'Kupanda ngazi hakufai kukufanya uhisi kama unakwea mlima Everest'

Yote ilianza na matembezi ya kuchekesha. Watu walinicheka au kuniuliza ikiwa - nimeanza kunywa pombe nikiwa na umri wa miaka 14 - Je nilikuwa mlevi? La hasha.

Mwaka uliofuata, nilianza kuhisi hali isiyo ya kawaida. Mikono yangu ilianza kutetemeka na kuandika ilianza kuwa changamoto. Madaktari hawangeweza kunipatia majibu yoyote, na mara kwa mara waligusia kuwa hali hiyo inazidi kuwa mbaya.

Licha ya hali yangu kuendelea kuwa mbaya, Sikuwa tayari kupokea kitakachofuata.

"Una ugonjwa wa neva unaoitwa ataxia," daktari aliniambia.

Kuna aina nyingi za ataksia lakini yangu inaitwa AOA2, ambayo huathiri takriban watu watatu kati ya kila watu milioni moja.

Bado ninaamka nikitumai kuwa miaka sita iliyopita tangu niambiwe hali inayonikabili ni ndoto ya ajabu ya kunionya nisipuuze chochote.

Ataxia ni nini?

Ataxia ni hali ya inayoathiri mfumo wa neva na ubongo mdogo ambao, pia unajulikana kama cerebellum. Ingawa cerebellum ni sehemu ndogo, ni muhimu sana, kwani inadhibiti utendaji wa kimsingi wa mwanadamu, kama vile usawa, uratibu, usemi, na harakati za macho.

Dalili za ataxia zinaweza kukua katika umri wowote na zinaweza kusababishwa na sababu mbalimbali. Unaweza, kwa mfano, kupata hali ya ataxia kutokana na majeraha ya kichwa, maambukizi ya virusi, matumizi mabaya ya madawa ya kulevya au pombe au kutokana na jeni mbovu zilizorithiwa kutoka kwa wazazi.

Kuna aina nyingi za ataxia, lakini Huduma ya Kitaifa ya Afya ya Uingereza inaigawanya katika makundi matatu:

Baada ya muda, usawa na uratibu huanza kuzorota. Wale walioathiriwa wanaweza pia kupata miondoko na mitetemeko isiyo ya hiari.

Mbali na dalili za kimwili, kuna dalili nyingine zisizoonekana na mara nyingi zisizoonekana kama vile uchovu na ukungu wa ubongo. Dalili hizi ni kali na zinaweza kuzidisha magonjwa ya mwili.

Kwa sababu ya asili ya nadra ya AOA2, hakuna utafiti mwingi ikilinganishwa na ataksia zingine, za kawaida zaidi.

Kisa cha Marina

Marina ni rafiki wa Tallulah ambaye anaishi Uhispania na anafanya kazi kama daktari. Anafanya PhD katika nyanja ya sayansi ya neva na pia ana ataxia ya Friedreich.

"Siku zote nimekuwa mwepesi sana, lakini ghafla nilipoteza uwezo wa kukimbia, kurukuu, kushuka ngazi na sikuelewa kwa nini."

Marina ilijua hali yake akiwa na umri wa miaka 19, baada ya kushauriana na daktari wa neva.

"Ingawa nilijua kuwa hali inayonikabili sio ya kawaida, nilifikiri daktari wa neva angenipa kidonge na ningerejelea hali yangu ya zamani.

"Lakini aliniambia kuna uwezekano mkubwa huenda naugua ataxia ya Friedreich. Sikuwahi kuisikia hapo awali. Ilikuwa moja ya siku mbaya zaidi maishani mwangu," anasema.

Lakini Marina ni mtu mwenye matumaini makubwa.

"Uchunguzi huo ulinifariji kwa sababu tayari ningeweza kutoa maelezo ya hali inayonikabili."

"Nimekuwa nikizidi kuwa mbaya zaidi kwa miaka na nilipokuwa nimepoteza kabisa matumaini ya kuwa na maisha yasio ya kawaida, waliidhinisha matibabu kwa mara ya kwanza."

Mnamo Februari, Utawala wa Chakula na Dawa wa Marekani uliidhinisha dawa ya kwanza ya kutibu ataxia ya Friedreich inayoitwa omaveloxolone, ambayo inaweza kupunguza kasi ya ugonjwa huo.

"Na ingawa bado kuna wakati wa kuileta Uhispania na tutalazimika kuipigania ili kufadhiliwa, ni hatua kubwa," Marina anasema.

Ugonjwa adimu na huzuni

Ninapoulizwa jinsi unavyohisi kuishi na hali hii, Napata tabu kuielezea ni kama mchakato wa kuomboleza unaojumuisha jinsi ninavyohisi kikamilifu. Kupoteza polepole uwezo wa kufanya mambo ambayo hapo awali ulifanya kwa kawaida ni jambo la kuvunja moyo.

Kuwa na ugonjwa nadra humuathiri mtu vibaya, sio kukabiliana na maumivu pekee bali pia kuna kufadhaika kwa kupoteza sehemu ya utu wako wa zamani, lakini pia huzuni kwa siku zijazo ulizopanga hapo awali, matumaini na ndoto ulizokuwa nazo hapo awali.

Katika mwaka uliopita, uwezo wangu wa kutembea umepungua kwa kiasi kikubwa, usawa wangu ni wa kuchekesha, na uratibu wangu haupo kabisa.

Mimi hujikwaa kurudi nyuma ninapotaka kwenda mbele na huwa nikisahau kwamba ili kutembea, kwa kweli ninahitaji kuinua miguu yangu juu badala ya kuzunguka-zunguka kama pengwini.

Cha kusikitisha ni kwamba uwezo wangu wa kuona pia umeharibika kabisa. Siwezi kufikiria vizuri au wakati mwingine hata nahangaika kutamka maneno.

Baada ya kupitia yote haya suluhisho moja tu, kukubali hali yangu na kutafuta kiti cha magurudumu.

Kukabili vikwazo

Nina miaka 25 sifai kuwa hivi. Kupanda ngazi hakushtahili kunifanya nihisi ni kama nakwea mlima Everest. Sistahili kuumwa na viungo vya mwili.

Nimewahi kutumia kiti cha magurudumu wakati nilipovunjika mguu. Lakini nilijiamini zaidi wakati huo. Mguu wangu ulikuwa umefungwa, jambo la kawaida ambalo linaweza kutokea kwa mtu yeyote.

Nikikumbuka nilikotoka, nilipenda wiki hizo nilizokaa bila wasiwasi au wasiwasi wowote. Nilikuwa na udhuru unaohusiana sana kwa nini sikuwa nikitembea. Sikuona aibu na kuandamwa na unyanyapaa na tabu.

Nimeshuhudia madereva wa mabasi wakimzomea mtumiaji wa kiti cha magurudumu akichukua muda mrefu kutoka kwenye basi lililojaa watu. Nimewaona wahudumu wa duka wakikodoa macho wakiombwa kufikia kitu cha juu.

Kwa hivyo, ikiwa unaweza kuelezea, singependa chochote zaidi ya ushauri au kitia-moyo, au hata kusikia kuhusu mtu mwingine ambaye anapitia haya kwa sababu anaweza kukabiliwa na upweke sana kuishi katika ulimwengu ambao 84% ya watu wana uwezo wa kufanya kazi.