Ichthyosis: 'Kabla sijaficha ngozi yangu kwa nguo ya mikono mirefu' - Onyinye Maduka

Maduka Lynda Onyinye amekubali hali yake na anaishi kwa furaha.

Bi Maduka ni mwanamitindo mwenye umri wa miaka 28 mwenye ugonjwa wa 'lamellar ichthyosis', hali ya ngozi ambayo humfanya mtu kuwa na ngozi kavu, yenye nyufa na magamba.

Katika mahojiano na BBC Pidgin, anaeleza kwamba alikumbana na matatizo mengi kwa sababu ya ngozi yake, lakini alishinda kutokana na mawazo yake.

Anasema, "Nilikuwa nikivaa nguo za mikono mirefu, inayofunika shingo na suruali kufunika mwili wangu wote, lakini sasa ninaweka ngozi yangu wazi."

Anataka watu kama yeye wajue kuwa wao sio tofauti.

''Nilikua katika huzuni''

Anasema kuna wakati alitokwa na machozi na ilimuathiri sana kisaikolojia.

Alifichua kwamba aliingia katika unyogovu mara kadhaa akikua.

"Nililia sana hadi wakati mwingine nililala na kuamka na machozi."

Alisema mambo mabaya zaidi ya ubaguzi wake yalijitokeza mara moja tu chuoni, "watu waliniepuka na ilikuwa vigumu kupata marafiki".

"Mara nyingi nilikuwa ni kama napata wazimu kwa sababu ya maumivu niliyokuwa bado nayapata. Ilinifanya nijidharau na kupoteza kujiamini.

Shangazi yangu mmoja ni msaada wangu. Hunikumbusha kila mara nijipende na kunishauri nitumie hali ya ngozi yangu kwa manufaa yangu."

Onyinye Maduka anasema kabla ya kuacha shule, aliweza kupata marafiki ambao walimfanya ajione kuwa wa kipekee.

''Ngozi yangu ni muhimu kuliko mahusiano yangu''

Onyinye Maduka anasema hali ya ngozi yake imemfanya awe makini katika mahusiano yake.

"Sijawahi kuwa kwenye uhusiano unaodumu. Mahusiano yangu hayajatengemaa kabisa."

"Ninathamini ngozi yangu na ninatarajia mtu yeyote ninayetaka kuchumbiana anikubali jinsi nilivyo. Ndio maana naiweka ngozi yangu kwanza kabla ya uhusiano wowote."

"Siku zote mimi huzingatia hisia zangu kwa sababu ninajali sana jinsi watu watanichukulia," anasema.

Matunzo ya ngozi

Onyinye anasema anaogopa sana msimu wa kiangazi kwa sababu ndipo ngozi yake inaathirika zaidi.

Anasema pia kwamba yeye huepuka kujiweka wazi kwa muda mrefu sana kwenye jua ili kuepuka joto.

"Hata niweke losheni kiasi gani, siku zote nitapata nyufa nyingi kwenye miguu na mikono yangu na inauma sana."

Anapendelea msimu wa mvua "kwa sababu ni salama kwa ngozi yangu na ni nyakati hizi ambapo utaratibu wangu wa kutunza ngozi huwa mzuri zaidi. Wakati wote, ngozi yangu hubaki na unyevu.

"Kwa kawaida mimi hutumia losheni maalum au mafuta yenye jelly kwenye ngozi yangu na kuoga na sabuni maalum vilevile. Hii yote ni kulainisha ngozi yangu na kuifanya isipasuke."

"Kuwa mwanamitindo ndio nafasi yangu salama"

Onyinye anasema kwamba anafurahia kufanya uanamitindo. Kulingana na yeye, mwanzoni ilikuwa ngumu sana, lakini watu waliishia kumkubali jinsi alivyokuwa.

"Wakati wa uanamitindo ndipo nilipogundua kuwa ngozi yangu ilikuwa nzuri," anasema.

Mwanamitindo huyo aliripotiwa kuzindua chapa yake ya utunzaji wa ngozi, kutokana na hali yake ya ngozi.

"Uanamitindo kumenifanya nijiamini zaidi kwenye ngozi yangu. Inanikumbusha kuwa mimi ni msichana mrembo na ngozi yangu ni sanaa".

"Kwa uanamitindo ndiko nilikojisikia kukubalika. Sikunyanyapaliwa."

Mwanamitindo huyo hajali tena watu wanavyomfikiria.

Maduka Lynda Onyinye anasema mradi wake ni kuunda NGO kwa ajili ya watu wenye ugonjwa huo wa 'lamellar ichthyosis' ili kuwasaidia kujiamini zaidi na kuwa vile wanataka kuwa.

Lamellar ichthyosis ni nini?

Lamellar ichthyosis ni hali ambayo ngozi ya mtu inakuwa kavu, yenye magamba na kupasuka.

Kulingana na Huduma ya Kitaifa ya Afya ya Uingereza (NHS), katika hali hii, mtu huwashwa sana na magamba ya ngozi yanafanana na ya samaki.

NHS inasema hakuna tiba ya hali hii, lakini mgonjwa atahitaji kulainisha ngozi yake kila siku.

Hii ina zuia ngozi kuwa kavu, kupasuka na kuendeleza mkusanyiko wa seli za ngozi.

Huduma inamshauri mtu aliyeathiriwa kushauriana na daktari bingwa wa ngozi kwa maoni ya kitaaluma.

Lamellar ichthyosis kali inaweza kusababisha: