Даун синдрому. "Күн баланын" энесинин күйүтү жана күрөшү

Мээрим Айныкеева, Би-Би-Синин Бишкектеги кабарчысы

21-мартта Чыгыш эли Ноорузду майрамдап жатканда, бүткүл дүйнө Даун синдрому бар адамдардын күнүн белгиледи. Кыргызстанда да ата-энелер чогулуп, өзгөчө балдарын оюн-зоокко алып барышты. Мындай синдром менен төрөлгөн балдарды "күн балдары" деп да коюшат.

21-март Даун синдрому бар адамдардын күнү болуп жөн эле тандалып алынган эмес.

Бул синдромдогу адамдын клеткалары бөлүнгөндө, хромосомдун 21-жубуна дагы бир кошумча хромосом кошулуп, 46 эмес 47 болуп калат.

Ашыкча хромосом бар баланын өсүүсү, өнүгүүсү дагы өзгөчөөрөк болот.

Нормадагы бала жасаган иштерди "күн балдары" дагы жасай алат. Бирок, ага убакыт жана түрдүү терапиялар керектелет.

Ата-энени азапка салган стереотиптер

“Бул биздин көптөн күткөн балабыз. Балалуу болобуз деп сүйүнүп эле жүргөнбүз. Төрөт үйүндө экинчи күнү неонатолог келип айтты. Дарыгерлер дароо эле Даун синдрому бар деп айтышпайт. Алгач бул симптомго шектүү деп айтышат. Муну укканда эле аябай шок болдум. Кабыл алуу процесси көпкө чейин оор болду”, - деди Бишкекте жашаган Мээрим.

Ал уулунан Даун синдром аныкталгандан бери бул диагнозду терең изилдеп жүрөт. Улам жаңы маалыматтарды алып, өзгөчө баласынын өнүгүүсүнө тынымсыз аракетин жумшап келет. Билгендерин социалдык тармактарга бөлүшүп, башка ата-энелерди дагы активдүү болууга чакырууда.

Көпчүлүк ата-энелер өзгөчө балдарын элге алып чыгып көрсөтүүдөн тартынышат. Анын себеби түрдүү стереотиптер көп экенинде. Көбүн эсе энелерди күнөөлөгөн учурлар болот.

Мээрим алардын айырмаланып, өзгөчө баласын элден жашырбай, социалдык тармактарга чыгып жаткандагы максаты - стереотиптерге каршы күрөшкө чыкканы.

Даун синдрому бар балдардын ата-энелери Бишкекте жолугушууларды бат-баттан өткөрүп жатканынын дагы төркүнү ушул жакта. Алар өздөрүнүн күйүтү менен үмүтүн өкмөткө, элге жеткиргиси келет.

Мээрим - өзгөчө баланын апасы жана сүйүктүү жар. Жолдошу экөө коомдо болуп жаткан иштерге активдүү катышат.

Ал кесиби боюнча журналист. Кыргыз-түрк Манас университетинин Коммуникация факультетинин магистратурасын аяктап, “Бишкекчанка”, “Политклиника” сайтында, “МедиаХаб” иликтөө борборунда иштеди.

“Smart жаран”, "Укук коргоочу Хогвартс" , ЕККУнун илимий макала жазуу боюнча долбоорлорун окуган. Даун синдрому боюнча изилдөөлөрдү топтоп, кыргыз тилинде чыгарууну көздөп жүрөт.

Учурда Кыргызстандагы “Доулалар” бирикмесинин, “Сантерра” коомдук фондунун активдүү мүчөсү.

“Качанкыга чейин бул стереотип боло берет дейм да. Анткени, Даун синдрому бар балдар кадимки эле балдар да, болгону өнүгүүсү эле башкача. Байкасаңар Кыргызстанда 20-25 жаштагы синдрому бар кишилерди көрбөйбүз дээрлик. Анткени, ата-энелер эл эмне дейт деп катып көнүп калган да. Эгерде ал балдарды убагында коомчулук түшүнүп, ата-энеси колдоп, мүмкүнчүлүк берип, ага ишенгенде анда биз аларды көп көрмөкпүз. Алар дагы ар кайсы жерде иштемек, коомдун толук кандуу мүчөсү болушмак да” , - деп кейиди Мээрим.

Балада мындай синдромдун болуп калышы атадан же энеден болбойт. Изилдөөчүлөрдүн айтымында, дүйнөдө ар бир 700-800-бала ушундай синдром менен төрөлөт. Адистер билдиргендей, адамдын улуту, жашаган контингенти, ата-энесинин ден соолугу же жашоо образы маанилүү эмес.

Бул генетикалык көрүнүш - эркектин тукум улоочу заты менен аялдын жумуртка клеткасы кошулган убакта пайда болгон кокустук. Ошон үчүн мунун алдын-алуу азырынча мүмкүн эмес.

