అఫ్రా రఫీఖ్: ఒక్క వీడియోతో తమ్ముడి వైద్యానికి రూ. 47 కోట్లు సేకరించిన కేరళ బాలిక అదే వ్యాధితో ప్రాణాలు కోల్పోయింది

తన తమ్ముడి చికిత్స కోసం ఒక వీడియో ద్వారా కోట్లాది రూపాయలు సేకరించిన భారతీయ టీనేజీ బాలిక చనిపోయారు. ఆమె సోషల్ మీడియా స్టార్ కూడా. ట్రీట్‌మెంట్ కోసం డబ్బులు కావాలంటూ ఆ బాలిక ఒక వీడియోలో విజ్ఞప్తి చేయడంతో కోట్ల రూపాయలు పోగయ్యాయి.

ఆ బాలిక పేరు అఫ్రా రఫీఖ్. వయస్సు 16 ఏళ్లు. ఆమెకు స్పైనల్ మస్క్యూలర్ అట్రఫీ(ఎస్‌ఎంఏ) అనే వ్యాధి ఉంది. ఇదొక అరుదైన జన్యు వ్యాధి. దీనివల్ల కండరాలు బలహీనంగా మారిపోయి కదలికలు, శ్వాస తీసుకోవడం ఇబ్బంది అవుతుంది.

కేరళలోని ఒక ఆసుపత్రిలో సోమవారం అఫ్రా మరణించారు. వ్యాధి ముదరడంతో ఆమె కన్నుమూశారు.

''తను జీవించినంత కాలం సంతోషంగా బతికింది'' అని ఆమె తండ్రి రఫీఖ్ చెప్పారు. వారి కుటుంబం కన్నూర్ జిల్లాలో నివసిస్తుంటుంది.

2021లో ఆమె చేసిన ఒక వీడియో వైరల్‌గా మారింది. దీంతో దేశవ్యాప్తంగా ఆమెకు అభిమానులు ఏర్పడ్డారు.

దీనికంటే ముందు అఫ్రా ఎక్కువగా ఇల్లు దాటి బయటకు వెళ్లకపోయేదని ఆమె తండ్రి చెప్పారు. నాలుగేళ్ల వయస్సున్నప్పుడు ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధి నిర్ధరణ అయింది. కేవలం స్కూలుకు లేదా ఆసుపత్రి కోసం మాత్రమే ఆమెకు బయటకు వచ్చేదని ఆయన తెలిపారు.

''ఆమెకు అవసరమైన చికిత్సను అందించడం కోసమే మేం తీవ్రంగా ప్రయత్నించేవాళ్లం. కానీ, ఆ తర్వాత మా బాబు ముహమ్మద్‌కు కూడా ఎస్‌ఎంఏ ఉన్నట్లు తెలిసింది. మేం కుంగిపోయాం. ఎందుకంటే ఎస్‌ఎంఏతో మా పాప అనుభవిస్తోన్న బాధ ఎలాంటిదో మాకు తెలుసు'' అని ఆయన చెప్పారు.

ఎస్‌ఎంఏ అనేది ప్రతీ 6000-10,000 మంది చిన్నారుల్లో ఒకరికి సంభవిస్తుంది. ఇది వెన్నెముకలోని కణాలు, చలనానికి కారణమయ్యే నరాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. పిల్లలు పెరిగినకొద్దీ వ్యాధి కూడా ముదురుతుంది.

ఎస్‌ఎంఏ ఉన్న పిల్లలు కూర్చోవడం, నడవటం, నిలబడటం, మెడను నిలకడగా ఉంచడంలో ఇబ్బంది పడుతుంటారు.

ముహమ్మద్‌కు సరైన చికిత్స అందించాలని అఫ్రా పట్టుదలగా ఉండేదని రఫీఖ్ చెప్పారు.

ప్రపంచంలోని అత్యంత ఖరీదైన ఔషధాల్లో ఒకటైన 'జోల్జెన్‌స్మా'‌ను ఈ వ్యాధి చికిత్సలో వాడతారు. రెండేళ్ల లోపు చిన్నారులకు దీన్ని అందిస్తారు.

వ్యాధి నిర్ధారణ అయ్యే సమయానికి ముహమ్మద్ ఏడాదిన్నర వయస్సు ఉన్నాడు. రెండేళ్లలోపే ఔషధాన్ని ఇవ్వాలి కాబట్టి వారి వద్ద ఎక్కువ సమయం కూడా లేదు. మరోవైపు ఆ ఔషధం ధర చాలా ఎక్కువ.

జోల్జెన్‌స్మా ఒక డోసు ధర రూ. 17.47 కోట్లు (2.2 మిలియన్ డాలర్లు). దాన్ని అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి వచ్చింది.

జోల్జెన్‌స్మా ఔషధానికి ఆమోదం దక్కినప్పటి నుంచి పలువురు భారతీయులు దాన్ని పొందడం కోసం క్రౌడ్ ఫండింగ్ వైపు మొగ్గు చూపారు. తమ వీడియోలు వైరల్ కావడంతో కొంతమంది ఇందులో విజయం సాధించారు. ఎస్‌ఎంఏ వంటి అరుదైన వ్యాధుల కోసం స్వచ్ఛందంగా క్రౌడ్ ఫండింగ్‌కు భారత ప్రభుత్వం కూడా అనుమతించింది.

ఆఫ్రా కుటుంబం డబ్బు కోసం చాలా రకాలుగా ప్రయత్నించింది. ఆన్‌లైన్ క్రౌడ్ ఫండింగ్‌ను నిర్వహించింది. డబ్బు సేకరణ కోసం గ్రామంలోనే ట్రీట్‌మెంట్ కమిటీ ఏర్పడింది. ఈ కమిటీ కొన్ని లక్షల రూపాయలు మాత్రమే సేకరించగలిగింది.

