افرا رفیق، دختر نوجوان هندی که مرد اما برای نجات جان برادرش پول جمع کرد

مریل سباستین، بی‌بی‌سی

نوجوان هندی که اخیرا جان خود را از دست داد، پیش از مرگ توانست با انتشار ویدیویی در شبکه‌های اجتماعی برای درمان برادرش میلیون‌ها روپیه کمک مالی جمع‌آوری کند.

افرا رفیق مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی یا اس‌ام‌آ بود، بیماری ژنتیکی نادری که باعث ضعیف شدن عضلات حرکتی و تنفسی می‌شود. 

او اخیرا در بیمارستانی واقع در کرالا ، استان جنوبی هند پس تشدید عوارض بیماری درگذشت. پدرش پی‌کی رفیق می‌گوید: «او از هر ذره از زندگی تا می‌توانست لذت می‌برد» خانواده و همسایگان افرا او را دختر جوان سرحال و مستعدی می‌شناختند که عاشق آواز خواندن و ادامهٔ تحصیل بود، با‌وجود بیماری سخت و دردناکی که با آن دست‌و‌پنجه نرم می‌کرد. 

با ویدیویی که در سال ۲۰۲۱ تهیه کرد طرفداران فراوانی در سراسر کشور پیدا کرد. پدرش می‌گوید افرا از خانه‌شان در کرالا و ناحیهٔ کانور زیاد بیرون نمی‌رفت. او از چهار‌سالگی مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی بود و فقط برای رفتن به مدرسه و بیمارستان از خانه خارج می‌شد.

او می‌گوید: «ما دست‌تنها بودیم و فقط تمام تلاش‌مان را می‌کردیم که درمان‌های لازم را دریافت کند». 

تا اینکه برادر کوچک‌تر او محمد هم مبتلا به همین بیماری شد.

آقای رفیق می‌گوید: «خانوادهٔ ما در‌هم‌ شکست، چون از میزان درد و رنج دخترمان خبر داشتیم».

اس‌ام‌آ بیماری کشنده‌ای است که در یک کودک از هر ۶ تا ۱۰ هزار کودک مشاهده می‌شود. این بیماری سلول‌های عصبی حرکتی، سلول‌های واقع در نخاع را از کار می‌اندازد و با افزایش سن کودک وخیم‌تر می‌شود. 

کودکانی که به این بیماری مبتلا می‌شوند مراحل مختلف پیشروی بیماری را مانند ناتوانی در نگه‌داشتن گردن، نشستن، ایستادن و راه رفتن را تجربه می‌کنند.

پدرش می‌گوید افرا با تمام توان تلاش می‌کرد تا محمد بتواند درمان‌های مناسب را دریافت کند.

یکی از دارو‌های این بیماری زولجنسما است، داروی جدید ژن‌درمانی که در سال ۲۰۱۹ در آمریکا تائید شد. این دارو یکی از گران‌ترین دارو‌های جهان است که دارای نمونهٔ ژنی است که کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی فاقد آن هستند و یک بار به کودکان زیر ۲ سال تزریق می‌شود. 

محمد یک‌ سال و نیم داشت و خانواده‌اش وقت چندانی نداشتند. آقای رفیق می‌گوید: «اما قیمت این دارو باور‌نکردنی بود». یک دوز زولجنسما ۱۸۰ میلیون روپیه (۲،۲ میلیون دلار) قیمت دارد و باید از آمریکا وارد شود.

از زمان تائید زولجنسما چندین نفر از مردم هند برای تهیهٔ این دارو اقدام به جمع‌آوری کمک‌های مردمی کردند و درخواست‌های آنها به طور گسترده در شبکه‌های اجتماعی پخش شد. وزارت بهداشت هند جمع‌آوری کمک‌های مردمی داوطلبانه را برای بیماری‌های نادری مانند آتروفی عضلانی نخاعی مجاز می‌داند. 

