Tuberculose : Comment j'ai découvert une ancienne épidémie mondiale dans mon poumon droit

C'était la deuxième fois de la semaine que je me réveillais à moitié molle, à moitié raide, trempée de sueur, toussant, avec une fièvre de 39,5ºC, grelottant de froid même sous la couverture. Ma première pensée : j'ai attrapé un gros rhume dans l'hiver de São Paulo... Je vais aller à l'hôpital, prendre des médicaments et obtenir un certificat pour rester à la maison avec Toddy, mon bâtard caramel. Un point c'est tout !Mais le jeu ne faisait que commencer, et ce qui s'est passé ensuite a radicalement changé mes plans, non seulement pour ce jour-là, mais aussi pour les six mois suivants. Lorsque j'ai finalement quitté l'hôpital deux semaines plus tard, j'étais porteuse d'un diagnostic inattendu : la tuberculose.Dans mon esprit, la tuberculose était une maladie ancienne, présente dans des momies égyptiennes datant de 3 000 ans avant J.-C., essentiellement dangereuse aux XIXe et XXe siècles, et qui a tué l'empereur Pedro I, des poètes romantiques comme Álvares de Azevedo, et un écrivain habitué aux tentes glaciales des pauvres en Angleterre : George Orwell.

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Au cours des six derniers mois, alors que je suivais un traitement, j'ai décidé de faire des recherches sur la maladie et j'ai découvert que nous vivons en fait une "épidémie mondiale de tuberculose" qui dure depuis des décennies, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS).Au total, 7,5 millions de nouveaux diagnostics d'infection ont été posés en 2022, soit le chiffre le plus élevé depuis 1995, date à laquelle l'OMS a commencé à suivre le problème de près.Rien qu'en 2022, la maladie a tué 1,3 million de personnes dans le monde. C'est la deuxième infection la plus mortelle de la planète, juste derrière le Covid-19, mais avec deux fois plus de décès que le sida.

Ce taux est élevé, mais la bonne nouvelle est qu'il a baissé de 19 % depuis 2015, date à laquelle l'OMS a lancé la Stratégie mondiale pour mettre fin à la tuberculose, un programme qui rassemble des recommandations et des objectifs pour éradiquer l'épidémie d'ici à 2035.Toutes ces données se trouvent dans le Rapport mondial sur la tuberculose, lancé en septembre de l'année dernière, qui compile les chiffres de 192 pays.Au Brésil, les dernières données publiées par le ministère de la santé datent de 2021, année où 5 072 personnes sont décédées de la tuberculose dans le pays - le taux le plus élevé depuis 2002, soit une augmentation de 11 % par rapport à 2020. Le nombre de diagnostics a également augmenté de 5,4 %, atteignant 74 300 en 2021.

J'ai envoyé un courrier électronique à l'OMS au sujet de la situation de la maladie au Brésil, mais à la date de publication de ce texte, il n'y a pas eu de réponse.Dans son rapport, l'OMS indique que les données ont pu être affectées par la pandémie de Covid. En effet, entre 2020 et 2021, il y a eu une baisse dans la plupart des pays, mais une nouvelle augmentation l'année suivante. Durant cette période, les gens ont évité de sortir de chez eux, même pour aller chez le médecin, ce qui a fait chuter les diagnostics de diverses maladies.Célèbre pour ses interviews pendant la pandémie, le directeur général de l'organisation, Tedros Adhanom, a parlé de "l'ancienne infection" qui a été trouvée dans mon poumon droit en juin de l'année dernière :"Pendant des millénaires, nos ancêtres ont souffert et sont morts de la tuberculose, sans savoir ce que c'était, ce qui la causait ou comment l'arrêter. Aujourd'hui, nous disposons de connaissances et d'outils dont ils n'auraient jamais pu rêver. Nous avons un engagement politique et une opportunité qu'aucune génération de l'humanité n'a jamais eue : écrire le dernier chapitre de l'histoire de la tuberculose".

Que sont les mycobactéries ?

