கோவையில் ஒரு தீரா காமத்: ஊசியின் விலை 16 கோடி ரூபாய் - உதவிக்காக காத்திருக்கும் பெற்றோர்

கோவையில் வசித்து வரும் அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியினரின் குழந்தை ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு (Spinal Muscular Atrophy) எனும் அரியவகை நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டுள்ளது. பிறந்து 9 மாதங்களாகியுள்ள ஜூஹாவை காப்பாற்ற அமெரிக்காவில் தயாரிக்கப்படும் 16 கோடி ரூபாய் விலை மதிப்பிலான ஊசி தேவைப்படுகிறது.

பல்வேறு தரப்பினரிடமும் நிதி உதவிக்காக போராடி வரும் ஜூஹாவின் பெற்றோர், மத்திய மற்றும் மாநில அரசுகளின் உதவியை மட்டுமே நம்பி இருப்பதாக தெரிவிக்கின்றனர்.

இதே நோய் பாதிப்பால் முதல் குழந்தையை இழந்த துக்கம் மறைவதற்குள், அடுத்த குழந்தைக்கும் நோய் பாதிப்பு ஏற்பட்டிருப்பதால் மனமுடைந்த நிலையில் பேசத்துவங்கினார் ஜூஹாவின் தாய் ஆயிஷா.

"எங்களுக்கு முதலாவதாக பிறந்த ஆண் குழந்தைக்கு அரியவகை நோய் முதுகெலும்பு பாதிப்பு இருந்தது. பிறந்து சில மாதங்களிலேயே கை, கால் அசைவுகள் குறைவாக இருந்தது. நோய் பாதிப்பு தீவிரம் அடைந்து ஆறு மாதத்தில் குழந்தை உயிரிழந்தது. அப்போது, இந்த நோய் குறித்தும், அதற்கான சிகிச்சைகள் குறித்தும் எங்களுக்கு எதுவும் தெரியவில்லை. அடுத்த இரண்டு ஆண்டுகளில், ஜூஹா பிறந்தாள். முதல் குழந்தையின் முகச்சாயல் இவளுக்கும் இறந்தது. முதல் மகன் தான் மகளாக பிறந்துள்ளான் என பெரு மகிழ்ச்சி கொண்டோம். ஆனால், அந்த சந்தோஷம் சில மாதங்களில் சிதைந்தது."

"ஜூஹா பிறந்தபோது எந்த பாதிப்பும் இருப்பதாக எங்களுக்கு தெரியவில்லை. அவள் தவழும்போதும், நடக்கும்போதும் எப்படி இருப்பாள் என பல கனவுகளோடு நாங்கள் காத்திருந்தோம். சில மாதங்களில் அவளின் கை, கால்களின் அசைவுகள் குறையத்துவங்கியது. சந்தேகத்தோடு மரபணு பரிசோதனை செய்தோம். பரிசோதனை முடிவில் ஜூஹாவிற்கு அதே நோய் பாதிப்பு இருப்பது தெரியவந்துள்ளதாக மருத்துவர் தெரிவித்தார்," என கூறிய ஆயிஷா, பெரும் அழுகையை அடக்கிக் கொண்டு ஜூஹாவின் முகத்தையே பார்த்து கொண்டிருந்தார்.

எட்டு மாத குழந்தையான ஜூஹா ஜைனப், இந்த நோய் பாதிப்புகள் பற்றி எதுவும் அறியாமல் அழகிய மழலை சிரிப்பால் அனைவரையும் கவர்கிறார்.

`டீராவின் தாயுடன் பேசி வருகிறேன்`

சமீபத்தில் மும்பையைச் சேர்ந்த டீரா காமத் எனும் குழந்தைக்கும் இந்த நோய் ஏற்பட்டு, சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. சிகிச்சைமுறைகள் குறித்து டீராவின் தாயிடம் தொடர்ந்து பேசி வருவதாக தெரிவிக்கிறார் ஆயிஷா.

