गीयन बारे सिंड्रोम झालेल्यांचा उपचार एवढा खर्चिक कशामुळे? हा खर्च कोण उचलणार?

( पुण्याचे खासदार मुरलीधर मोहोळ यांनी 26 जानेवारी रोजी घोषणा केली आहे की GBS च्या रुग्णांचा खर्च महानगर पालिका करणार आहे. गेल्या काही दिवसांपासून पुण्यातील अनेक लोकांना GBS वरील खर्चाच्या प्रश्नाची चिंता सतावत होती. तेव्हा त्यांच्या समस्या लक्षात घेऊन बीबीसी मराठीने आज ही बातमी प्रकाशित केली आहे. खासदार मोहोळ यांची घोषणा होण्यापूर्वी रुग्णांशी आणि त्यांच्या नातेवाईकांशी हा संवाद साधण्यात आला होता.)

पुणे महानगरपालिकेच्या खडवासला शाळा क्रमांक 2 मध्ये तिसरीत शिकणारी आठ वर्षांची रुक्मिणी कदम गेल्या 10 दिवसांपासून गीयन बारे सिंड्रोम म्हणजेच जीबीएस या आजाराशी लढत आहे.

या दहा दिवसांत तिच्या उपाचारासाठी कुटुंबावर तीन लाख रुपयांचं कर्ज झाल्याचं तिचे वडील, देविदास कदम सांगतात. ते रिक्षाचालक आहेत.

नुसता रुग्णालयाचाच रोजचा खर्च 8 ते 10 हजार रुपये होतोय.

"आम्ही खडकवासल्याला राहतो. मुलीला खूप ताप आणि चक्कर येऊ लागल्यावर सिंहगड रस्त्यावर एका छोट्या खासगी रुग्णालयात घेऊन गेलो. तिथे थोडे उपचार केल्यानंतर त्यांनी रुक्मिणीला त्या भागतल्या मोठ्या खासगी रुग्णालयात घेऊन जायला सांगितलं," देविदास कदम सांगतात.

व्हेंटिलेटरवर असलेल्या, नुसत्याच डोळ्यांनी खाणाखुणा करणाऱ्या लाडक्या मुलीच्या उपचाराची काळजी त्यांच्या आवाजात स्पष्ट जाणवते.

रुग्ण बरा होण्यासाठी काही निश्चित कालावधी नसल्यानं आणखी किती दिवसांचा खर्च, कसा कुठून करायचा त्याचाही हिशोब मांडता येत नसल्यानं आलेली हतबलताही त्यांच्या आवाजात जाणवते.

"महानगरपालिकेतून 2 लाख रुपयांपर्यंतची मदत होणार असल्याचं त्यांना सांगण्यात आलंय. त्यासाठी फोन करून उत्पन्नाचा दाखला, रेशन कार्डाची झेरॉक्स वगैरेही मागवून घेण्यात आली आहे. महात्मा फुले जन आरोग्य योजनेचा अर्जही भरला आहे," कदम पुढे सांगतात.

एका योजनेतून लाभ घेतल्यावर दुसऱ्या योजनेचा लाभ घेता येत नाही असा सरकारचा नियम असतो. त्यामुळे नियमात कसं काय किती बसतं याची कोणतीही शाश्वती त्यांना नाही. "सगळे नियम सर्वसामान्यांनाच असताच," ते हताश होऊन म्हणतात.

गीयन बारे सिंड्रोमच्या उपचाराचा महागडा खर्च कोण करणार?

हातावर पोट असलेल्या सामान्य नागरिकांच्या गीयन बारे सिंड्रोमच्या उपचाराचा महागडा खर्च कोण करणार हा प्रश्न सगळ्याच रुग्णांच्या नातेवाईकांना भेडसावत आहे.

त्यात दिवसेंदिवस रुग्णांच्या संख्येचा आकडाही वाढताना दिसतोय. सार्वजनिक आरोग्य विभागाने 24 जानेवारीला प्रसिद्ध केलेल्या आकडेवारीनुसार, राज्यात जीबीएसचे एकूण 73 रुग्ण झालेत.

