"ผิวของฉันทำให้ฉันมีเอกลักษณ์ แต่ฉันเรียนรู้ที่จะโอบรับมัน" รู้จักภาวะปานแต่กำเนิดที่พบได้เพียง 1 ใน 10,000 คน

หญิงสาวผู้เกิดมาพร้อมกับโรคผิวหนังทางพันธุกรรมที่หายาก ซึ่งทำให้มีปานปกคลุมถึง 98% ของร่างกาย ได้ออกมาเปิดใจถึงการที่เธอกำลังเรียนรู้ที่จะโอบรับรูปลักษณ์ของตัวเอง หลังจากที่พยายามปกปิดมันมานานหลายปี

ลอร่า เคลลี่ วัย 28 ปี เกิดมาพร้อมกับภาวะไฝหรือปานแต่กำเนิด หรือ ซีเอ็มเอ็น (congenital melanocytic naevus - CMN) และต้องเข้ารับการผ่าตัดถึง 14 ครั้งตั้งแต่ยังเป็นทารก โดยที่แพทย์เกรงว่าเธออาจจะมีอายุได้ไม่เกิน 8 ขวบ

ลอร่ากล่าวว่าภาวะไฝแต่กำเนิด ทำให้เธอรู้สึกประหม่าและกังวลว่าคนแปลกหน้าจะมีปฏิกิริยาอย่างไร และเมื่อโตขึ้นในช่วงวัยรุ่น เธอมักจะแต่งหน้าหนาและต้องวางแผนเรื่องการแต่งตัวเพื่อปกปิดผิวของเธออยู่เสมอ

เธอกล่าวว่าการโอบรับในรูปลักษณ์ที่ตัวเองเป็นและการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับภาวะไฝแต่กำเนิด ทำให้เธอมีความมั่นใจมากขึ้น และหวังว่าการแบ่งปันเรื่องราวของเธอจะช่วยเป็นกำลังใจให้กับคนอื่น ๆ ที่มีรูปลักษณ์ที่แตกต่างอย่างเห็นได้ชัด

ภาวะไฝหรือปานแต่กำเนิดคืออะไร

ภาวะไฝหรือปานแต่กำเนิด เกิดจากการเพิ่มขึ้นของเซลล์สร้างเม็ดสีในผิวหนัง แม้ว่าภาวะซีเอ็มเอ็นบางส่วนอาจจะเพิ่งปรากฏขึ้นในช่วงปีแรกหรือสองปีแรกของชีวิตก็ตาม

ภาวะซีเอ็มเอ็นเกิดจากการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมในเซลล์เพียงเซลล์เดียวขณะที่ทารกกำลังมีพัฒนาการในครรภ์ ภาวะนี้ไม่ได้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากพ่อแม่และสามารถเกิดขึ้นได้กับทุกคน

ภาวะไฝแต่กำเนิดชนิดเมลานินขนาดเล็กพบได้ค่อนข้างบ่อย โดยพบในทารกแรกเกิดประมาณ 1 ใน 100 คน ส่วนภาวะไฝแต่กำเนิดขนาดใหญ่หรือกระจายตัวเป็นวงกว้างนั้นพบได้ยากกว่ามาก โดยจะพบประมาณ 1 ใน 10,000 ถึง 20,000 ของการเกิด ในสหราชอาณาจักร คาดว่ามีทารกประมาณ 7,000 คนที่เกิดมาพร้อมกับภาวะนี้ ในรูปแบบใดรูปแบบหนึ่งในแต่ละปี

ผู้ที่มีภาวะไฝแต่กำเนิดขนาดใหญ่หรือมีหลายจุดอาจมีปานเพิ่มขึ้นอีกหลังคลอด โดยเฉพาะในช่วง 2-3 ปีแรก จำนวนปานที่ปรากฏจะแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล และรูปแบบการพัฒนาของปานสามารถช่วยให้แพทย์เข้าใจถึงแนวโน้มการพัฒนาไปของโรคได้

"ทุกคนรู้จักฉันในฐานะเด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ ที่มีปาน"

จากรายงานข่าวครั้งแรกโดย เดอรี่ นาว ลอร่ากล่าวว่าบรรดาแพทย์ต่างประหลาดใจเมื่อเธอเกิดมาพร้อมกับภาวะนี้ในปี 1998

"ฉันมักจะนึกเสมอว่ามันคงเป็นเรื่องที่น่ากลัวแค่ไหนสำหรับพ่อแม่ของฉัน ฉันคิดว่าในตอนนั้นยังไม่มีความตระหนักรู้ที่แท้จริงเกี่ยวกับภาวะซีเอ็มเอ็นมากนัก หรืออาจจะไม่มีเลยด้วยซ้ำ" ลอร่ากล่าวกับบีบีซี นิวส์ ไอร์แลนด์เหนือ

ลอร่าซึ่งเติบโตมาในชุมชนเล็ก ๆ ที่มีความสนิทสนมกลมเกลียวกันในเมืองเดรเปอร์สทาวน์ เคาน์ตีลอนดอนเดอร์รี กล่าวว่า เธอโชคดีมาก ๆ ที่เพื่อนๆ และคุณครูปฏิบัติกับเธอเหมือนกับเด็กคนอื่น ๆ ตามปกติ

"ทุกคนรู้จักฉันในฐานะเด็กผู้หญิงตัวเล็ก ๆ ที่มีปาน" ลอร่าอธิบาย

"แม้แต่เด็ก ๆ ที่ฉันเรียนชั้นเตรียมอนุบาลด้วยกันมาจนถึงชั้นมัธยมปลาย ตลอดชีวิตวัยเรียนของฉัน ไม่เคยมีใครเดินมาบอกฉันเลยว่าฉันมีปานบนใบหน้าหรือร่างกาย"