"ஜூஹாவிற்கும் முதுகுத்தண்டு பாதிப்பு இருப்பது தெரிந்ததும், நான், கணவர் மற்றும் குடும்பத்தினர் அனைவரும் மனதளவில் நொறுங்கிவிட்டோம். என்ன செய்வது என தெரியவில்லை. அரிதான நோய் என்பதால் மருத்துவர்களாலும் உறுதியான சிகிச்சையை மேற்கொள்ள முடியவில்லை. இந்த நிலையில் தான் மும்பையைச் சேர்ந்த டீரா காமத் குழந்தை குறித்த செய்திகள் வந்தது. அந்த குழந்தைக்கு தேவையான நிதியை பலரும் கொடுத்து உதவியுள்ளனர். அரசும் அவர்களுக்கு உதவி செய்து, ஊசி செலுத்தப்பட்டு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது."

"முகநூல் மூலம் டீராவின் தாயிடம் பேசினேன். எனது குழந்தைக்கும் இதே பாதிப்பு இருப்பதை அவரிடம் கூறினேன். அவர் சந்தித்த சவால்களையும், சாத்தியமான சிகிச்சைகள் குறித்தும் விளக்கினார். அவரிடம் பேசியபிறகு தான், என் குழந்தைக்கும் அந்த ஊசியை வாங்கி செலுத்த வேண்டும் என தோன்றியது. ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசியை அமெரிக்காவிலிருந்து கொண்டுவர எங்களால் முடிந்த முயற்சிகளை செய்து வருகிறோம். தற்போது வரை (மார்ச்09) மூன்று லட்ச ரூபாய் மட்டுமே நிதி உதவியாக கிடைத்துள்ளது. மத்திய மற்றும் மாநில அரசுகள் எங்களுக்கு ஏதாவது உதவி செய்ய வேண்டும். எங்கள் குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற வேண்டும்," என கண்ணீரோடு கோரிக்கை வைக்கிறார் ஜூஹாவின் தாய் ஆயிஷா.

முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் என்றால் என்ன?

உலக அளவில், 6 ஆயிரம் குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தைக்கு மட்டுமே இந்த நோய் ஏற்படுவதாக தெரிவிக்கிறார் ஜூஹாவிற்கு சிகிச்சை அளித்துவரும் குழந்தை நரம்பு மருத்துவர் வேல்முருகன்.

"முதுகெலும்பில் உள்ள ஸ்பைனல் மோட்டார் நியூரான்கள் தான் கை மற்றும் கால்களின் அசைவுகளை கட்டுப்படுத்துகிறது. மரபணு ரீதியாக இந்த நியூரான்கள் பாதிக்கப்பட்டு இறப்பதைத் தான் முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு (Spinal Muscular Atrophy) என்கிறோம். மோட்டார் நியூரான்கள் இறப்பதால், கை மற்றும் கால்கள் செயலிழந்துவிடும். அத்தோடு, பாதிப்பு தீவிரமடைந்து உயிரிழப்பு நேரிடும்."

"இந்த நோயின் முதல் வகை பாதிப்பானது, குழந்தை பிறந்த சில மாதங்களில் தீவிரமாகி, உடலில் எதிர்ப்பு சக்தியை குறைத்து ஒரு வயதுக்குள் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தும். ஜூஹாவிற்கு இந்த பாதிப்பு தான் ஏற்பட்டுள்ளது. இந்திய அளவில் இந்நோய்க்கான சிகிச்சைகள் ஆராய்ச்சி நிலையில் தான் உள்ளது. இந்நோய்க்கான ஒரே தீர்வாக அமெரிக்காவில் மட்டுமே ஜோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) எனும் ஊசி தயாரிக்கப்படுகிறது. இந்த மருந்து, உயிரிழக்கும் நியூரான்களுக்கு பதிலாக புதிய நியூரான்களை மரபணுவில் நிரப்புகின்றன. உலகளவில் இந்த ஊசி செலுத்திக்கொள்ளும் நோயாளிகள், நல்ல பலனடைவதாக தெரிகிறது. 2.1 மில்லியன் அமெரிக்க டாலர் மதிப்புள்ள ஊசியை ஜூஹாவிற்கு செலுத்துவதற்கான முயற்சிகளை தான் நாங்கள் மேற்கொண்டு வருகிறோம்," என்கிறார் மருத்துவர் வேல்முருகன்.

