Rokitansky syndrome: Hali inayosababisha mwanamke kuzaliwa bila kizazi na njia ya uke  

Akiwa na umri wa miaka 13, mwanamitindo Kesia Nascimento, ambaye kwa sasa ana umri wa miaka 19, alikuwa na mwili mkubwa kuliko ule wa mwanamke wa umri wake. Lakini alikuwa bado hajaweza kupata hedhi ya kwanza. "Mama yangu alipata hedhi yake akiwa amechelewa na nilidhani ilikuwa ni kawaida. Tuliamua kusubiri kwa muda mrefu zaidi kidogo," anasema kijana huyo.

Akiwa na umri wa miaka 15 alikuwa bado hajapata hedhi. Alikwenda kumuona daktarin a baada ya vipimo hakuna tatizo lililooneka,alikuwa bado hajaonyesha dalili nyingine.

Alipofika miaka 16, daktari bingwa wa uzazi wa wanawake alishauri afanyiwe vipimo  ambavyo vilionyesha kuwa hakuwa na mabadiliko yoyote. Lakini kutokana na janga  la corona haikuwezekana kumpeleka hospitalini kwa ajili ya kufanyiwa tathmini na mtaalamu. 

Mwaka mmoja baadaye, wakati alipokuwa na umri wa miaka 17 , Nascimento alifanyiwa kipimo cha damu, kipimo cha kunasa sauti kupitia uke na vipimo vingine vilivyoagizwa na daktari wa uzazi wa wanawake. "Daktari alishangaa wakati ule , kwasababu picha zilionyesha kuwa sikuwa na mfuko wa uzazi wala njia ya uke ," anakumbuka.

 Wakati ule, anasema  alifanya mzaha na daktari na akamwambia kwamba anataka kuwa mama. 

Uvumbuzi wa Rokitansky Syndrome

Baada ya vipimo, ushauri wa kimatibabu aliopewa na daktari bingwa wa uzazi maisha ya Nascimento yalibadilika kabisa

Datari alimuelezea kuwa  anaumwa  Rokitansky syndrome , inayosababisha mwanamke kuzaliwa bila mfuko wa uzazi na njia fupi ya uke. 

 "Aliponiambia hivyo, nilishituka. Hautarajii kitu kama hicho. Nilikuwa namsikiliza daktari nikiwa pamoja na mama  na daktari alipomaliza kuzungumza, nilikwenda maliwato na kulia. Nilifuta machozi yangu na nikarejea tena," anakumbuka.

Aliporudi nyumbani, hakupata majibu mengi ya maswali kuhusua hali yake na akakanganyikiwa zaidi . "Lilikuwa ni suala la kisayansi sana. Hapakuwa na maelezo ya kuelezea  lugha ya kisayansi kwa msichana ‘’," anakumbuka.

 Anasema alikuwa na wasi wasi akati wa kipindi kile na , ingawa hakuwahi kuwa na ndoto ya kuwa mama, aliona uwezekano wa kuwa mama umeisha. 

Rokitansky syndrome ni nini?

Ni kasoro ya viungo vya uke ambayo inasababisha ukosefu wa mfuko wa uzazi au kutokamilika kwa sehemu ya uke. 

Hali hii hujitokeza wakati wa wiki nane za kwanza za utungwaji wa mimba, muda mfupi baada ya kuumbwa kwa kiinitete, katika kipindi cha wiki sita baada ya  ujauzito.

 "Hali hii  ni sawa na kumeguka kwa maumbile. Husababisha mabadiliko ya umbile la kiungo, lakini mwanamke ana mayai ya uzazi na tabia za jinsia yake hukua. Madaktari kwa kawaida huenda kumuona daktari kwasababu hawapati hedhi-damu ya mwezi  ", anaeleza Natália Piovani, daktari bingwa wa wanawake na profesa katika Chuo cha Positivo (Universidade Positivo), katika  Curitiba (Brazil).

Ukosefu wa hedhi hutokea kwasbabu ya kuvimba kwa kuta za endometrium, nyama zinazofunika mfuko wa uzazi, hazitoki vyema kutokana na ukosefu wa kiungo.

Kwa ujumla, wanawake hupata hedhi kati ya miaka 9 hadi 13. 

Hali hii inawea kugawanyika katika aina tatu. Hali hali si ya Rokitansky, aina ya 1, ni hali inayowapata zaidi  wanawake na inaweza kuathiri 70%  ya wagonjwa. Hali hii hupunguza mabadiliko ya mfumo wa uzazi.

Aina ya pili, inyofahamika kama  atypical au hali ambayo haitokei mara nyingi, inahusiana na maradhi ya mayai ya uzazi na kasoro za figo, mfupa na sikio.

Aina ya tatu, ambayo ni mbaya zaidi na ya nadra, hujitokeza kwa kasoro nyingi za maumbile ya viungo.

 Ingawa haijaenea sana, madaktari hawaichukulii kama  Rokitansky syndrome ambayo ni ugonjwa wa nadra, kwani huathiri mwanamke mmoja kati ya wanawake elfu tano.   

Kuna tiba?

Ni muhimu kutibu  hali ya Rokitansky syndrome kwa mazoezi ya mwili  na dawa  zilitosauriwa na daktari. 

Njia ya kinayotumiwa  zaidi inayotumiwa ni ya kutumia vifaa vya dilators, ambavyo hupanua uke hadi kufikie katika umbo halisi linalofaa.

Dr. Claudia Melotti alibuni taasisi ya  Roki , ambayo ni mojawapo ya kliniki kuu ziazopokea wagonjwa wenye hali hii.