"Бул оору эмес"

Даун синдрому бар баланы оорулуу катары кабыл алуу - жаңылыштык. Бала генетикалык өзгөчөлүк менен төрөлөт. Ал өзгөчөлүктү дарылап же башка фактор менен өзгөртүү мүмкүн эмес дейт адистер.

Ашыкча хромосом дене түзүлүштөгү өзгөчөлүккө алып келет. Бети жалпак болуп, мурду кыска болот. Айрымдарынын баш сөөгүнүн формасы туура эмес болуп, моюну кыска же жоон болот. Оозу кичине жана тили чоңураак болуп, сыртка чыгып турат. Бирок, бул өзгөчөлүктөр бара-бара кадимки балдардыкы сыяктуу өзгөрүп кетет.

Төрөлгөн балада синдром аныкталган учурда дарыгерлер дароо жүрөгүн текшерүүдөн өткөрүшөт. Себеби, көбүн эсе жүрөгү кемтик болуп төрөлөт. Ошондуктан төрөлгөндөн кийин эки айында, алты айында жана бир жашында текшерүүдөн өткөрүлөт.

"Күн балдарынын" медициналык терапиясын үзгүлтүккө учуратпай, алардын жөндөмдүүлүгүн убактысынан кечиктирбей өнүктүрүү керек.

Логопед, дефектолог, физиотерапия, атка мингизүү, түрдүү өнүктүрүүчү ийримдер баланын өнүгүүсүнө жардам бере алат. Бирок, мунун баары каражатты талап кылары белгилүү. Ошондой эле Бишкектен сырткаркы региондордо, адистердин же реабилитациялык борбордун жоктугу ата-энелерге машакат жаратат.

Мамлекеттеги шарт жана мамиле

Мамлекеттик бала бакчалар менен мектептер өзгөчөлүгү бар балдарды дээрлик алышпайт. Жеке менчик бакчалар кээде макул болушат.

“Биздин мамлекетте өзгөчө балдар үчүн атайын реабилитациялык борборлор жокко эсе, тагырагы Кыргызстан боюнча бирөө эле. Башка облус, региондордо жок. Бул менин жүрөгүмдү оорутту. Бизде мамлекетте инклюзивдүү билим берүү камтылган менен иш жүзүндө эч кандай жүргүзүлбөйт. Мүмкүнчүлүгү чектелгендерди коомго аралаштырайын десең, коом азырынча буга дайын эмес экен. Мен муну иш жүзүндө көрдүм”, - деди балдар психологу Кундуз Оморова.

Тармактык министрлик “Келечек” реаблитациялык борбору иштеп жатканын, андагы орун 100 балага гана жетерин билдирүүдө.

“Республика боюнча майыптыгы бар балдардын көпчүлүгү реаблитациялык жардамга муктаж жана жогоруда аталган реабилитациялык борбор (“Келечек”) бардык майыптыгы бар балдарга реабилитациялык кызматтарды көрсөтүүгө чамасы жетпейт”, - деп жазылат Эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция министрлигинин жообунда.

Мамлекеттик мекемелердеги шарттын дээрлик жоктугуна карабастан ата-энелер балдары үчүн болгон мүмкүнчүлүктү издеп, таап калтырбай колдонгонго аракет кылышат.

Ата-энелерге колдоо керек

Ата-энелердин психо-эмоционалдык абалы балдардын өсүшүнө абдан чоң таасир этет. Ата-энелер баласында синдром аныкталганда көпкө чейин депрессияда болуп, баланын баштапкы реабилитациясын убагынан кечиктирбей башташы керек дейт адистер.

“Бала төрөлдү, андан бул синдром аныкталды. Ошол убакта эненин жана атанын ал-ахыбалын сураган эчким болбойт да чындыгында. Бала менен кошо ата-энеге психологиялык, медициналык жардамды көрсөтө башташ керек. Мындай учурда ата-эне дайыма дарыгер менен сүйлөшүп турат да, ошондо дарыгер дагы бул генетикалык өзгөчөлүк деп айтып, буга атанын дагы, эненин дагы күнөөсү жок экенин айтып, туура түшүндүрө башташы керек” , - деди Бишкектеги үй-бүлөлүк борбордун дарыгери Мирбек кызы Чынар.

Эң башкысы, Даун синдрому башка балдарда дагы болгонун жана андан кийин дагы болорун туура түшүнүү керек дешет.

Эмгек, социалдык жана миграция министрлигинин маалыматына ылайык, Кыргызстан боюнча майыптыгы бар 37400 бала бар.

Даун синдрому аныкталган балдардын расмий статистикасы жок. Бирок, “Сантерра” коомдук фондунун 2023-жылдагы маалыматына ылайык, өлкөдө "күн балдарынын" саны 474 болгон.

Мамлекет тараптан аларга ай сайын сегиз миң сомдон жөлөк пул берилет.