ลอร่ากล่าวว่า ความรู้สึกของเธอที่มีต่อรูปลักษณ์ของตัวเองเพิ่งจะเริ่มเปลี่ยนไปในช่วงวัยรุ่นเท่านั้น

"ฉันโตมาโดยไม่เคยคิดว่าตัวเองแตกต่างจากคนอื่นเลย จนกระทั่งก้าวเข้าสู่วัยรุ่น ซึ่งเป็นช่วงที่เรื่องนี้ส่งผลกระทบต่อฉันอย่างมหาศาล"

ลอร่ากล่าวว่าเธอเริ่มรู้สึกไม่มั่นใจในตัวเองมากขึ้นเรื่อย ๆ และเริ่มใช้เครื่องสำอางเพื่อปกปิดรอยปานของเธอ จนในที่สุดเธอก็ต้องปกปิดตัวเองตั้งแต่หัวจรดเท้า

"ฉันจะไม่มีทางออกจากบ้านเลยถ้าไม่ได้แต่งหน้า" เธอกล่าว

เธอบอกด้วยว่า ตนเองต้องคอยเลือกเสื้อผ้าอย่างระมัดระวัง เพื่อให้คนอื่นมองเห็นผิวของเธอให้น้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้

"ทุกครั้งที่ฉันพบเจอใครสักคน... ฉันมักจะรู้สึกว่าต้องบอกให้พวกเขารู้เรื่องของฉัน มันจะเป็นสิ่งแรกที่ฉันบอกพวกเขาเลยว่า 'อ้อ ฉันเกิดมาพร้อมกับรอยปานน่ะ' ซึ่งฉันก็รู้ดีนะว่าตัวเองไม่จำเป็นต้องทำแบบนั้น แต่ฉันแค่รู้สึกว่าฉันต้องทำ" ลอร่าเล่า

การกล้าใส่กางเกงขาสั้นออกไปนอกบ้านถือเป็นช่วงเวลาที่ภูมิใจ

"แม้ว่าบางครั้งเธอจะดูเป็นคนมีความมั่นใจในสายตาคนอื่น แต่ลอร่าบอกว่าเธออาจรู้สึกแตกต่างไปอย่างสิ้นเชิงเมื่ออยู่ตามลำพัง และบางครั้งเธอต้องฝืนตัวเองเพื่อออกไปในที่สาธารณะ

แต่การได้พบกับคนอื่น ๆ ที่มีภาวะซีเอ็มเอ็น ผ่านทางองค์กรการกุศล Caring Matters Now ได้ช่วยเปลี่ยนความรู้สึกนั้น

"ฉันไม่เคยพบใครที่มีรูปลักษณ์เหมือนฉันเลยจนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้ ดังนั้นในหัวของฉัน ฉันจึงรู้สึกมาตลอดหลายปีว่าตัวเองเป็นคนเดียวที่มีลักษณะแบบนี้"

ลอร่ากล่าวว่าครอบครัวและเพื่อน ๆ ของเธอสังเกตเห็นถึงความเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ในเรื่องความมั่นใจของเธอในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา

เธอกล่าวว่าตอนนี้เธอเริ่มเปิดเผยรอยปานของเธอในที่สาธารณะมากขึ้น รวมถึงการใส่กางเกงขาสั้นออกไปข้างนอกเป็นครั้งแรกในช่วงที่อากาศร้อนจัดเมื่อไม่นานมานี้

ลอร่ากล่าวว่าเรื่องธรรมดา ๆ อย่างการใส่กางเกงขาสั้นถือเป็นก้าวสำคัญที่ยิ่งใหญ่สำหรับคนที่เคยพยายามอย่างหนักเพื่อปกปิดรูปลักษณ์ของตัวเอง และตอนนี้เธอกำลังค่อยๆ เรียนรู้ที่จะโอบรับรูปลักษณ์ของตัวเอง

"ฉันเริ่มเปิดเผยตัวเองให้คนอื่นเห็นมากขึ้น และยอมรับในสิ่งที่ตัวเองเป็น"

"การมีความแตกต่างคือการมีเอกลักษณ์ และการมีเอกลักษณ์ก็ดีกว่าความสมบูรณ์แบบ"

ลอร่ากล่าวว่าเธอใช้ชีวิตไปทีละวัน และได้ตั้งเป้าหมายกับตัวเองว่า สักวันหนึ่งเธอจะเดินออกจากบ้านโดยไม่แต่งหน้าเลย

หลังจากหลายปีที่ต้องคอยปกปิดผิวของตัวเอง เธอบอกว่าเธอภูมิใจที่ตัวเองก้าวมาไกลได้ถึงเพียงนี้ และหวังว่าคนอื่น ๆ ที่มีความแตกต่างทางรูปลักษณ์ที่มองเห็นได้ชัดเจน จะเรียนรู้ที่จะโอบรับรูปลักษณ์ของตนเองเช่นกัน

"การสร้างความมั่นใจไม่ได้เกิดขึ้นเพียงชั่วข้ามคืนอย่างแน่นอน มันต้องใช้เวลา และการรู้สึกประหม่าหรือไม่มั่นใจนั้นเป็นเรื่องปกติ การรู้สึกว่าตัวเองแตกต่างก็เป็นเรื่องปกติเช่นกัน"

"ตั้งแต่ตอนอายุประมาณ 13 ฉันไม่เคยคิดเลยว่าในชาตินี้ฉันจะเดินออกจากบ้านด้วยกางเกงขาสั้น แต่ตอนนี้มันเกิดขึ้นแล้ว และฉันต้องบอกเลยว่าฉันภูมิใจในตัวเองมากจริง ๆ"