افرا رفیق؛ هغه خور چې په خپله مړه شوه خو د خپل ورور ژغورلو ته یې پیسې راټولې کړې

یوې هندۍ نجلۍ له خپل مرګ وړاندې د خپل ورور د ژغورلو لپاره میلیونونه هندي کلدارې ټولې کړې.

د افرا رفیق په نوم دې نجلۍ پر خواله رسنیو یوه ویډیو خپره کړې وه چې پر مټ یې د خپل ورور د درملنې لپاره میلیونونه روپۍ راټولې کړې، خو پخپله له هغې ناروغۍ مړه شوه چې ورور یې هم پرې اخته دی

افرا د نخاعي عضلاتو پر اټروفي یا (اېس اېم ای) اخته وه، دا یوه نادره جنیټیکي ناروغي ده چې عضلات کمزوري کوي او په حرکت کې ستونزې رامنځته کوي.

نوموړې ورستیو کې د هند سویلې ایالت کیراله په یوه روغتون کې له سختې ناروغۍ وروسته مړه شوه.

د افرا پلار پي کی رفیق وايي:"هغې چې څومره کوی شول له خپل ژونده یې خوند واخیست."

د هغې کورنۍ او ګاونډیان نوموړې د یوې هوښیارې او تکړه نجلۍ په نامه پېژني چې له سختې او دردناکې ناروغۍ سره سره د سندرو ویلو او زده کړو د دوام لېواله وه او دې هر څه سره یې مبارزه کوله.

دې په ۲۰۲۱ کال کې یې یوه ویډیو خپره کړې وه چې په ټول هېواد کې یې ګڼ مینه وال ترلاسه کړل.

پلار یې وايي، افرا ډېره له کوره نه وتله ځکه چې په ۴ کلنۍ کې پر دغې ناروغۍ اخته شوه او یوازې ښوونځي او روغتون ته تللی شوه.

د هغه په ټکو:"موږ دومره وس نه درلود، ډېره هڅه مو وکړه چې یو څه پیدا او تر خپلې وسې یې درملنه وکړو، تر هغې چې کشر ورور یې هم پر دې ناروغۍ اخته شو."

نوموړی زیاتوي:"زموږ کورنۍ ماته شوه، ځکه چې د خپلې لور په دردونو پوهېدو او هر څه مو د سترګو پر وړاندې و."

اېس اېم ای یوه وژونکې ناروغي ده چې له ۶ زرو نیولې تر ۱۰ زرو ماشومانو کې (یو) پرې اخته کېږي.

دا ناروغي حرکتي عصبي حجرې، چې په نخاع کې موقعیت لري، له کاره اوباسي او دا حالت د ماشوم د عمر له زیاتېدو سره لا پسې سختېږي.

د دغې ناروغۍ له امله اغېزمن شوی ماشوم د ناروغۍ د پرمختګ بېلابېل پړاوونه تجربه کوي، لکه د غاړې د نیول کېدو، کېناستو، درېدو او د حرکت توان له لاسه ورکوي.

د هغه پلار وايي افرا د ورور له ناروغۍ وروسته په خپل ټول توان هڅه کړې چې د ورور (محمد) درملنه وکړي.

د دغې ناروغۍ له درملو یو زولجنسما دي، دا د جین د درملنې نوي درمل دي چې ۲۰۱۹ کال امریکا کې يې کارول تایید شول.

دا درمل نړۍ کې یو له خورا قیمتي درملو دي چې د جین نمونه لري، له ۲ کلنۍ کم عمر ماشومانو ته، چې پر دغې ناروغۍ اخته شوې وي یو ځل پیچکاري کېږي.

محمد یو نیم کلن و او کورنۍ یې هم ډېر وخت نه درلود.

ښاغلی رفیق وايي:"د دغو درملو د لګښت موندل هېڅ د باور وړ امکان نه و."

د زولجنسما یو ډوز ۱۸۰ میلیون هندي کلدارې(۲،۲ میلیون ډالر) بیه لري چې باید له امریکا راوغوښتل شي.

د دغو درملو تر تاييد وروسته هند کې یو شمېر خلکو د دې درملو د چمتو کولو لپاره له خلکو مرستې راټولول پیل کړي او پر خوله رسنیو یې پراخې غوښتنې خپرې شوې دي.

د هند روغتیا وزارت هم خپلو وګړو ته اجازه ورکړې چې د دا ډول نادرو ناروغیو د درملنې لپاره مرستې راټولولی شي.

د افرا کورنۍ پر ټولنیرو رسنیو د عامه مرستو د راټولو سربېره د هر کور دروازه ټکولې، د دوی د کلي ځايي شورا هم له خلکو د مرستې ټولولو لپاره یوه کمېته جوړه کړه خو دوی یوازې څو سوه زره روپۍ راټولې کړای شوې، تر هغې چې افرا د خپل تره زوی په مرسته ویډيو جوړه کړه.

نوموړې په ویډیو کې چې پر خواله رسنیو یې خپره کړې وايي:

"زه نه غواړم چې ورور مې هغه دردونه تېر کړي چې ما تېر کړل."

دا ویډیو پر خواله رسنیو ډېره لاس په لاس شوه، ابراهیم چې د کلي د شورا غړی دی وايي:"سملاسي له هر ځایه پیسې راټولې شوې."

درېيو ورځو کې د محمد د درملنې لپاره ۴۶۷،۸ میلیونه روپۍ راټولې شوې.

افرا د پیسو له راټولېدو وروسته یوه بله ویډیو هم خپره کړه چې له خلکو یې وغوښتل نوره مرسته را و نه لېږي.

ښاغلي ابراهیم وايي:"موږ له هرې بلې لارې هڅه وکړه چې پیسې راټولې کړو خو د افرا کار بیخي بې جوړې و او خبرو یې ټول خلک متاثره کړل."

پر راټولې شوې بسپنې یې د محمد تر څنګ دوو نورو ماشومانو ته هم د زولجنسما درملو یو یو ډوز پیچکاري کړل او پاتې پیسې یې د کیرالي چارواکو ته وسپارلې.

افرا د روانې میاشتې وروستیو کې آزموینه لرله هڅه یې کوله چې ښه درجه واخلي او ازموینې ته ځان چمتو کړي.

پلار یې وايي له مرګ وروسته یې پر دیوال ځړېدلي کوچني کاغذ ته ډېر ژړلي چې پرې لیکلي و"ته کولی شې."