روزنهای از امید برای «دختربچهای که ممکن است در خواب بمیرد»
منبع تصویر، FAMILY
- نویسنده, مگان جونز و میسی اولا
- شغل, رادیوی بیبیسی
- منتشر شده در
سدی، دختربچه شش ساله اهل بیرمنگام (حدود دویست کیلومتری شمال غرب لندن) دچار نوعی بیماری نادر تنفسی است که میتواند منجر به مرگ او در هنگام خواب شود.
والدین سدی کوچک، برای انجام یک عمل جراحی که میتواند زندگی او برای همیشه تغییر دهد کمک مالی جمعآوری کردهاند.
این عمل برای کمک به بیمارانی که نمیتوانند به درستی تنفس کنند انجام میشود و شامل قرار دادن یک دستگاه ضربانساز در قفسه سینه بیمار است تا سیگنال ضروری عصبی برای انجام عمل تنفس را به مغز ارسال کند. والدین سدی میگویند امیدوارند با انجام این عمل دخترشان بتواند بدون مشکل نفس بکشد.
سدی به سندرم مادرزادی هیپوونتیلاسیون مرکزی ( Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS)) مبتلا است که بر نحوه مدیریت تنفس او توسط سیستم عصبی تاثیر میگذارد. این اختلال میتواند منجر به ایست تنفسی در هنگام خواب فرد شود.
سدی در حال حاضر از طریق لوله تنفسی که از سوراخی در گردنش خارج شده و به یک دستگاه تنفس مصنوعی متصل است نفس میکشد.
استار، مادر این کودک شش ساله گفت: «به معنی واقعی کلمه من هرگز نمیخوابم. امکان ندارد سدی را برای لحظهای بدون مراقبت تنها بگذاریم.»
او در ادامه گفت: «حتی در روز هم این خطر وجود دارد، اینکه که سدی به خواب برود، بیهوش شود، تنفسش قطع شده یا غش کند یا هر چیز دیگری... برای همین هرگز نمیتوانم از او چشم بردارم.»
سدی در هنگام خواب بدون کمک دستگاه تنفس مصنوعی قادر به نفس کشیدن نیست. دستگاهی که عمر باتری آن تنها هشت ساعت است.
اندرو، پدر سادی میگوید این (عمل جراحی) همه چیز را درست نمیکند، اما وضعیت را کمی بهتر میسازد و مهمتر از همه اینکه توانایی نفس کشیدن طبیعی او را بالا میبرد.
خانواده سدی در حال حاضر ۳۳ هزار از ۳۹ هزار پوند مورد نیاز برای انجام این عمل را از طریق کمک مالی جمع آوری کردهاند.
عمل سدی قرار بود ماه گذشته انجام شود ولی به دلیل عوارض دستگاه ضربانساز تا ۱۹ آوریل سال جاری میلادی به تعویق افتاده است.
پول جمعآوریشده تنها برای کمک به هزینههای جراحی سدی نیست، بلکه برای اسکان خانواده او در نزدیکی بیمارستان نیز است چون خانواده او عمدتا در دبی زندگی میکنند و خانهشان را در بیرمنگام به اجاره دادهاند.
مادی سدی میگوید که انجام این عمل جراحی برای دخترش «سفری ارزشمند است» اما او به همان اندازه « ترسیده و عین حال هیجانزده» است.