Le début de mon histoire avec la tuberculose est impossible à définir. Où l'ai-je attrapée ? De qui l'ai-je attrapée ? Cela a-t-il vraiment de l'importance ?La tuberculose est causée par des mycobactéries (Mycobacterium tuberculosis), transmises par des gouttelettes expulsées par une personne atteinte de la maladie active."Vous pouvez l'attraper n'importe où par voie respiratoire, par une personne qui tousse ou éternue près de vous, dans le métro, au travail, dans la rue", explique le docteur Fernanda Descio, titulaire d'un master en maladies infectieuses de l'université fédérale de São Paulo (Unifesp), qui m'a accompagnée dès le début de mon hospitalisation à l'hôpital Sírio-Libanês.L'OMS estime qu'un quart de la population mondiale est infectée par des mycobactéries. Le ministère de la santé estime qu'un tiers des Brésiliens ont la bactérie dans leur corps, soit environ 71,4 millions de personnes.Les chercheurs affirment que chaque patient atteint d'une maladie active peut infecter dix autres personnes. Mais mon cas était un peu différent. "L'un des tests de diagnostic consiste à rechercher des bacilles dans les expectorations. Mais lorsque les résultats sont négatifs, comme dans votre cas, la transmission est moindre", explique M. Descio.On estime que seulement 10 % des personnes infectées développent la maladie. Chez la plupart des gens, la bactérie reste dans un état dit de "latence", qui peut durer des années.

"Vous avez eu une version atypique et aiguë de la maladie en raison de votre état d'immunodépression", explique Descio.Mon immunité est plus ou moins souterraine par rapport à la plupart des gens. Cela est dû à un médicament appelé Humira, que j'utilise tous les quinze jours pour traiter la maladie de Crohn, un trouble gastro-intestinal inflammatoire que j'ai développé il y a 12 ans.Selon les médecins, bien que l'Humira soit très important pour traiter mon type de maladie de Crohn, l'un de ses effets secondaires est qu'il réduit considérablement mon immunité, augmentant ainsi les risques de contracter des infections atypiques et intenses.Il a fallu deux semaines d'hospitalisation pour que je découvre ce que j'avais.J'ai subi un test d'expectoration, une radiographie, un scanner et une bronchoscopie. Les images ont montré une "tache" dans un coin de mon poumon droit, mais elle ne ressemblait pas à une tuberculose traditionnelle - les médecins ont même soupçonné la présence de champignons envahissants.J'ai passé ces deux semaines au lit, anxieux et ennuyé, à prendre des antipyrétiques pour faire baisser la fièvre, à subir des analyses de sang tous les jours à 7 heures du matin, à échanger des conversations aléatoires avec les infirmières et les médecins, à lire le livre Ball Fever - sur le fanatisme de l'auteur Nick Hornby pour Arsenal - ainsi qu'à suivre des programmes télévisés avec des discussions interminables sur la demi-finale de la Copa do Brasil entre São Paulo et Corinthians en août dernier - qui s'est bien terminée, au grand soulagement de ce supporter de São Paulo

J'étais également isolée : je ne pouvais pas recevoir de visiteurs afin de réduire le risque d'infecter d'autres personnes avec ce qui se passait dans mon poumon. Les médecins et les infirmières portaient des masques lorsqu'ils entraient dans la chambre.La tuberculose n'a été diagnostiquée que par une biopsie : une longue aiguille est introduite du côté droit de la poitrine à l'endroit du poumon où se trouve la tache. Un petit morceau est prélevé pour analyse. L'avantage est que vous dormez tranquillement pendant l'examen.Et oui, il s'agissait d'une mycobactérie.En tant que bénéficiaire de l'assurance maladie, il est clair que j'étais dans une position privilégiée par rapport à la majorité de la population brésilienne qui dépend du système de santé unifié (SUS) pour les examens, les consultations et les interventions chirurgicales.J'ai interrogé la mairie de São Paulo sur le temps d'attente moyen dans le réseau public de la ville pour les radiographies, les bronchoscopies et les biopsies pulmonaires.Bien qu'elle ait abordé d'autres questions liées à la tuberculose, l'administration du maire Ricardo Nunes (MDB) n'a pas répondu sur ce point précis.São Paulo suit la tendance mondiale : les diagnostics de tuberculose ont chuté pendant la pandémie, puis sont repartis à la hausse. L'année dernière, 7 106 cas ont été enregistrés dans la ville, soit une augmentation de 8 % par rapport à 2022.

