Гнучкість - не завжди добре. Що таке гіпермобільність і як вона шкодить здоровʼю

Вів'єнн Дюваль завжди була гнучкою. Вона може виконати будь-яку позу йоги, але лише у 58 років усвідомила, що ця гнучкість - не дуже добре.

Насправді саме вона була причиною усіх тих дивних проблем зі здоров'ям, які Вів'єнн відчувала роками: порушення травлення, втома та біль.

На початку цього року, коли Вів'єнн натрапила в соціальних мережах на відео, яке пояснювало симптоми розладу спектра гіпермобільності, РСГ (Hypermobility Spectrum Disorder, HSD), це стало для неї прозрінням.

"Я впізнала себе в усьому, про що там говорили, - розповіла вона ВВС. - Тож я зібрала всю інформацію й пішла до свого лікаря".

Припущення Вів'єнн підтвердилося: у неї виявили гіпермобільність суглобів.

"У мене були всі ці окремі проблеми, але ніхто ніколи не пов'язував їх між собою. Тепер це очевидно", - каже вона.

Цей розлад може вражати сотні тисяч людей лише у Великій Британії, але багато хто, як і Вів'єнн, стикається зі значними затримками в отриманні діагнозу.

Розлади спектра гіпермобільності (РСГ) є розладами сполучної тканини, які спричиняють гіпермобільність суглобів, тобто стан, коли суглоби мають більший за нормальний діапазон рухів.

Через слабкість колагену між сполучними тканинами м'язи змушені працювати інтенсивніше, щоб утримувати суглоби стабільними, що призводить до втоми й болю, а також незграбності.

HSD також може спричиняти шлунково-кишкові симптоми, оскільки сполучна тканина в травній системі більше розтягується.

Також був встановлений зв'язок між РСГ та нейровідмінністю, зокрема аутизмом і РДУГ.

Деякі люди, як-от Вів'єнн, також мають гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса (гСЕД), який діагностують за наявністю гіпермобільності та дефектів сполучної тканини по всьому організму, а також проблем опорно-рухового апарату, таких як вивихи.

Роки очікування на діагноз

Згідно з новим дослідженням Единбурзького університету, розлади гіпермобільності можуть вражати сотні тисяч людей у Великій Британії, хоча багато випадків залишаються недіагностованими.

Дослідження показало, що пацієнти з гСЕД і РСГ у Великій Британії чекали на встановлення діагнозу в середньому від 19 до 21,7 року.

Процес діагностики РСГ ускладнюється тим, що Національний інститут охорони здоров'я та вдосконалення медичної допомоги (NICE) не має окремих клінічних рекомендацій для діагностики цього стану.

Докторка Джессіка Екклз, яка досліджує взаємодію мозку й тіла та гіпермобільність, каже, що отримання діагнозу може бути "лотереєю залежно від місця проживання й доступних можливостей для обстеження".

Вона додає, що РСГ і гСЕД, схоже, частіше вражають жінок.

"Ми знаємо, що жіноче здоров'я не завжди досліджується так само добре, як проблеми, які стосуються чоловіків", - каже вона.

"Я не знаю, куди звертатися"

За словами докторки Стефані Барретт, консультантки-терапевтки та ревматологині, це змушує деяких людей відчувати, що їм ніде шукати допомоги.

Вона каже, що "раз за разом" бачить у своїй клініці людей, які не можуть працювати через "важку затуманеність мозку", пов'язану з гіпермобільністю.

Вів'єнн належить до тих, хто не відчуває підтримки.

"Мені потрібно вміти допомогти собі, але я не знаю, куди звертатися. Я дізнаюся про цей стан із соціальних мереж", - пояснює вона.

Поєднання розчарування та полегшення, яке Вів'єнн відчула після отримання діагнозу, мені добре зрозуміле.

Мені поставили діагноз РСГ раніше цього року, і я знаю, що мені пощастило зробити це відкриття у 24 роки, а не набагато пізніше, як багатьом іншим людям із цим розладом.

І Вів'єнн, і я маємо біль у суглобах, втому та проблеми з травленням.

Підростаючи, я завжди думала, що маю безліч різних проблем зі здоров'ям, але цього року дізналася, що всі вони пов'язані з моїми надто гнучкими суглобами.

Після розмови зі своїм консультантом я зрозуміла, що моя незграбність пов'язана з РСГ, що прокидатися щоранку вже втомленою не є нормою, і що, на відміну від мене, більшість людей не відчувають болю, коли стоять у черзі чи в поїзді.

Щоденний вплив

Люку Грайндлею, якому зараз 23 роки, поставили діагноз РСГ ще в початковій школі, коли вчителі помітили, що йому важко користуватися ручками та столовими приборами.

Він не звертався по лікування, що, за його словами, ймовірно пов'язано із "синдромом самозванця", підживленим браком інформації про РСГ.

"Якщо шукати інформацію про це в інтернеті, там нічого немає... Я відчуваю сильний біль, але оскільки не можу знайти жодної інформації про це, складається враження, ніби я перебільшую", - каже він.

Через непередбачуваність того, як РСГ впливає на мене, я також розумію це відчуття синдрому самозванця.

Іноді я можу бігати на довгі дистанції майже без болю, а іноді навіть похід по магазинах мене виснажує.

Люк працює у сфері гольфу, і його робота може вимагати тривалого перебування на полі в очікуванні, що буває болісним.

Однак він каже: "Мені складно розповідати про це людям, тому що мало хто знає про цей стан".

Люк відчуває, що наслідки стають серйознішими з віком.

Вів'єнн каже, що цей стан вплинув на її соціальне життя та роботу.

"Раніше я працювала масажисткою в різних робочих колективах, але не могла довго стояти й дуже швидко втомлювалася", - пояснює вона.

Вона змінила роботу й тепер працює масажисткою з людьми, які живуть із деменцією, що потребує менше фізичних зусиль.

За словами докторки Екклз, дослідження свідчать, що симптоми РСГ можуть посилюватися або ставати помітними після певного стресового чинника.

Це може бути період статевого дозрівання чи менопауза, а деякі наукові праці припускають зв'язок із Covid.

Це означає, що людина може прожити значну частину життя з гнучкими суглобами, але потім з'явиться зовнішній чинник, який посилить усі симптоми.

Для лікування РСГ існують різні підходи, каже докторка Екклз, але немає єдиного "чарівного рішення".

Корисною може бути фізіотерапія, а деяким людям допомагають помірні фізичні навантаження, наприклад плавання.

Докторка Барретт пояснює, що фізіотерапія може допомогти шляхом "тренування та зміцнення ключових м'язів, які утримують скелет".

Однак вона вважає, що схильність радити людям із цим розладом "просто трохи позайматися фізіотерапією" і жити далі є некорисною.

Зрештою, каже вона, РСГ та гСЕД мають отримувати більше уваги.

"Потрібно, щоб люди працювали разом і обмінювалися ідеями, а також щоб уряд визнав цю проблему, аби розв'язати її", - каже вона.