நிதி திரட்டும் முயற்சி

மும்பையைச் சேர்ந்த குழந்தை டீராவிற்கு நிதி உதவி திரட்டிய இம்பேக்ட்குரு (ImpactGuru) எனும் தன்னார்வ அமைப்பு தான் ஜூஹாவிற்கும் நிதி உதவி பெற்று வருகிறது.

"உலகின் விலைமதிப்புமிக்க ஊசியை, மும்பையை சேர்ந்த 6 மாத குழந்தை டீரா காமத்திற்கு செலுத்துவதற்காக Crowd funding எனும் கூட்டு நிதி உதவியின் மூலம் ரூ.14.93 கோடி பணத்தை நாங்கள் திரட்டினோம். கடந்த பிப்ரவரி மாதம் அந்த குழந்தைக்கு ஊசி செலுத்தப்பட்டு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டு வருகிறது. குழந்தையின் உயிரை காப்பாற்ற நூறு ரூபாய் முதல் ஐந்தாயிரம் அமெரிக்க டாலர் வரை, உலகின் பல்வேறு பகுதிகளில் இருந்த பலர் உதவினர். சுமார் 100 நாட்களில் ஊசிக்கு தேவையான பணத்தை திரட்ட முடிந்தது. அதேபோல், கோவையைச் சேர்ந்த ஜூஹா ஜைனப்பின் உயிரைக் காப்பாற்ற நிதி திரட்டி வருகிறோம். ஆன்லைன் மூலமாக ஜூஹாவிற்கு பலரும் நிதி உதவி அளித்து வருகின்றனர்," என கூறுகிறார் இம்பேக்ட்குரு அமைப்பைச் சேர்ந்த பியூஷ்ஜெயின்.

துயரத்துடன் காத்திருக்கும் பெற்றோர்

சாதாரண நடுத்தர குடும்பத்தைச் சேர்ந்த ஜூஹாவின் தந்தை அப்துல்லா, ஊசிக்கான தொகையை திரட்டுவது குறித்து மட்டுமே அனுதினமும் சிந்தித்துக்கொண்டிருப்பதாக தெரிவிக்கிறார்.

"ஒரு தனியார் நிறுவனத்தில், மார்கெட்டிங் பிரிவில் வேலை செய்து வந்தேன். போதிய வருமானம் கிடைக்காததால் இப்போது பால் வியாபாரம் செய்து வருகிறேன். இதில், மாதம் 15 முதல் 20 ஆயிரம் வரை வருமானம் வரும். வீட்டு வாடகை மற்றும் இதர செலவினங்களுக்கே அந்த தொகை சரியாக இருக்கும். இந்த நிலையில், 16 கோடி ரூபாய் என்பது எனது ஆயுட்காலத்தை மொத்தமாக கொடுத்தாலும் என்னால் பெற முடியாத தொகை."

"ஜூஹாவிற்கு ஒரு வயதாக இன்னும் மூன்று மாதங்களே உள்ளது. அதற்குள் அந்த ஊசியை செலுத்திட வேண்டும். ஊசி செலுத்தினால் அவள் கண்டிப்பாக இயல்புநிலைக்கு வந்துவிடுவாள் என எனக்கு நம்பிக்கை உள்ளது," என அப்துல்லா கூறி முடித்து மகளைப் பார்த்ததும், முகம் முழுக்க சிரிப்போடு கைகளை அசைக்க முயற்சிக்கிறாள் ஜூஹா.

பல்வேறு மாநிலத்தில் நடைபெறவுள்ள தேர்தல் பரபரப்புகளால், ஜூஹாவின் நிலைகுறித்தும், தங்களின் கோரிக்கைகளும் அரசுகளுக்கு சென்றடையவில்லை எனக் கூறும் ஜூஹாவின் உறவினர்கள், அரசு நினைத்தால் மட்டுமே தங்களது குழந்தையை காப்பாற்ற முடியும் என தெரிவிக்கின்றனர்.

பிற செய்திகள்:

சமூக ஊடகங்களில் பிபிசி தமிழ் :