यातले बहुसंख्य रुग्ण पुण्यातल्या सिंहगड रस्त्यावर राहणारे आणि त्याच भागातल्या नांदोशी आणि किरकिटवाडी, धायरी अशा गावांमधले आहेत.

या भागात महानगरपालिकेकडून येणाऱ्या दुषित पाण्यामुळेच हा आजार पसरत असल्याचं नागरिक सांगतायत.

महानगरपालिकेच्या चुकीमुळे आजार पसरत असल्याने रुग्णांच्या उपचाराचा खर्चही प्रशासनानेच उचलायला हवा अशी मागणी नांदेड गावचे रहिवासी अविनाश लडागे त्यांच्या युथ फाऊंडेशन या संस्थेच्या माध्यमातून करत आहेत.

त्यांच्या गावातल्या जीबीएसच्या रुग्णांच्या खर्चासाठी काही गरजूंना मदत मिळवून देण्याचा प्रयत्नही ते करतायत.

बीबीसी मराठीच्या बातम्यांसाठी बीबीसीच्या व्हॉट्सअ‍ॅप चॅनेलला भेट द्या

"एकाला 10 लाख, एकाला 7 लाख तर एकाला 3 लाख 80 हजार इतका खर्च रुग्णालयातून सांगितला गेला आहे. इथेच वॉचमनचं काम करणाऱ्याला दोन दिवसांत 60 हजार रुपये खर्च आला. शेवटी, ते रुग्णालय सोडून घरी यायची वेळ आली," अविनाश लडागे सांगतात. भाडेकरू म्हणून राहणाऱ्या एका मुलासाठी त्यांनी सार्वजनिक रित्या निधी देण्याचं आवाहन केलंय.

"या आजारासाठी लागणाऱ्या एका इंजेक्शनची किंमत 40 हजारापर्यंत जाते. ते इंजेक्शन उपचारातला महत्त्वाचा भाग आहे. ज्यांचं रोजचं पोट हातावर आहे त्यांना हा खर्च कसा परवडेल?" ते विचारतात.

प्रशासनाकडून प्रयत्न केलेच जात नाहीत असं नाही. अविनाश लगाडे म्हणाले, "शहरी गरीब योजनेतून वगैरे रुग्णांना आर्थिक मदत करण्याचे प्रयत्न चालू आहेत. मदतीचं आश्वासन दिलेलं आहे. मात्र, अजूनही ठोस उपाययोजना केलेल्या नाहीत. शिवाय, या योजनांमधून फार तर 2 ते 3 लाखांची मदत होऊ शकते. पण खर्च 10 लाखांच्या घरात आहे."

त्यांच्या नांदेड गावातले बहुतांश लोक बाहेरून येऊन भाडेकरू म्हणून राहतात. जवळपासच्या कारखान्यात कामगार म्हणून नाहीतर काहीतरी साधंसं काम करतात.

"ज्या सगळ्यामुळे हे झालं तेच दूषित पाणी आम्हीही पितोय. त्या पाण्याला अतिशय घाणेरडा वास येतोय. त्याचा रंगही हिरवट झालेला आहे. काही लोकांना त्यात आळ्याही सापडल्यात," अविनाश लगाडे पुढे म्हणाले.

दोन वर्षांपूर्वी नांदेड गाव पुणे महानगरपालिकेत समाविष्ट करण्यात आल्यापासून असं दुषित, गढूळ पाणी अनेकदा येत असल्याचं धायरीचे रहिवासी राहुल पोकळे सांगतात.

या भागातली काही गावं महानगरपालिकेत आली असली तरी पाणीपुरवठ्याची जुनी ग्रामपंचायतीची पद्धत वापरली जाते. खडकवासला धरणातलं पाणी थेट कॅनोलमधून जलशुद्धीकरण न करता जवळच्या या भागातल्या विहिरीत सोडलं जातं. तिथे ब्लिचिंग पावडर, क्लोरिन टाकून प्रत्येक गावाच्या टाकीत पुरवलं जातं.

