یونیسف پانسمانهای مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پروانهای را به ایران فرستاد
منبع تصویر، UNICEF
یونیسف (صندوق کودکان سازمان ملل متحد) در توییتی خبر داد که این سازمان با حمایت مالی دولت آلمان توانسته است پانسمانهای مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانهای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند.
یونیسف اعلام کرد این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، ایران از یونیسف انجام شده است.
مرکز اطلاعات سازمان ملل متحد در تهران هم گفته است این پانسمانها که محصول شرکت داروسازی سوئدی مولینکه است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند.
در این بیماری، پوست فرد به شدت نازک و شکننده میشود.
سازمان ملل متحد گفته است محموله پانسمانها به وزن حدود شش تن تحویل وزارت بهداشت ایران شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی "خانه ای بی" و میان خانوادههای دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استانهای مختلف ایران اقدام شود.
این مطلب شامل محتوایی از X است. قبل از بارگیری این محتوا از شما اجازه می گیریم، زیرا ممکن است این سایت ها از کوکی ها و یا سایر انواع فن آوری استفاده کنند. می توانید سیاست X را درباره کوکی ها و سیاست مربوط به حفظ حریم خصوصی را پیش از موافقت بخوانید. برای دیدن این محتوا روی "موافقت و ادامه"کلیک کنید.
پایان پست X
سال گذشته گزارشهایی منتشر شده بود مبنی بر اینکه به دلیل کمبود پانسمان مخصوص، شماری از بیماران پروانهای جان خود را از دست دادهاند.
پاییز گذشته دیدهبان حقوق بشر هم در گزارشی گفته بود به دلیل تحریمها " بیماران خاص از جمله بیماران پروانهای نمیتوانند به داروهایشان دسترسی پیدا کنند".
در این گزارش آمده بود که با وجود معافیتهای بشردوستانه، شرکتی اروپایی از فروش بانداژهای ویژه مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری پروانهای خودداری کرده است". در گزارشی که خبرگزاری مهر پیش از سال نو شمسی منتشر کرده بود آمده است که هزینه درمان این بیماری دو میلیون تومان در ماه است.
بیماری پروانهای چیست؟
بیماری پوستی پروانهای (EB) یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال نادر ژنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و یا تاول و زخمهایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار دردناک میشود.
این بیماری که معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی بروز میکند.
درمانی برای این بیماری وجود ندارد و از هر ۱۰ نفر ۴ نفر پیش از رسیدن به نوجوانی میمیرند. فقط در موارد خفیف این بیماری، با افزایش سن علائم بهبود مییابد.
سه سال پیش عمل موفقیت آمیز یک کودک سوری مبتلا به این بیماری در آلمان خبرساز شده بود. او در چندین عمل جراحی که باعث نجات جانش شده، پوست تغییر یافته ژنتیکی دریافت کرده که ۸۰ درصد بدنش را میپوشاند.
پزشکان تکهای از پوست حسن برداشتند، در آزمایشگاه دیانای تعمیر کردند و این پوست تغییر یافته ژنتیکی را مجددا سر جایش قرار دادند.
