టిక్‌టాక్ వీడియోలు చేసే ఈ అమ్మాయి రెండేళ్లుగా ఏమీ తినలేదు...

‘తింటే నీకు ఏమవుతుంది?’... సోషల్ మీడియాలో దాదాపు రోజూ ఫెర్నాండా మార్టినెజ్‌కు ఎదురయ్యే ప్రశ్న ఇది.

కానీ, అలా ప్రశ్నించినవారికి ఫెర్నాండా ఓపిగ్గా సమాధానం చెబుతుంటారు. తినడం వల్ల తనకు ఎదురయ్యే ప్రమాదం గురించి వారికి వివరిస్తారు.

ఫెర్నాండాకు 22 ఏళ్లు. ఆమెది బ్రెజిల్. అరుదైన జన్యు సమస్యను ఆమె ఎదుర్కుంటున్నారు. ఫలితంగా రెండేళ్ల క్రితం ఆమె తినడం మానేయాల్సి వచ్చింది.

ఫెర్నాండా ఆరోగ్య సమస్య పేరు ఎహ్లర్స్ డన్లోస్ సిండ్రోమ్ (ఈడీఎస్). దీని వల్ల శరీరంలో కొలాజెన్ అనే ప్రోటీన్ ఉత్పత్తి ఎక్కువై, జీర్ణ వ్యవస్థపై ప్రభావం పడుతుంది. ఇతర సమస్యలకు కూడా ఇది కారణమవ్వచ్చు.

మొత్తంగా 13 రకాల ఈడీఎస్‌లున్నాయి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా వీటితో 5 వేల మంది బాధపడుతున్నట్లు ఈడీఎస్ సొసైటీ అంచనా వేసింది. ఈడీఎస్ కారణంగా ఫెర్నాండా తిండి అరిగించుకోలేకపోతున్నారు. 2018 నుంచి ఆమెకు కృత్రిమంగా వైద్యులు పోషకాుల అందిస్తున్నారు.

ఈడీఎస్‌కు తోడు ఫెర్నాండాకు థైరాయిడ్ క్యాన్సర్ కూడా ఉంది. ఆమె పూర్వీకులకు కూడా ఈ సమస్య ఉంది.

తన సమస్య గురించి ప్రపంచానికి తెలియజేయడం ద్వారా ఇతరులకు సాయపడాలని ఫెర్నాండా అనుకున్నారు. అందుకే దాని గురించి సోషల్ మీడియాలో పోస్టు చేయడం మొదలుపెట్టారు.

ఫెర్నాండా తినడం, తాగడం వంటివి చేయలేరు. ఆమెకు ‘పేరెంటల్ న్యూట్రిషన్’ ప్రక్రియ ద్వారా పోషకాలు అందిస్తారు. ఓ సన్నని ట్యూబ్ ద్వారా నరాల్లోకి పోషకాలను ఎక్కిస్తారు.

‘‘ఇది తిండిని బయటే అరిగించుకోవడం లాంటిది. అమినో ఆమ్లాలు, ప్రోటీన్లు, లిపిడ్లు, కొవ్వులు, గ్లూకోజ్ ఇలా అన్నీ ఉన్న సీరంను తయారుచేసి, ఆమె శరీరంలోకి నేరుగా ఎక్కిస్తారు’’ అని పోషకాహార నిపుణురాలు పమేలా రిచా తెలిపారు.

ఫెర్నాండాకు చికిత్సలు అందించే సమయంలో పమేలా కూడా వెంట ఉంటుంటారు.

సోషల్ మీడియాలో తనకున్న లక్షల మంది ఫాలోవర్లకు తన పరిస్థితి గురించి, జీవించే తీరు గురించి ఫెర్నాండా వివరిస్తుంటారు. లివింగ్ విత్ రేర్ డిసీజెస్ అనే ప్రాజెక్టును కూడా ఆమె చేపట్టారు.

అరుదైన వ్యాధులతో జీవించే మిగతావారికి స్ఫూర్తినిస్తూ ఆమె చేస్తున్న వీడియోలకు టిక్‌టాక్‌లో లక్షల్లో వ్యూస్ వచ్చాయి.

‘‘వాళ్ల ఆసక్తితో నాకేమీ ఇబ్బంది లేదు. చాలా మంది నాకు ధైర్యం చెబుతూ సందేశాలు పంపుతుంటారు. నా పరిస్థితి గురించి తెలుసుకున్నాక, తమ జీవితాలను చూసుకునే దృక్కోణం మారిందని చెబుతుంటారు’’ అని ఫెర్నాండా బీబీసీతో అన్నారు.