"जास्त ब्लिचिंग पावडर, क्लोरिननेही एखाद्याला त्रास होणारंच," राहुल पोकळे म्हणतात.

खडकवासला धरणाच्या अवतीभोवती उभारण्यात आलेले हॉटेल आणि फार्महाऊसचं सांडपाणी धरणात मिसळत असल्याची शक्यताही त्यांनी व्यक्त केली आहे. शिवाय, विहिरीजवळच्या आसपासच्या ड्रेनेज लाइनचंही पाणी पिण्याच्या पाण्यात मिसळल्याने नागरिकांना दूषित पाणी येत असल्याचं ते सांगत होते.

"इतकी वर्ष झाली तरी आम्ही अजून वीज, पाणी, रस्ते या प्राथमिक गोष्टींसाठीच भांडतो आहोत," ते म्हणतात.

आजार नाही तर सिंड्रोम

खरंतर, जीबीएस थेट पाण्यामुळे होतो असं नाही. तर दुषित पाण्यातल्या तर काही जिवाणू किंवा विषाणूंचा संसर्ग झाल्याने हा आजार निर्माण होतो.

जीबीएस हा कोणताही आजार नसून अनेक लक्षणांचा एक संच आहे असं डॉक्टर्स सांगतात.

एखाद्या आजाराप्रमाणे याचं कोणतंही एक पक्कं कारण नसतं. अनेक वेगवेगळ्या कारणांमुळे ही लक्षणं दिसायला लागू शकतात. म्हणूनच त्याला 'सिंड्रोम' असं म्हणतात.

त्या मूळ कारणाशी, संसर्गाशी लढताना शरीरातील रोगप्रतिकारक शक्ती चुकून स्वतःच्याच मज्जासंस्थेवर हल्ला करते. त्यामुळे स्नायू कमकुवत होतात किंवा स्नायूंची संवेदना कमी होते.

आजाराचे रुग्ण वाढण्याचं कारण शोधण्यासाठी रुग्णांच्या शौचाचे नमुने पुण्यातल्याच राष्ट्रीय विषाणु संस्था (NIV) कडे पाठवण्यात आले होते. त्यातल्या काही रुग्णांच्या शरीरात नोरोवायरस आणि कॅम्पिलोबॅक्टर हे जिवाणू सापडले असल्याचं अहवालात समोर आलं. या दोन्ही जिवाणूंमुळे रुग्णांना जुलाबासारखे पोटाचे विकार होतात.

उपचार एवढे खर्चिक कशामुळे?

पण, हे नमुने फार थोड्या रुग्णांचे असून यावरून काहीही अंदाज लावता येणार नाही, असं न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. राहुल कुलकर्णी यांचं म्हणणं आहे. ते न्यूरोलॉजिकल सोसायटी ऑफ पुणे या संस्थेचे अध्यक्ष आहेत.

जीबीएसचं कारण शोधताना प्रत्येकवेळी नवीन जिवाणू, विषाणूंची नावं समोर येऊ शकतात. पण कॅम्प्लोबॅक्टर जेजूनी हे जीबीएस मागचं कारण सगळ्या जगभरात माहीत असल्याचं डॉ. कुलकर्णी पुढे सांगत होते.

"एका किंवा थोड्या रुग्णांमध्ये एखादा जिवाणू सापडला तर आपण लगेच त्यावरून निदान करू शकत नाही. आणखी नमुन्यांमध्ये दिसलं तर त्यामागे हेच जिवाणू कारणीभूत असल्याचं म्हणता येईल," ते म्हणाले.

जीबीएस होतो म्हणजे शरीरात संसर्गामुळे रोगप्रतिकारक शक्तीचा बिघाड झालेला असतो. त्यामुळे रुग्णावर उपचार करायचे असतील तर रोगप्रतिकारक शक्ती व्यवस्थित व्हावी, नसांवरची सूज कमी व्हावी यासाठी केला जातो.

