اوتیسم در عراق؛ مادری که تابوها و باورهای مرسوم جامعه را زیر سئوال میبرد
منبع تصویر، Shaimaa Alhashimi
- نویسنده, لمیس طالبی
- شغل, بخش عربی بیبیسی
- منتشر شده در
شیما الهاشمی، مادر عراقی که از عدم درک جامعه از وضعیت دو فرزند مبتلا به اوتیسم خود به تنگ آمده بود به جستجوی راه دیگری برآمد. بههمین دلیل تصمیم گرفت ویدئوهایی از شرایط زندگی منتشر کند و در این مسیر حمایتها و همچنین انتقاداتی دریافت کرد.
«چطور به بچههایت افتخار میکنی؟ آنها عقبافتاده هستند و تازه با این وضعیتشان از آنها پول هم درمیآوری».
این نمونهای از اظهارنظرهای آزارنده و تلخی است که برخی افراد مردمآزار پای مطالب و فیلمهای او در اینستاگرام میگذارند.
ترولهای اینترنتی یا اوباش مجازی واکنشهای تندی به ویدئوهایی که مادر دو فرزند نابینا و مبتلا به اوتیسم منتشرمیکند نشان میدهند، او در این ویدئوها تابوها و باورهای مرسوم اجتماعی را زیر سؤال میبرد و دیدگاههای خود را در مورد شرایط زندگی روزانه در بغداد مطرح میکند.
شیما اکنون ۱۴۴ هزار فالوئر دارد و راه درازی را طی کرده و همچنان با آرامش به راه خود ادامه میدهد.
او که مادر سه فرزند است میگوید: «هفده سال پیش اطلاع و آگاهی چندانی درباره اوتیسم وجود نداشت و ما فقط فکر میکردیم این بچهها گوشهگیر و کمحرف هستند و اجتماعی و معاشرتی نیستند».
آیه، ۱۷ ساله و محمد، ۱۱ ساله هر دو مبتلا به اوتیسم هستند. آنها همچنین به دلیل رشد ناقص لایه خارجی مغز و اثر آن بر عصب بینایی دچار نابینایی هم شدهاند.
منبع تصویر، Shaimaa Alhashimi
شیما میگوید آیه چهارساله بود که متوجه اولین علائم اوتیسم در او شدند، علائمی مانند چرخیدن دور خودش و راه رفتن روی نوک انگشتان. هیچ آمار دقیقی از تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در عراق وجود ندارد و این اختلال بهسختی تشخیص داده میشود.
شذی علی خادم، روانپزشک و مدیر مرکز اوتیسم، دشواریهای یادگیری و زبانی بابِل در بغداد برآورد میکند که حدود ۲۰،۰۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم در عراق زندگی کنند اما این برآورد کمتر از میزان واقعی است چون داشتن فرزند معلول در عراق باعث احساس شرم در برخی افراد میشود و این والدین نمیخواهند که چنین «برچسبی» روی فرزندانشان بخورد.
شذی خادم میگوید: «برای این گروه از کودکان اکنون هیچگونه کمک و حمایت دولتی و مرکز یا کارگاه ویژهای در کشور وجود ندارد».
ماجرایی که آیه در یازدهسالگی و در یکی از این مراکز تجربه کرده است باعث شد که شیما خود دستبهکار شود و در خانه به آموزش او ادامه دهد. او فکر میکند یک روز وقتی دیر به دنبال آیه رفته او مورد اذیت و آزار قرار گرفته است. وقتی شیما دنبال آیه میرود او را تنها در اتاق دربانی میبیند.
وقتی شیما در جستجوی آثاری از آزار و اذیت بدن آیه را معاینه کرد نشانههای آزردگی و رنج بر چهره او آشکار شد و او حتی تلاش کرد مادرش را از خود دور کند.
شیما میگوید: «از آن روز هر بار میخواهیم آیه را در آغوش بگیریم از ما فاصله میگیرد و اگر او را به خود بفشاریم ما را پس میزند و از خود دور میکند».
این مادر عراقی میگوید هیچ مدرسه ویژه کودکان معلول وجود نداشت که فرزندان مرا قبول کند چون هر دو آنها نابینا و مبتلا به اوتیسم بودند.
او به دلیل شنیدههایش در مورد مدارس خصوصی از والدین بچههای دیگری که به اوتیسم مبتلا بودند، با اینکه امکان مالی آن را داشت، از ثبتنام فرزندانش در چنین مدارسی منصرف شده بود. آنها برای شیما تعریف کرده بودند که در کلاسهای این مدارس برخورد خوبی با فرزندان آنها نمیشود.