"Mgonjwa alikuwa na theluthi mbili ya uke. Kwa sababu hii, kwa kawaida kuwa na ugumu katika kufanya tendo la ngono. Tiba huanza kwa kujumuisha tiba ya upanuzi wa njia ya uke kwa kutumia  dilators ndogo na kisha hutumiwa pana zaidi," anasema   Priscila Medina, daktari bingwa wa uzazi  katika hospitali ya  Beneficência Portuguese.

 Kufuatia tiba za aina mbali mbali, kwa hiyo anatakiwa kupata ushauri wa madaktari bingwa  wa uzazi, madaktari wa viungo na hasa wanasikolojia ni muhimu.  

 Wakati tiba ya kupanua njia ya uke inaposhindwa, upasuaji hufanyika. Kuna mbinu nyingi zinazotumika lakini mbinu ambayo hutumiaka zaidi ni utengenezaji wa njia mpya ya uke.

 Mgonjwa hulazwa kwa siku tano na hawezi kufanya tendo la ngono kwa kipindi cha hadi miezi minne. 

Ukosefu wa huruma na mapokezi ya kimatibabu 

Sawa na Nascimento, mwnafunzi  Débora Moraes (miaka 19 ) allipatikana na hali ya Rokitansky. Kwasababu alikuwa bado hajapata hedhi bado katika umri wa miaka 16, alikwenda kwa daktari kubaini iwapo alikuwa anaumwa.

  Mwanzoni, daktari wake wa uzazi alisema, alikuwa na kizinda kilichobomoka, lakini hakutoa maelezo zaidi ya ugonjwa ambao alikuwa nao halisi. Akiwa na matokeo ya vipimo vyake alikwenda  kwa mtaalamu mwingine wa afya na akagundulika kuwa hakuwa na mfuko wa uzazi, lakini pia hakupata taarifa zaidi pale, na wala hakuelezewa juu ya hali yake.

 "Sikuelewa tatizo lilikuwa wapi. Madaktari hawakujua jinsia ya kulelezea vyema ," anasema.  

Kuwa mama inawezekana

Nascimento anasema kwamba kufikiria kuwa hataweza kuwa mama lilikuwa ni jambo lililomuumiza sana. Na anadai  maumivu hayo humpata  karibu kila mtu : "Tunahisi maumivu yam toto ambaye hajazaliwa," anasema mwanamitindo huyo.

 Moraes alitaka kuwa mama kusema kweli, lakini baada ya ugonjwa huo, ulivuruga ndoto yake . "Ni ndoto ya wengi wetu. Kuna wanawake ambao hawajikubali kuwa wanaugonjwa huu ."

Baada ya utafiti mwingi, Nascimento na Moraes walikwenda katika taasisi ya tiba ya Roki , kituo kinachotoa tiba ya hali hii, na kuanza ufuatiliaji wa tiba ya viungo na hatimaye kupata uwezekano wa kuwa mama. Walifahamu hili, ingawa ni vigumu, kuna njia mbadala.

 Walielezwa kwamba inawezekana kuwa mama kupitia uzazi wa kusaidiwa kubeba mimba au kwa njia ya kuasili. "Njia ya tatu ambayo bado inafanyiwa utafiti ni kufanyiwa upandikizwaji wa mfuko wa uzazi -uterus transplant, " anasema Takano. Moraes anasema kwasasa ameweza kukubali hali yake   

Kituo cha kuwasaidia wasichana na wanawake

Ugonjwa huu haujasambaa sana nchini Brazil, kama ilivyotokea kwa  Moraes, sio rahisi kumpata daktari anayefahamu kutibu hali yake. 

 Kutokana na ukosefu wa taarifa na kuchelewa kubainiwa kwa ugonjwa, wasichana wengi wenye umri wa kubalehe huumwa athari za  Rokitansky syndrome kwa miaka mingi.

 Kutokana na tatizo hili Dkt. Claudia Melotti aliamua kubuni taasisi ya  Roki. Yeye pia alipata tatizo hili na kubaini  kuwa hakuwa na mfuko wa uzazi akiwa na umri wa miaka 13  

Hatahivyo, alifahamika kuwa na ugonjwa huo miaka sita baadaye. "Nilibaini nikiwa na umri wa miaka 19. Wakati nilipojaribu kufanya ngono na mpenzi wangu wa kiume. Nilihisi maumivu makubwa na akawa na ugumu wa kuniingilia ," anasema.

 Kutokana na kwamba ni jambo ambalo  halijafahamika sana miongoni mwa jamii ya wauguzi wenyewe, , anasema wanawake wengi huishi maisha yao yote bila kupata aina yoyote ya mwongozo na hata kupata taarifa na tiba isiyo sahihi. 

Na anasema, tiba zote upasuaji na kupanuliwa kwa njia ya usazi zote huwa za mafanikio.  

 Kitu hicho hutoa hutuma ya bure, ya ufuatiliwaji wa madaktari, tiba ya viungo, tiba ya kisaikolojia na usaidizi wowote ambao wagonjwa wanauhitaji.

Kwa kisa cha  Moraes, alikuwa na usaidizi wa madaktari akiwa nyumbani na walimsaidia katika tiba ya upanuzi wa njia ya uke. Kutokana na tiba hii ameweza kupata mabadiliko ya mfumo wake wa uzazi na mafanikio. "Walinikaribisha na ilinisaidia sana, kwasababu  ugonjwa huu ulikuwa umeniathiri kiakili. Sasa ninafuraha zaidi ," anasema.

Taarifa kutoka idhaa ya BBC Mundo