"उपचारात इम्युनोग्लोबोलिनचं इंजेक्शन माणसाच्या वजनाप्रमाणे द्यावं लागतं. त्याच्या 10 ग्रॅम बॉटलची किंमत 15 ते 20 हजार असते. साधारणपणे 60 किलोच्या माणसाला डॉक्टरांना 120 ग्रॅमचा डोस द्यावा लागतो," डॉ. राहुल कुलकर्णी सांगतात.

याशिवाय, प्लाझ्माच्या उपचार पद्धतीत रुग्णाच्या रक्तातून अशुद्ध प्लाझ्मा बाहेर काढून चांगला प्लाझ्मा किंवा अल्बमिन भरता येतं. हे सगळंच खर्चिक असतं. "प्लाझा उपचारपद्धतीत मशिनचा खर्च, बदलेल्या घटकांचा खर्च, या उपचारासाठी वेगळ्या प्रकारची सलाईनची नळी लावाली लागते त्याचा खर्च असे अनेक खर्च येतात. हे सगळे विकत घेतलेल्या वैद्यकीय गोष्टींचा खर्च आहे," डॉ. कुलकर्णी म्हणाले.

दूषित पाणीसाठा कोणता?

आजाराचा प्रादुर्भाव जास्त आहे अशा भागातल्या पाणी साठ्याची पहाणी करायला महानगरपालिकेचे अतिरिक्त आयुक्त पृथ्वीराज बीपी आणि जिल्हाधिकाऱ्यांसोबत गेले होते.

"या भागात पुर्वीपासून ग्राम पंचायतीकडून पाणीपुरवठा केला जातो. तिथे एक विहीर आहे. त्या विहिरीतून पाणी पंपाद्वारे गावांर्यंत पोहोचवलं जातं," पृथ्वीराज बीपी बीबीसीशी बोलताना सांगत होते. खडकवासला धरणातून जलशुद्धीकरण न करता हे पाणी विहिरीत थेट सोडलं जात असल्याचंही त्यांनी पुढे सांगितलं.

खबरदारी म्हणून या विहिरीत ब्लिचिंग पावडर टाकली जायची त्यानंतर प्राथमिक गाळण प्रक्रिया करून हे पाणी किरकीटवाडी, नांदोशी आणि नांदेड गावातल्या पाणीसाठ्यात सोडलं जात असे.

"या पाण्याचं जलशुद्धीकरण झालं नसल्याने आजार बळावल्याची शक्यता आहे अशी शंका उपस्थित राहिली. त्यामुळे या पाण्याचे नमुने तपासले गेलेत. पण त्या तपासणी अहवालातून काहीही महत्त्वाचं हाती लागलं नाही. पाण्यातील क्लोरिनचं प्रमाणही व्यवस्थित होतं," पृथ्वीराज सांगत होते.

त्यामुळे पाण्याचा पुरवठा करणाऱ्या पाईप्समध्ये कुठे ड्रेनेजचं पाणी मिसळलं आहे का हेही तपासण्यात आलं. गावातल्या टाकीच्या आजूबाजूच्या आणि जिथून पाणी सोडलं जातं तिथल्याही आसपासच्या ड्रेनेजची स्वच्छता, दुरूस्ती करण्यात आली. "खबरदारी म्हणून या पाईप बदलायलाही सांगितल्या आहेत. पण आत्तापर्यंत दुषित पाण्याची नेमकी एक अशी कोणतीही जागा सापडलेली नाही," पृथ्वीराज बीपी म्हणालेत.

रुग्णांची वाढती आकडेवारी

शुक्रवारी सार्वजनिक आरोग्य विभागाने दिलेल्या आकडेवारीनुसार, 73 पैकी 44 रुग्ण पुण्याच्या ग्रामीण भागात, 11 पुणे महानगरपालिकेच्या भागात आणि 15 रुग्ण पिंपरी चिंचवड महानगरपालिकेच्या हद्दीत राहणारे आहेत. याशिवाय, 3 रुग्ण इतर जिल्ह्यातले आहेत.