సమస్య ఏంటంటే...

‘‘నా చిన్నప్పుడే, ఏదో సమస్య ఉన్నట్లు కొన్ని సూచనలు కనిపించాయి. కాళ్లు, చేతులు నొప్పులు పెట్టేవి. ఒక చెవి వినిపించేది కాదు. వాంతులు కూడా అవుతుండేవి’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

ఫెర్నాండా కీళ్లు కూడా మామూలువారి కన్నా ఎక్కువగా తిరిగేవి. ఈ కారణంగానూ ఆమె సమస్యలు ఎదుర్కొన్నారు.

‘‘వయసు పెరుగుతున్న కొద్దీ పరిస్థితి ఇంకా తీవ్రంగా మారింది. ఏదో సమస్య ఉందని అందరికీ అర్థమైంది. కానీ, అదేంటన్నది ఎవరికీ తెలియలేదు’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

తన పరిస్థితి గురించి మరిన్ని వివరాలను ఓ ఫేస్‌బుక్ గ్రూప్‌ ద్వారా ఫెర్నాండా తెలుసుకున్నారు. ఈడీఎస్ గురించి చర్చించే గ్రూప్ అది.

‘‘ఓ జన్యుపరిశోధకురాలిని కలిశా. ఆమె అన్ని పరీక్షలూ, చేసి నాకు ఈడీఎస్ ఉందని తేల్చారు’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

ఈడీఎస్ ఉన్నట్లు తెలిసేనాటికి ఫెర్నాండా వయసు 17 ఏళ్లు. అప్పటికే ఆమె ఆరోగ్య సమస్యలు తీవ్రమయ్యాయి.

ఫెర్నాండా కీళ్ల గాయాల పాలయ్యారు. డైసాటోనోమియాతో బాధపడుతూ ఉన్నారు. డైసాటోనోమియా అంటే గుండె, పేగుల పనితీరును నియంత్రించే నాడీ వ్యవస్థ సరిగ్గా పనిచేయకపోవడం.

‘‘డయేరియా, వాంతులు, కడుపునొప్పి... ఇలా అన్నీ వచ్చేవి. కానీ, నా సమస్య పేరేంటో నాకు తెలిసింది. వైద్యులకు, ఇతరులకు సమస్య ఏంటో అర్థమైంది’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

ఎముకలు, చర్మం, కండరాలు, కీళ్ల నిర్మాణానికి అవరమైన కొలాజెన్ అనే ప్రోటీన్ ఉత్పత్తిపై ఈడీఎస్ ప్రభావం చూపుతుంది.

‘‘కీళ్లు, అవయవాలు చాలా సున్నితంగా మారిపోతాయి. రక్త నాళాలకు సులభంగా పగుళ్లు రావొచ్చు’’ అని ఫెర్నాండా చెప్పారు.

ఆకలి వేయదా?

‘‘నేను ఏదీ తినలేను, తాగలేను. నా శరీరంలోని అవయవాలు, కండరాలు బలహీనమైపోయాయి. జీర్ణ వ్యవస్థను నియంత్రించే నాడీ వ్యవస్థపైనా ప్రభావం పడింది. నాకు ఆకలి వేసి చాలా కాలమైంది. జీర్ణ వ్యవస్థ పనితీరు మీదే ఆకలి ఆధారపడి ఉంటుంది. నా జీర్ణ వ్యవస్థ పనిచేయడం లేదు’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

అయితే, కొన్ని సార్లు తనకు ఏదైనా తినాలని అనిపిస్తుంటుందని, అలాంటప్పుడు ఆహారాన్ని నమిలి, మింగకుండా మళ్లీ ఊసేస్తానని ఆమె వివరించారు.

2016లో ఫెర్నాండాకు తినడంలో ఇబ్బందులు మొదలయ్యాయి. ఆ తర్వాత ఆమె పోషకాహార లోపం ఎదుర్కొన్నారు.

‘‘నేను తిండి తగ్గిస్తూ వచ్చా. ఆహారపు అలవాట్లు మార్చుకున్నా’’ అని ఆమె చెప్పారు.

2018 మేలో ఫెర్నాండాకు పోషకాలు అందించే ట్యూబ్ బిగించారు. అప్పటి నుంచి కొద్దిగా సమస్యలు తగ్గాయని ఆమె అన్నారు.

‘‘కానీ, ఓ ఏడాదిన్నర తర్వాత ట్యూబ్ ద్వారా అందించే పోషకాలను కూడా నా శరీరం తిరస్కరించడం మొదలుపెట్టింది’’ అని ఫెర్నాండా చెప్పారు.

