલી જાહેર આરોગ્યની પ્રણાલી પરનો ભાર વધ્યો છે, તેમજ તેના પર વધુ પ્રમાણમાં સંસાધનોનું રોકાણ થઈ રહ્યું છે.

જાહેર નીતિના નિષ્ણાત ડૉ. ચંદ્રકાંત લહરિયા જણાવે છે કે ભારતમાં પણ આ જ પ્રકારના પડકારોનો સામનો કરવો પડી શકે એમ છે.

તેઓ કહે છે કે, "સરકારે હંમેશાં થોડા લોકોના કલ્યાણ કરતાં વધુ પ્રાથમિકતા ઝાઝા લોકોના કલ્યાણને આપવી પડે છે. આ નૈતિકપણે અને આર્થિક રીતે એક મુશ્કેલ નિર્ણય છે."

અલ્પના શર્મા જણાવે છે કે કેટલાક વાલીઓ અને દર્દીઓ એસએમએની સારવાર માટે જનસહયોગને બળે ભંડોળ એકઠું કરી શકે, પરંતુ હાલ છે એટલી કિંમતે તો નહીં જ.

પરંતુ આ દરમિયાન આ પ્રાણરક્ષક દવાઓ સુધી પહોંચના અભાવને કારણે લોકોનાં જીવન પર ખતરો ઊભો થઈ જાય છે.

35 વર્ષીય અભિનંદ ચેન્નાઈ ખાતે બાયોઇન્ફૉર્મેટિક્સના આસિસ્ટન્ટ પ્રોફેસર છે. બે વર્ષની ઉંમરે તેઓ એસએમએ ટાઇપ – 3થી ગ્રસ્ત હોવાનું માલૂમ પડ્યું હતું. 12 વર્ષની ઉંમર સુધી પહોંચ્યા ત્યારે તેમણે ચાલવાનુંય બંધ કરી દીધું. સમય સાથે તેમની માંસપેશીમાં ઘટાડાની તકલીફ તીવ્ર બની છે. તેઓ વ્હીલચૅરનો ઉપયોગ કરે છે અને ગંભીર સ્કોલિઓસિસના કારણે તેમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફનો સામનો કરવો પડે છે.

આટલાં વર્ષોના સંઘર્ષ બાદ નવી સારવારની ઉપલબ્ધિને કારણે તેમની આશા થોડી વધી છે. વર્ષ 2021માં તેમને રિસ્ડિપ્લામનો એક વર્ષ સુધી ચાલે તેટલો જથ્થો મેળવવા પૂરતું ભંડોળ એકઠું કરવામાં સફળતા મળી હતી. તેમજ તેમના એક સંબંધી આગામી વર્ષની તેમની દવાનો ખર્ચ ઉપાડવા રાજી થયા હતા. પરંતુ આ જથ્થો પૂરો થઈ જાય એ બાત તેઓ શું કરશે એ અંગે તેમને કોઈ ખ્યાલ નથી. કારણ કે તેમના આરોગ્યની સ્થિતિ તેમને સહાનુભૂતિ આધારે ચલાવાતા પ્રોગ્રામ થકી સહાય મેળવવા માટે ગેરલાયક ઠેરવે છે.

તેઓ કહે છે કે, "હું એક ખૂબ અદ્ભુત મહિલા સાથે પાછલાં સાત વર્ષથી રિલેશનશિપમાં છું."

"જ્યાં સુધી મને જીવિત રહેવા માટે દવા મેળવી શકીશ કે કેમ એ બાબતની ખાતરી ન થાય ત્યાં સુધી તેને લગ્ન માટે પૂછવાની મારામાં હિંમત નથી. હું તેની સાથે આવું ન કરી શકું."

તમે બીબીસી ગુજરાતીને સોશિયલ મીડિયા પર અહીં ફૉલો કરી શકો છો

Facebook પર સમાચાર વાંચવા અહીં ક્લિક કરો.

Instagram પર બીબીસી ગુજરાતીને અહીં ફૉલો કરો.

YouTube પર બીબીસી ગુજરાતીના વીડિયો જોવા માટે અહીં ક્લિક કરો.

Twitter પર બીબીસી ગુજરાતીની ફૉલો કરવા અહીં ક્લિક કરો.