అదే సమయంలో తన బంధువు సహాయంతో అఫ్రా ఒక వీడియోను చిత్రీకరించింది.

''నేను భరిస్తోన్న బాధను నా తమ్ముడు కూడా అనుభవించడం నాకిష్టం లేదు'' అని ఆ వీడియోలో పేర్కొంది. దాన్ని ఆన్‌లైన్‌లో ఉంచగా, కొద్ది సమయంలోనే సామాజిక మాధ్యమాల్లో వైరల్‌గా మారింది. మీడియా దృష్టిలో పడింది.

''అకస్మాత్తుగా, అన్నిచోట్ల నుంచి డబ్బు రావడం మొదలైంది. మేం చాలా విధాలుగా ప్రయత్నించాం. కానీ ఆమె వీడియో వల్లే డబ్బు రావడం ప్రారంభమైంది. వీడియోలో ఆమె చెప్పిన మాటలు ప్రజల హృదయాలను తాకాయి'' అని విలేజ్ కౌన్సిల్ సభ్యుడు వైఎల్ ఇబ్రహిం చెప్పారు.

మూడు రోజుల్లోనే ముహమ్మద్ చికిత్స కోసం 47.68 కోట్లు నిధులు సమకూరాయి. ఆ తర్వాత, డబ్బులు పంపించడం ఆపేయాలంటూ అఫ్రా మరో వీడియో చేశారు.

ముహమ్మద్‌కు చికిత్స అందించగా మిగిలిన డబ్బులతో ఎస్‌ఎంఏతో బాధపడుతోన్న మరో ఇద్దరు చిన్నారుల వైద్యానికి ఖర్చు చేశారు. మిగిలిన డబ్బును కేరళ ప్రభుత్వానికి అప్పగించారు.

వైద్యానికి తగిన నిధులు అందడంతో చాలా సంతోషించిన అఫ్రా ఒక యూట్యూబ్ చానెల్‌ను ఏర్పాటు చేసి తన తమ్ముడి ఆరోగ్య వివరాలను ఎప్పటికప్పుడు అందించేవారు.

ఆసుపత్రిలో తమ్ముడితో, ఇంట్లో తన సోదరితో గడిపిన క్షణాలతో పాటు పుట్టినరోజు, పండగలు, వేడుకలకు సంబంధించిన వీడియోలు చేసేవారు.

ముహమ్మద్ చికిత్స గురించి, ఫిజియోథెరపీ గురించి చాలా విషయాలను వీడియోల్లో ముచ్చటించేవారు అఫ్రా.

ప్రస్తుతం రెండేళ్ల వయస్సున్న ముహమ్మద్ సొంతంగా నేలపై పాకడం, గోడల సహాయంతో నిలబడటం లాంటివి చేస్తున్నారు.

''అఫ్రా, మా కుటుంబాన్ని రక్షించింది. ముహమ్మద్ ఇంకా తనంతట తానుగా నిలబడటం, నడవడం చేయలేడు. కానీ, తన కాళ్లలో కొంత బలం వచ్చింది'' అని రఫీఖ్ అన్నారు.

మరోవైపు అఫ్రా ఆరోగ్య పరిస్థితి రోజురోజుకూ దిగజారుతూ వచ్చింది. తన చివరి రోజుల్లో నొప్పితో బాధపడిందని, కాళ్లు చేతులు చాలా కష్టంగా కదిలించేదని ఆమె తల్లిదండ్రులు చెప్పారు.

తిరువనంతపురంలోని ఆసుపత్రికి వెళ్లినప్పుడు ఆమె ఒక వీడియో చేశారు. అదే ఆమె చివరి వీడియో. అఫ్రా మరణవార్త తెలియగానే వేలాది మంది ప్రజలు ఆమెకు నివాళులు అర్పిస్తూ సంతాప సందేశాలు, వీడియోలు పెట్టారు.

అఫ్రా వీడియోల వల్ల మన దేశంలో ఎస్‌ఎంఏ గురించి ప్రజలకు కాస్త అవగాహన వచ్చిందని రఫీఖ్ అన్నారు.

''బహుశా, ఆమె పుట్టుకకు కారణం ఇదేనేమో! ఎస్‌ఎంఏ గురించి చాలా మంది ప్రజలు ఆమె వల్లే అర్థం చేసుకున్నారు'' అని ఆయన చెప్పారు.

ఈ నెల చివర్లో ఆమె పరీక్షలు రాయాల్సి ఉంది. పరీక్షల కోసం ఆమె పట్టుదలతో సిద్ధమైంది. ప్రతీ సబ్జెక్టులో టాప్ మార్కులు తెచ్చుకోవాలని అఫ్రా అనుకునేదని రఫీఖ్ తెలిపారు.

స్టడీ టేబుల్ వెనుక గోడకు ఆమె రాసిన కొటేషన్ చూసి తనకు కన్నీళ్లు ఆగలేదని ఆయన చెప్పారు. ఇంట్లో ప్రతీ చోటా ఆమె గుర్తులే ఉన్నాయని అన్నారు. ఆమె గోడకు అంటించిన కాగితంలో ''యూ కెన్ డూ'' అని రాసుకున్నారు.

ఇవి కూడా చదవండి:

(బీబీసీ తెలుగును ఫేస్‌బుక్, ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌, ట్విటర్‌లో ఫాలో అవ్వండి. యూట్యూబ్‌లో సబ్‌స్క్రైబ్ చేయండి.)