Une fièvre constant

J'avais encore une forte fièvre la plupart du temps : c'était plus ou moins comme une gueule de bois pendant plusieurs jours d'affilée, avec des engourdissements involontaires et des frissons de temps en temps. Loin de tout le monde, le thermomètre et les antipyrétiques étaient mes amis les plus proches.Il était également fréquent de se réveiller trempé de sueur, au point de devoir changer de draps et de couvertures au petit matin. Ce processus est appelé "transpiration" par les médecins. Il s'agit d'un mécanisme de régulation de la température du corps visant à protéger les organes de la surchauffe.Après la biopsie, j'avais un diagnostic. Mais que faire maintenant ? Que faire à partir de là ?Les médecins ont décidé que je pouvais me soigner à la maison. J'ai quitté l'hôpital aussi heureux que mon chien l'était d'aller se promener.Jusque vers 1940, on pensait que la tuberculose était liée au climat et à l'hygiène - de nombreux patients étaient envoyés dans des régions froides et montagneuses, comme les Alpes suisses et Campos do Jordão, à l'intérieur de São Paulo, pour y être soignés.

Toutefois, un traitement efficace repose sur des antibiotiques : la rifampicine, l'isoniazide, le pyrazinamide et l'éthambutol. Tous ces médicaments sont distribués gratuitement par le SUS et ne sont pas vendus en pharmacie.Que vous soyez un tuberculeux pauvre, moyen ou riche, vous devez vous rendre dans une unité de santé de base (UBS) pour récupérer les pilules - dans mon cas, le poste de la Praça do Patriarca, en face de l'hôtel de ville de São Paulo.S'il est suivi correctement, le traitement dure six mois et est généralement très efficace : les chances de guérison sont de 95 %, selon le ministère de la santé.L'infectiologue Hélio Arthur Bacha, conseiller technique de la Société brésilienne des maladies infectieuses (SBI), affirme que la distribution gratuite de médicaments et le suivi du SUS "sont des facteurs qui empêchent les problèmes de résistance des mycobactéries aux antibiotiques au Brésil"."Le SUS a sauvé le Brésil de ce problème qui touche de nombreux pays pauvres, comme l'Inde, où le taux de mortalité est beaucoup plus élevé. Lorsque l'accès au traitement est difficile, de nouvelles souches de mycobactéries résistantes sont créées, ce qui accroît la gravité de la maladie et fait plus de victimes", explique-t-il.Pendant les deux premiers mois, j'ai dû prendre quatre comprimés à la fois, le matin, à jeun, une heure avant de manger quoi que ce soit. Cette phase est dite "intensive". Plus tard, je suis passé à deux comprimés par jour pendant quatre mois, dans la phase de "suivi".

C'est comme si on avait lancé une bombe dans l'estomac, qui a explosé en mêlant malaise, nausée et angoisse - un peu comme si on était obligé de regarder en boucle Bruno Henrique, de Flamengo, marquer le premier but contre São Paulo lors de la finale de la Copa do Brasil.

Les coûts catastrophiques de la tuberculose

"La tuberculose est une maladie de pauvres, c'est pourquoi elle souffre de préjugés et d'un manque de volonté politique pour résoudre le problème", explique Hélio Bacha."Elle touche principalement les populations marginalisées : sans-abri, toxicomanes, prisonniers, prostituées, immigrés, alcooliques... Ce sont des personnes qui ont d'autres problèmes de santé, comme le sida, qui ont une faible immunité, qui vivent dans des endroits précaires".Pendant longtemps, on a blâmé le patient pour ses "mauvaises habitudes", et on finit par se blâmer soi-même. Mais personne ne doit se sentir coupable d'être malade : l'épidémie tue encore des millions de personnes en raison de problèmes plus profonds liés aux relations sociales. Vous avez la chance d'avoir accès à des tests rapides, qui accélèrent le diagnostic et le traitement. Sinon, en cas d'infection aiguë, vous auriez pu mourir sans savoir ce que vous aviez", explique l'infectiologue.Selon les chercheurs, l'un des problèmes qui aggravent la maladie est l'abandon du traitement. À São Paulo, par exemple, 18 % des patients diagnostiqués en 2022 ont abandonné avant d'être guéris, selon le gouvernement de la ville."La personne doit comprendre que sa vie est en danger. Mais comment y parvenir si elle veut consommer du crack en permanence, vivre dans la rue, dépendre de la prostitution, n'avoir aucune perspective d'avenir ? Ce n'est pas une tâche facile", explique M. Bacha, qui travaille depuis des décennies dans le domaine de la tuberculose.