आजारी रुग्णांपैकी 47 पुरूष आणि 26 महिला आहेत. यातील 14 रुग्ण गंभीर अवस्थेत व्हेंटिलेटरवर असल्याचं आरोग्य विभागाने दिलेल्या माहितीत सांगितलं आहे.

लहान मुलांपासून मोठ्यांप्रमाणे कोणालाही हा आजार होऊ शकतो. सार्वजनिक आरोग्य विभागाच्या आकडेवारीनुसार, सर्वात जास्त, म्हणजे 15 रुग्ण हे 60 ते 69 या वयातील आहेत.

वयानुसार पहायचं झालं तर 0 ते 9 या वयातील 13 रुग्ण आणि 10 ते 19 वयोगटातील 12 रुग्ण गीयन बारे सिंड्रोम आजाराने त्रस्त आहेत.

तर 20-29 आणि 30 ते 39 या वयातील प्रत्येकी 8 रुग्ण शुक्रवारी रुग्णालयात उपचार घेत होते.

40 ते 49 या वयोगटातील रुग्णांची संख्या 9 आहे. तर, 50 ते 59 वयोगटातील 7 रुग्ण आणि 70 ते 80 या वयोगटातील एकच रुग्ण सध्या आजाराशी झगडत आहे.

नागरिकांमध्ये जनजागृतीचे प्रयत्न

ज्या ठिकाणी रुग्ण सापडत आहेत त्या भागाला राज्यातल्या शीघ्र प्रतिसाद पथकाने भेटी दिल्यात. शिवाय, या भागांमध्ये सर्वेक्षण करण्याच्या सुचनाही देण्यात आल्यात.

"नर्सेस, डॉक्टर्स, आशा स्वंयसेविका, वैद्यकीय अधिकारी, वॉर्ड आणि झोनल पातळीवरचे वैद्यकीय अधिकारी अशी सर्वांची मिळून 64 लोकांचा एक गट यासाठी काम करत आहे. ज्या भागात सगळ्यात जास्त रुग्ण सापडले त्या किरकीटवाडीत सर्वेक्षण केलं गेलं आहे. सोबतच, लोकांना काही लक्षण दिसत आहेत का याचीही माहिती घेतली जात आहे," असं डॉ. वैशाली जाधव एएनआयला सांगत होत्या. सर्वेक्षण करताना लोकांमध्ये जनजागृतीही केली जात असल्याचं त्यांनी म्हटलं.

रुग्णांमध्ये अचानक हाता पायातील शक्ती जाणं आणि कमजोरी येणं अशी लक्षणं या आजारात दिसत आहेत. ताप येणं आणि दीर्घकाळ जुलाब होणं हे त्रास बहुतेक रुग्णांना होत असल्याचं सार्वजनिक आरोग्य विभागाने दिलेल्या माहितीत सांगितले आहे.

घरोघरी केलेल्या सर्वेक्षणातंर्गत पुणे महानगरपालिकेने 1943, पिंपरी चिंचवड महानगर पालिकेतील 1750 आणि पुणे ग्रामीण मधील 3522 अशा एकूण 7215 घरांचे हे सर्वेक्षण करण्यात आलं असल्याचंही आरोग्य विभागाने म्हटलंय.

GBS आजारासंदर्भात महत्वाचे निर्णय

मागील काही दिवसांत GBS च्या रुग्णांच्या संख्येत झालेली वाढ पाहता या आजारावर मोफत उपचार केले जावे, अशी मागणी होत होती. या सिंड्रोमवर आळा बसविण्यासाठी पालिका प्रशासनाकडून विविध प्रयत्न सुरु आहेत.

त्या पार्श्वभूमीवर केंद्रीय राज्यमंत्री आणि पुण्याचे खासदार मुरलीधर मोहोळ यांनी महापालिका आयुक्त राजेंद्र भोसले यांच्याशी चर्चा करून GBS आजारासंदर्भात तीन महत्वाचे निर्णय घेतले आहेत. त्यानुसार -

(बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन)