رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای می‌گوید پانسمان‌های اهدایی یونیسف 'از بازار آزاد سر درآورد'

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه حمایت از بیماران پروانه‌ای، بار دیگر مسئولان وزارت بهداشت ایران را متهم کرده که مواد کمیاب بهداشتی مخصوص این بیماران بعد از ورود به ایران وارد بازار شده و اکنون با قیمت بالا فروخته می‌شود.

آقای هاشمی گلپایگانی ادعا کرده پانسمان‌ها در بازار آزاد با قیمت بالای سه میلیون تومان خرید و فروش می‌شود. او از نهادهای امنیتی و قضایی خواسته تحقیق کنند تا ببیند که چه کسانی این پانسمان‌های به گفته او کمیاب را به بازار آزاد برده‌اند.

او که خودش یک فرزند مبتلا به بیماری پوستی "ای بی" یا "پروانه‌ای" دارد و انجمن بیماران پروانه‌ای را تاسیس کرده، به الهه محمدی، خبرنگار خبرآنلاین گفته از پنج هزار و ۸۰۰ کیلو پانسمان که سازمان یونیسف با کمک کشور آلمان برای ایران خریده، دو هزار و ۵۰۰ کیلو را از وزارت بهداشت گرفته که دو هزار کیلوی آن را به بیماران تحت نظارت داده و ۵۰۰ کیلوی دیگر هنوز در انبار انجمن دارد.

مدیر انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای می‌گوید نمی‌داند که چه اتفاقی برای نیم دیگر محموله افتاده است. او بارها این موضوع را در رسانه‌ها اعلام کرده و گفته ۲۷ ماه است که پیگیر دیدار با وزیر بهداشت بوده و پاسخی نشنیده است.

بیماری پروانه‌ای چیست؟

بیماری پوستی ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده، یا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک می‌شود.

در ایران با اشاره به شکنندگی بال پروانه بیماران مبتلا به این بیماری پوستی را "پروانه‌ای" می‌خوانند. پانسمان مخصوص این بیماری پوستی می‌تواند از گسترش و عمیق‌تر شدن زخم جلوگیری کند.

بیماری معمولا در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند. درمانی برای این بیماری وجود ندارد و از هر ۱۰ بیمار ۴ نفر پیش از رسیدن به نوجوانی می‌میرند. فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن علائم بهبود می‌یابد.

در ایران ۸۵۰ نفر با این بیماری شناسایی شده‌اند اما انجمن حمایت از این بیماران معتقد است شمار افراد مبتلا می‌تواند تا ۱۲۰۰ نفر باشد. رئیس این انجمن می‌گوید "در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جنوب کشور به دلیل تعداد بیشتر ازدواج‌های عشیره‌ای و فامیلی موارد بیشتری از بیماری دیده شده است."

چند سال پیش جراحی موفقیت آمیز یک کودک سوری مبتلا به این بیماری در آلمان خبرساز شد. او در چند عمل جراحی که باعث نجات جانش شده، پوست تغییر یافته ژنتیکی دریافت کرد که ۸۰ درصد بدنش را می‌پوشاند.

هجدهم خردادماه امسال، حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس ایران در پاسخی به این ادعا گفته بود با سازمان غذا و دارو تماس گرفته و آنها گفته‌اند چنین موضوعی درست نیست.

سال ۲۰۱۸ و همزمان با تشدید تحریم‌ها علیه ایران انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کمپینی خبری اعلام کرد تنها تولید کننده پانسمان مخصوص این بیماران که یک شرکت سوئدی است، از ایران رفته و کار مبادلات بانکی برای خرید بسته‌های پانسمان متوقف شده است. به گفته انجمن، ظرف یک سال از تاریخ ماه مه ۲۰۱۸ حدود ۱۵ نفر از افراد مبتلا به ای‌بی درگذشتند.

این انجمن می‌گوید تلاش و اصرار آنها باعث شده که سازمان یونیسف و کشور آلمان پانسمان خریداری کرده و به همراه هیاتی در اردیبهشت ماه ۱۳۹۹ به ایران بفرستند.

حالا با وجود برداشته شدن مانع تحریم و به گفته آقای هاشمی تامین پانسمان مورد نیاز برای ۸۵۰ بیمار به مدت سه سال، همچنان برای تامین پانسمان مشکل وجود دارد.