2019 చివరికి వచ్చేసరికి తీవ్ర పోషకాహార లోపంతో ఆమె ఆసుపత్రి పాలయ్యారు. వైద్యులు ఆమెకు నరాల ద్వారా పోషకాలు అందించడం మొదలుపెట్టారు. ఇదే పేరెంటల్ న్యూట్రిషన్ ప్రక్రియ.

‘‘తిరిగి, నా శరీర బరువు సాధారణంగా మారడం మొదలైంది. అయితే, కాలేయంలో ఓ సమస్య ఏర్పడింది’’ అని అన్నారు.

ఫెర్నాండా ఇప్పుడు వాళ్ల ఇంట్లోనే వైద్యం తీసుకునేలా వసతులు ఏర్పాటు చేసుకున్నారు. ఇంట్లో తన తల్లి, అమ్మమ్మతో ఆమె ఉంటారు. ఫెర్నాండా వెంట రోజూ ఇద్దరు నర్సులు ఉంటారు.

పేరెంటల్ న్యూట్రిషన్ ప్రక్రియకు రోజూ 12 గంటల సమయం పడుతుంది.

ఫెర్నాండా శరీరానికి నీరు కూడా పడదు.

‘‘నీటిని వీలైనంత దూరం పెడతా. చెమట రాకుండా జాగ్రత్తపడతా. స్విమ్మింగ్ పూల్, సముద్రం, వర్షం... వీటన్నింటికీ నేను దూరంగా ఉండాల్సిందే. వారంలో రెండు సార్లు మాత్రం యాంటీ ఎలర్జీ ఔషధాలు తీసుకుని, స్నానం చేస్తా’’ అని ఆమె వివరించారు.

‘‘నా శరీరం దురద పెడుతుంటుంది. ఎర్రటి మచ్చలు ఏర్పడుతుంటాయి. వేల సూదులతో గుచ్చుతున్నట్లు నొప్పి పెడుతుంటుంది. నేను నేరుగా షవర్ కిందకు కూడా వెళ్లలేను. నాకు సీరం అందించే సన్నటి ట్యూబ్ కూడా తడవకూడదు’’ అని చెప్పారు.

సమస్యకు పరిష్కారం లేదా?

ఈడీఎస్‌ను నయం చేసే చికిత్స లేదు. జీర్ణ సమస్యలను జీవితాంతం ఎదుర్కోకతప్పదని వైద్యులు ఫెర్నాండాకు చెప్పారు. ఫిజియోథెరపీ ద్వారా కీళ్ల సమస్యలను నియంత్రణలో పెట్టుకోవచ్చని ఆమె అన్నారు.

ఫెర్నాండా తనకు వీలైనంత వరకూ సాధారణ జీవితం గడిపే ప్రయత్నం చేస్తారు. ‘‘జీవితాన్ని ఆస్వాదించడానికి, నాకు నచ్చింది చేయడానికి ప్రయత్నిస్తుంటా. ఆన్‌లైన్ గేమ్స్ ఆడుతుంటా. నా సమస్యల నుంచి నేర్చుకునేందుకు ప్రయత్నిస్తున్నా’’ అని అన్నారు.

చాలా మంది వైద్యులను కలవడంతో తనకు వైద్యంపై ఆసక్తి పెరిగిందని ఫెర్నాండా చెప్పారు.

‘‘అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించిన ఓ పుస్తకం లాంటిది రూపొందించాలనుంది. అలాంటి సమస్యలతో సతమతమవుతున్నవారికి తోడ్పడాలనుంది. అలాంటి వారు వైద్యులను మార్చడం వల్ల ప్రయోజనం ఉండదు. వారు తమ సమస్యల గురించి, సరళంగా అర్థం చేసుకోగలగాలి. ఒక్కరికి నేను సాయపడిగలిగినా చాలు’’ అని ఆమె అన్నారు.

‘‘అరుదైన వ్యాధులు... బాధితుల సమయంలో 99 శాతాన్ని తినేస్తాయి. మిగిలిన ఒక శాతం సమయం మనం ఆనందాన్ని పొందొచ్చు. మన ఆశలు నెరవేర్చుకోవచ్చు. జీవితంలో సమతౌల్యం సాధించవచ్చు. ఆ ఒక్క శాతం ఎంత ముఖ్యమనేది చూపించడం నా లక్ష్యం. సోషల్ మీడియా ద్వారా నేను అదే చేస్తున్నా’’ అని ఫెర్నాండా అన్నారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)