خانوادهٔ افرا به هر دری زدند از جمله جمع‌آوری کمک‌های مردمی در شبکه‌های اجتماعی. شورای محلی روستای آنها هم کمیته‌ای برای جذب کمک‌های مردمی تشکیل داد اما فقط چند صد هزار روپیه توانستند جمع کنند.

تا اینکه افرا با کمک خاله‌زاده‌اش ویدیویی تهیه کرد.

در این فیلم که در اینترنت منتشر شده است او می‌گوید: «نمی‌خواهم برادرم دردی که من می‌کشم تحمل کند».

این ویدیو به سرعت در شبکه‌های اجتماعی پر‌بازدید و همه‌جا پخش شد.

ابراهیم  یکی از اعضای شورای روستا می‌گوید: «ناگهان پول از همه‌جا سرازیر شد».

در مدت سه روز مبلغ جمع‌آوری‌شده برای درمان محمد به ۴۶۷،۸ میلیون روپیه رسید. افرا درخواست عمومی دیگری تهیه کرد و از مردم خواست که دیگر کمک‌های مالی نفرستند.

آقای ابراهیم می‌گوید: «ما هر راهی را امتحان کرده بودیم اما فیلمی که او تهیه کرد و آنچه او گفت بر مردم اثر گذاشت».

پس از آنکه محمد دارو را تزریق کرد، کمیته باقی کمک‌های مردمی را برای کمک به دو کودک دیگر مبتلا به اس‌ام‌آ استفاده کرد و باقی پول در اختیار دولت ایالت کرالا قرار گرفت.

آقای رفیق می‌گوید افرا خانوادهٔ ما را نجات داد.

افرا «در اوج شادمانی» کانال یوتیوبی درست کرد تا بتواند دیگران را در جریان مراحل درمان برادرش بگذارد. در کمتر از یک سال بیش از ۲۵۹،۰۰۰ عضو کانال او شدند. ویدیو‌هایی از بیمارستان و دیدار با برادر و خواهرش در خانه و مراسم جشن تولد‌هاشان در این کانال منتشر می‌کرد.

او هم‌چنین مشتاقانه دربارهٔ درمان محمد و مراحل فیزیوتراپی او در ویدیو‌ها توضیح می‌داد.

محمد اکنون دو سال دارد و می‌تواند چهار‌دست‌و‌پا راه برود و بدون کمک بایستد. آقای رفیق می‌گوید: «هنوز نمی‌تواند خودش راه برود اما قدرت پاهایش کم‌کم بر‌می‌گردد». وضعیت افرا اما روز‌به‌روز بدتر شد.

والدین او می‌گویند در آخرین روزهای زندگی‌اش از شدت درد، دندان‌هایش را به‌هم می‌سایید و به سختی می‌توانست دست‌هایش را بلند کند.

آخرین ویدیوی او خانواده‌اش را نشان می‌دهد که به ملاقات او در بیمارستان شهر تریواندروم آمده‌اند. پس از خبر درگذشت او هزار نفر پیام‌های تسلیت و همدردی پایین ویدیوی او نوشتند.   

آقای رفیق معتقد است ویدیو‌های افرا باعث افزایش آگاهی دربارهٔ این بیماری در هند شده است.

او می‌گوید: «من فکر می‌کند این هدف زندگی او بوده است، حالا اگر بسیاری می‌دانند این بیماری چیست به لطف تلاش‌های او بوده است.»

افرا اواخر این ماه امتحان داشت و به سختی تلاش می‌کرد برای این امتحانات آماده شود. پدرش می‌گفت او می‌خواست بهترین نمره‌ها را بگیرد.

پدرش می‌گوید پس از مرگش با دیدن یادداشتی که به دیوار بالای میز تحریرش زده بود اشک در چشمانش جمع شده است، پیام دلگرم‌کننده‌ای برای خودش نوشته بود: « تو می‌توانی!».