Afya: Scleroderma ni ugonjwa wa aina gani?

Chanzo cha picha, PURPLE/BBC
Violet anasema hakuzaliwa hivyo na hakuwa na kasoro ya maumbile alipokuwa anakuwa. Alipokuwa mtoto, aliupenda muonekano wake kama mwanamke.
Labda ndio maana Violet alipatwa na mshituko na kushindwa kuamini wakati maisha yake yalipobadilika ghafla baada ya kupatikana na ugonjwa usiotibika.
Sasa akiwa na umri wa miaka 27, Violet anakabiliwa na ugonjwa nadra unaoitwa scleroderma.
Scleroderma ni maradhi ambayo yanafahamika pia kama systemic sclerosis.
Ni moja ya kikundi cha magonjwa nadra yanayosababisha ngozi kuwa ngumu na kukakamaa.
Maradhi haya huwaathiri zaidi wanawake kuliko wanaume.
Jinsi ulivyoanza
Violet aliiambia BBC jinsi ugonjwa huo ulivyoanza. Anakumbuka kila kitu kuanzia wakati mambo yalipoanza kubadilika kwake.
Akiwa na kijana mdogo anasema alikuwa ndio amekamilisha masomo yake ya diploma katika shule ya ufundi katika jimbo la Niger Delta na alikuwa anafikiria ni wapi pa kwenda kwa ajili ya kufanya mazoezi ya kazi wakati maisha yalipobambadilikia na kuwa magumu.
Kwanza aligundua kuwa sehemu ndogo ya mwili wake nyuma ya shingo lake imekuwa nyeusi, halafu mikono yake ikaanza kugeuka na kuwa myeusi, halafu ikawa mweusi tii.
Hakujua kuwa huu ulikuwa ni mwanzo wa ugonjwa, ammbao baadaye aligundua kuwa hautibiki.
Ugonjwa ulisambaa kwenye mwili wake mzima, huku ukibadili muonekano wake wa mwili. Alibadilika ghafla na vibaya sana. "Nilihisi kuhuzunika," alisema.
"Siwezi kwenda nje. Sikujua la kufanya. Nilitaka kuwa mwanamitindo. Siwezi kufanya lolote. Nimeahirisha masomo tangu wakati huo."
"Wakati mwingine huwa naingiwa na hofu sana kujitazama kwenye kioo. Ninaogopa kwamba msichana mzuri kama mimi ni kivuli chake tu .
Lakini baada ya muda, nilikuja kujikubali na kujipenda jinsi nilivyo sasa," aliongeza mwanamke huyu mwenye umri wa miaka 27.

Chanzo cha picha, PURPLE/BBC
Pata habari za kina kutoka BBC News Swahili, moja kwa moja kupitia WhatsApp.
Bonyeza hapa kujiunga
Mwisho wa Whatsapp
Tangu wakati huo aliugua, Violet na wazazi wake wamekwenda karibu kila mahali kutafuta suluhu ya ugonjwa wake.
Kuanzia hospitali hadi kituo cha dawa za mitishamba kupitia majumba yad awa za kienyeij , hakuna yeyote ambaye aliweza kuelezea ni jinsi gani alipata ugonjwa huo na ni nini la kufanya ili apone.
''Tulikwenda katika maeneo mengi kutafuta suluhisho. Tulikwenda katika hospitali mbali mbali. Mwanzoni hawakuona chochote. Katika hospitali zote tulikokwenda walisema hawakuweza kuona lolote hata katika vituo vya dawa za kienyeji baadhi walisema ugonjwa hali yake sio ya kawaida, baadhi wakasema lilikuwa ni jeraha na baadhi wakasema nilikanyaka sumu. Wenginge hata walisema ni wa kawaida. Wengine walikuwa na maoni kwamba ni tatizo la kifamilia ,” alieleza.
Baada ya kusafiri kupata matibabu katika maeneo mbali mbali, sasa Violet anatibiwa katika hospitali ya jimbo la Delta.
"Sasa ninatibiwa katika hospitali ya jimbo la Delta, ambako ninatibiwa na daktari wa ngozi."
Ingawa daktari alimwambia Violet na wazazi wake kwamba ugonjwa wake hautibiki, anamini bado siku moja atakuwa mwenye afya tena na ameshikilia imani hiyo kweli.
''Daktari anasema kuwa ugonjwa hautibiki, lakini siamini. Ninaamini siku moja utapona,'' ni mwenye matumaini.
Familia ni kila kitu
Wakati alipozungumzia jinsi anavyoishi na ugonjwa wake, jinsi anavyoishi na ugonjwa wake, hususan katika jamii, Violet aliwasifu wazazi wake kwa usaidizi wao. Anasema kwamba bila wao mambo hayangekuwa mazuri kwake.
''Wanasema familia ni kila kitu.familia yangu imekuwa nami, hasa baba na mama yangu. Ni Mung utu anayeweza kuwabariki watu hao wawili ,” alisema.
Anakumbuka kwamba marafiki zake hawakuamini kuwa alikuwa anaumwa mpaka ugonjwa ulipoonekana kabisa kwenye mwili wake.
Ukweli ni kwamba, watu wengi walimcheka lakini hajali.
“Baadhi ya watu walinikejeli kw amaneno, unajua jinsi marafiki walivyo.
Walisema maneo ya kuumiza ni kama nilitaka kuwambukiza. Mwanzoni watu walidhani nilikuwa ninajifanya kwasababu dalili zilikuwa hazijionyeshi. Niliwaambia tu kwamba nilikuwa mgonjwa, lakini baadaye hilo likajidhihirisha wazi kabla ya kufikiria kuwa sikuwa mtu wa kujikaza."
Watu wanasema ninawatia moyo
Violet alitumia tatizo lale kuwatia moyo watu wengine. Kwa sasa ni mtu maarufu kwenye mtandao wa TikTok na anatumia ukurasa wake kuwatia moyo watu.
Wengi wa wafuasi wangu katika Tiktok wananikejeli, lakini wengine wananipenda kweli na kunionyesha upendo na kunijali. Katika mtandoa huu, niliwaona watu walionionyesha upendo kuliko baadhi ya watu katika familia yangu."
''Watu wengi waliniandikia binafsi kuniambia jinsi ninavyowatia moyo. Baadhi hata waliniuliza ni nini siri ya maisha yangu. Ninamshukuru Mungu kwa kunifanya mtu ambaye watu wanaweza kujifunza kutoka kwangu ,” aliongeza.