Un autre facteur est pointé du doigt comme cause d'abandon : la charge financière.

Une étude dirigée par l'épidémiologiste Ethel Maciel, professeur à l'université fédérale d'Espírito Santo (UFES) et secrétaire à la santé et à la surveillance environnementale du gouvernement Lula, a montré que 48 % des familles touchées par la tuberculose sont confrontées à des "coûts catastrophiques", c'est-à-dire qu'au moins 20 % des revenus de la famille sont compromis par la maladie."Ces coûts comprennent la perte de revenus due à l'incapacité de travailler pendant le traitement, les frais de transport pour accéder aux services de santé, les coûts des médicaments et les coûts indirects liés aux soins et à l'assistance aux patients", souligne l'étude.Dans un communiqué, la mairie de São Paulo explique sa stratégie pour encourager le traitement et empêcher l'évasion :"Les UBS se chargent de rechercher les patients présentant des symptômes respiratoires, de collecter les expectorations, de procéder à des consultations et à des examens mensuels, d'évaluer les contacts, d'administrer des médicaments et de mettre en place un traitement sous observation directe (DOT), tandis que les médicaments sont administrés quotidiennement par un professionnel de la santé de l'unité.

Vaccination

Le seul vaccin utilisé contre la tuberculose a été mis au point en 1921 : il s'agit du BCG, qui est administré aux nouveau-nés et qui laisse une petite marque sur le bras. Cependant, le vaccin ne prévient que les formes les plus graves de la maladie, qui peut également affecter d'autres organes tels que le cœur, le cerveau et les yeux.Par coïncidence, j'ai écrit ces dernières années, avec ma collègue Mariana Alvim, une série d'articles sur les problèmes de production et de distribution du BCG au Brésil.La seule usine de vaccins du pays, située à la Fondation Ataulpho de Paiva à Rio de Janeiro, a été fermée par Anvisa, ce qui a entraîné un rationnement du vaccin en 2022 et une intervention du gouvernement fédéral dans l'organisation. Un nouveau complexe est en construction depuis plus de trente ans, mais il n'a jamais vu le jour, malgré des millions de dollars de financement public.Selon le ministère de la santé, le Brésil a enregistré en 2021 son plus faible taux de couverture par le BCG, avec 79,5 % des bébés âgés de moins d'un an vaccinés. En 2011, ce taux était de 100 %.En revanche, le scénario du vaccin contre la tuberculose pulmonaire pourrait bientôt changer : un candidat prometteur est le M72, développé par la société GSK avec le financement de la Fondation Bill et Melinda Gates. Selon un article du New York Times, il en est à la dernière phase des essais cliniques.

Il a fallu près de deux mois pour que la fièvre baisse et disparaisse enfin. La toux revient encore de temps en temps, me rappelant que mon poumon droit ne sera plus jamais le même. Les cicatrices de la tuberculose sont toujours là, mais il faut désormais continuer à surveiller.J'ai consulté tous les quinze jours Fernanda Descio, spécialiste des maladies infectieuses, qui m'a examinée, a analysé les nouveaux tests et a toujours répondu à des questions aléatoires sur la tuberculose : "Pensez-vous que j'ai attrapé la bactérie d'un sans-abri ou d'un collègue de travail ? La vérité est que cela n'a pas d'importance, car les mycobactéries existent depuis des millénaires et tuent plus de gens que les guerres.Un matin de janvier, assis sur un banc dans le Regent's Park de Londres, j'ai pris les deux derniers comprimés de mon traitement. Il faisait 4°C dans la ville, les écureuils gambadaient autour des troncs d'arbres dépourvus de feuilles et le vent glacial inondait mes poumons d'espoir. Adieu, tuberculose ! À bientôt, mycobactéries.C'était un peu comme regarder Rodrigo Nestor marquer son premier but à la 49e minute et égaliser pour São Paulo en finale de la Copa do Brasil. L'égalisation est à nous. But pour le titre.