شیما میگوید: «من نمیخواستم خودم و فرزندانم را در چنین موقعیتی قرار دهم. وقتی فرزند مبتلا به اوتیسم را با امید و شادی به مدرسه بفرستی و در مدرسه این حس آنها را نابود کنند، متوجه هستید این موضوع چقدر دردناک است؟»
منبع تصویر، Shaimaa Alhashimi
این موضوع باعث شد شیما و همسرش وقت و تلاش و هزینه فراوانی متحمل شوند تا بتوانند فرزندان خود را به خوبی پرورش دهند. شیما با کارشناسان و متخصصانی در بریتانیا، سوئد و آمریکا در تماس بود و همچنین معلم مخصوص آموزش خط بریل (الفبای ویژه نابینایان) برای محمد گرفته بود.
محمد با وجود کمسالی نقش مهمی در خانواده ایفا میکند بهویژه پشت و پناه خواهرش آیه است. مادرشان میگوید: «وقتی آیه مضطرب و ناراحت میشود محمد او را تسکین میدهد و هر وقت دلخور و آزرده باشد محمد او را آرام میکند».
برخوردهای آزارنده و رنجآور
وقتی شیما و خانوادهاش از خانه بیرون میروند نگاه سنگین مردم را حس میکنند. او به خاطر میآورد یک بار در زمین بازی کودکان محمد میخواست از سرسره بالا برود اما نه از پلهها و برخی از مادران نگران بودند که بچههای آنها هم رفتار محمد را یاد بگیرند و به خودشان صدمه بزنند.
شیما میگوید: «بهعنوان مادر آرزو میکنم کاش قانونی بود که باعث میشد این افراد نسبت به رفتارشان جوابگو باشند، مخصوصاً از این نظر که چنین وضعیتهایی روحیه مرا درهممیریزد و باعث میشود به خانه بروم و دیگر هیچ دلم نخواهد که با بچههایم بیرون بروم».
در نتیجه شیما پلاکی به لباس آیه و محمد آویزان کرد که روی آن نوشته بود «من مبتلا به اوتیسم هستم، با من شکیبا و مهربان باشید». شیما درحالیکه اشک در چشمانش حلقه زده است واکنش یکی از مادران را پس از خواندن نوشته روی پلاک محمد برای ما تعریف میکند.
منبع تصویر، Shaimaa Alhashimi
این مادر پس از دیدن نوشته رو به سه فرزند خودش کرد و به آنها گفت هر وقت محمد کمک خواست به او کمک کنند. این نشانهای از تغییر دیدگاه و باورهای جامعه است.
شیما پس از آنکه به دلیل همهگیری کوویدـ۱۹ همه مراکز دولتی تعطیل شد، صفحهای به نشانی @autistic_iq in 2020 در اینستاگرام باز کرد. در ابتدای کار اظهارنظرهای فراوانی به این مضمون دریافت میکرد که «این دختر چرا اینقدر آهسته حرف میزند؟»
شیما تلاش میکرد به این نظرات اعتنایی نکند اما متوجه شد که فالوئرهای دیگرش پاسخ و توضیح میدهند که آیه مبتلا به اوتیسم است. یک گام مثبت دیگر به سویی جهانی فراگیر و پذیرندهتر.
یکی از جنبههای پنهان اوتیسم فشار روحی و جسمی است که والدین این افراد با آن روبهرو هستند. محمد دو سال طول کشید تا مقدمات نواختن پیانو را بیاموزد و شیما کلمات را هر روز چندین بار برای آیه تکرار میکند تا او توانایی ارتباط برقرار کردن پیدا کند.
شیما میگوید: «پیش از این هراس شدیدی داشتم که اگر روزی نباشم چه بر سر فرزندانم با چنین وضعیتی که دارند خواهد آمد؟"
«فکر میکنم این افکاری است که هر روز در ذهن هر مادری هست اما حالا دیگر نگران نیستم. سرشار از امید و انگیزه هستم. اکنون آیه تا ۷۰ درصد و محمد حدود ۹۰درصد کارهایش را میتواند بهتنهایی انجام دهد».
مهمترین توصیهٔ شیما به مادر و پدرها شکیبایی است.
«وقتی آنها را سرزنش کنید یا آنها احساس کنند ناراحت و عصبانی هستید، فایدهای ندارد. شاید بهنظر برسد پیشرفت دشوار و کُند است اما یکی دو سال بعد نتیجه آن را خواهید دید».
بیشتر بخوانید:
