Après avoir appris que j'étais atteinte de cette maladie, je ne voulais plus vivre

Nduta Mbogori, 34 ans, est atteinte de la maladie de Parkinson, qui touche le système nerveux.

La maladie ne se développe pas du jour au lendemain au point d'être détectée. Sa famille n'avait pas conscience de ce qu'elle traversait.

« Quand j'étais plus jeune, je ressentais des douleurs dans mon corps, mais je ne savais pas ce que je vivais », raconte Nduta.

Selon Nduta, cette maladie présente plus de 40 symptômes, et chacun en ressent les siens.

Mais ce qu'elle sait, c'est qu'au fil des années, l'état de santé lié à cette maladie ne cesse de s'aggraver.

C'est pendant la pandémie de coronavirus que la situation de Nduta a complètement basculé, et elle a décidé d'arrêter de travailler pour surveiller sa santé de plus près.

« Je n'arrivais plus à m'en sortir. C'était tellement difficile, même de prendre une douche ou de faire la cuisine. Mon corps était à bout. Je ressentais des douleurs, je me sentais lourd. Je n'avais tout simplement plus envie de faire quoi que ce soit », se souvient Nduta.

Ce n'était pas facile d'accepter la vérité

Après avoir été examinée par plusieurs médecins, on m'a diagnostiqué une maladie qui touche le système nerveux.

« Je ne vais pas mentir : le premier jour où j'ai appris la nouvelle, j'aurais préféré mourir. Je pensais que ma vie était finie.

Nduta explique qu'il lui a été difficile d'accepter cette réalité, car il se sentait encore trop jeune pour souffrir d'une telle maladie.

« J'ai refusé d'accepter cette réalité et j'ai passé environ deux ans à chercher un remède », raconte Nduta.

« Mais j'ai commencé à l'accepter petit à petit. J'ai commencé à prendre des médicaments jusqu'à ce que j'arrive à en parler ouvertement », explique Nduta.

Le problème avec cette maladie, c'est que le cerveau ne produit pas une substance chimique appelée dopamine, qui est essentielle à la transmission des messages. Et pour gérer cette affection, Nduta doit prendre des médicaments, sinon son corps ne ferait que trembler.

La maladie fait trembler Nduta en permanence, et je voulais savoir s'il lui arrivait parfois de dire, par exemple, qu'hier allait mieux qu'aujourd'hui, ou qu'aujourd'hui allait moins bien qu'hier ?

« C'est ainsi que mon corps réagit lorsque j'oublie de prendre mes médicaments, mais on ne peut pas être sous traitement en permanence. À présent, mon état s'aggrave puis s'améliore. Il change constamment. De plus, le cycle hormonal a une grande influence là-dessus », explique Nduta.

Mais que faut-il faire quand cela arrive ?

« Il faut simplement respirer, laisser les choses se calmer, et votre corps trouvera alors la force de surmonter cette épreuve », explique Nduta.

Comment vas-tu aujourd'hui ?

Nduta explique que sa première difficulté est de s'endormir comme tout le monde.

« Je m'endors, mais si je suis réveillé par le moindre bruit, je n'arrive plus à me rendormir. Et si je n'ai pas bien dormi ce jour-là, je ne suis pas moi-même », explique Nduta.

Et la première chose qu'elle fait à chaque réveil, c'est de prendre ses médicaments afin de pouvoir respecter son emploi du temps quotidien.

Le matin, quand je me réveille, je commence à trembler. Je prends mon premier comprimé et j'attends qu'il fasse effet pour pouvoir aller faire de l'exercice, prendre mon petit-déjeuner, me doucher et faire tout ce que j'ai à faire, mais ce qui régit ma vie en ce moment, ce sont les médicaments.

« En plus, c'est une maladie que je ne peux pas cacher. J'aimerais pouvoir arrêter ces tremblements, mais c'est impossible. Peut-être que si ça empire, je m'enfermerai chez moi jusqu'à ce que ça se calme », explique Nduta.

L'essentiel pour Nduta est de s'assurer qu'elle a bien pris ses médicaments, qu'elle a mangé, fait de l'exercice, qu'elle garde une attitude positive, qu'elle pratique le yoga et qu'elle discute avec les gens.

Et bien qu'il y ait des choses qu'elle puisse faire par elle-même lorsqu'elle prend ses médicaments, compte tenu de son état actuel, il y en a d'autres qu'elle ne peut pas faire.

« Cette maladie vous oblige à dépendre de quelqu'un 24 heures sur 24, selon la gravité de la pathologie, et toutes les personnes de votre entourage sont également touchées d'une manière ou d'une autre », explique Nduta.

Nduta souffre de cette maladie depuis longtemps, mais elle est reconnaissante envers la personne qui l'accompagne aujourd'hui.

« J'ai quelqu'un qui m'aime et qui prend soin de moi, j'en remercie Dieu, mais je comprends que beaucoup disent ne plus être en couple et se considèrent comme un fardeau pour la société », explique Nduta.

Idée fausse

Comme pour toute autre maladie sur laquelle les gens sont mal informés, celle-ci fait également l'objet de nombreuses idées reçues.

Nduta raconte que les personnes qui la rencontrent et la voient trembler pensent qu'elle est ivre.

« Les gens me disent souvent que j'ai bu et que je devrais simplement arrêter de trembler.

« Une autre fois, quelqu'un m'a dit que j'étais accro à l'héroïne, alors que c'était lui qui en souffrait. Il s'en est depuis remis et a compris que les gens comme moi sont justement ceux qui essaient d'arrêter, ce genre de choses".

« La sorcellerie est un autre sujet très présent. Certains disent qu'on m'a jeté un sort chez moi, tandis que d'autres me demandent si j'ai froid.

Certains ont peur de s'approcher de moi, pensant que je vais les contaminer. Ce n'est pas une maladie contagieuse. Ce n'est pas comme le Covid ou Ebola », explique Nduta.

Conseils

Malgré les difficultés auxquelles elle est confrontée, Nduta trouve de nombreuses sources de force qui lui permettent d'aller de l'avant.

« Avoir une attitude positive m'a beaucoup aidé. Mon esprit fonctionne toujours. Même si mon corps n'est pas à 100 %, je peux encore faire d'autres choses.

Et j'ai également tiré beaucoup de bienfaits depuis que j'ai rendu publique ma maladie », explique Nduta.

« Ce que j'ai surtout compris, c'est que je dois parler. Quand je me sens bouleversée, je dois en parler à mes proches pour qu'ils puissent m'encourager. »

En tant qu'êtres humains, il arrive parfois que l'on se mette en colère. Nduta explique que c'est une situation qu'elle vit souvent.

« Il peut arriver que quelqu'un dise quelque chose qui me dérange, mais je dois prendre du recul et me dire : "Cette personne ne sait pas ce que je vis. Est-ce que c'est moi qui ai un problème parce que j'ai été touchée à un endroit dont je ne soupçonnais pas la sensibilité ?" », explique-t-elle.

Nduta ajoute qu'il lui arrive parfois de s'asseoir et de se mettre à rire d'elle-même.

« Le rire est devenu quelque chose de très important dans ma vie. Il fut un temps où je ne pouvais pas rire, mais aujourd'hui, je remercie Dieu.

Avant de commencer à prendre des médicaments, je ne pouvais même pas pousser une porte. Je la trouvais trop lourde. « Ou si j'étais en voiture sur le point de prendre un virage, je ne pouvais pas me préparer. Il faut rire, car si on prend tout trop au sérieux, on meurt jeune », explique Nduta.