'Baada ya kuthibitishwa kuwa nina ugonjwa huu nilitamani kufa'

Nduta Mbogori, 34, anaishi na ugonjwa wa Parkinson, unaoathiri mfumo wa neva.

Ugonjwa sio kitu kinachoanza na siku moja hadi kufikia kiwango cha kugundulika na hii ndio sababu kila akipiga durubini alipotoka, anahisi ulianza kitambo sana tangu akiwa mtoto isipokuwa familia yake haikuwa na ufahamu wa kile anachopitia.

Mwanahabari wa BBC Asha Juma, amepata fursa ya kuzungumza na Nduta ambaye anaeleza safari yake ya maisha, changamoto alizokumbana nazo, pamoja na nguvu zinazomwezesha kuendelea kusonga mbele.

"Wakati nikiwa mdogo nilikuwa nahisi maumivu mwilini lakini sikujua kile ninachopitia," anasema Nduta.

Kulingana na Nduta ugonjwa huu una dalili zaidi ya 40 na kila mmoja ana dalili zake. Lakini anachokijua ni kwamba kadiri miaka inavyoongezeka ndivyo hali ya ugonjwa huu inavyoendelea kuwa mbaya.

Wakati wa corona ndiyo hali ya Nduta ilibadilika kabisa na akaona ni kheri awache kufanya kazi na kuanza kufuatilia afya yake kwa karibu.

"Sikuwa najiweza. Ilikuwa vigumu sana hata kuoga, kupika. Mwili ulikuwa unakataa. Nilikuwa nahisi uchungu, uzito. Sikuwa nahisi kufanya lolote," Nduta anakumbuka.

Haikuwa rahisi kukubali ukweli

Baada ya kufanyiwa uchunguzi na madaktari kadhaa, nilithibitishwa kuwa na ugonjwa unaoathiri mfumo wa neva.

"Sitakudanganya, siku ya kwanza nilipopokea taarifa hii nilitamani kufa. Nilifikiria maisha yangu yamefika mwisho.

Nduta anasema ilikuwa vigumu kwake kukubali ukweli kwa sababu alihisi bado yeye ni mtoto kuwa na ugonjwa wa aina hiyo.

"Nilikataa kukubali ukweli na nikatumia muda wa kama miaka miwili kutafuta tiba," Nduta anasema.

"Lakini nilianza kujikubali taratibu. Nikaanza kunywa dawa hadi nikaamua kufika kiwango cha kujitokeza kuzungumzia hali yangu," Nduta anasema.

Tatizo la ugonjwa huu ni kwamba ubongo hautengenezi kemikali inayoitwa Dopamine, ambayo ni muhimu kwa kutoa ujumbe. Na ili kukabiliana na hali hii ni lazima Nduta anywe dawa vyinginevyo atakuwa anatetemeka mwili tu.

Ugonjwa huu unamfanya Nduta kutetemeka kila wakati, na nilitaka kujua ikiwa kuna wakati ambapo pengine anaweza kusema labda jana ilikuwa nzuri kuliko leo au hali leo ni mbaya zaidi kuliko jana?

"Hivi ndivyo mwili wangu huwa nikikosa kunywa dawa, lakini huwezi kutumia dawa kila wakati ila kinachotokea sasa hivi ni kwamba hali yangu inapanda kisha inashuka. Kila wakati hali inabadilika. Na pia, mzunguko wa homoni unaathiri hali hii sana," Nduta anasema.

Lakini unatakiwa kufanya nini hali hii inapoongezeka?

"Unafaa kupumua tu, hali irudi chini, mwili utafute nguvu ndio utoke kwa hiyo hali," Nduta anasema.

Siku inakuaje?

Nduta anasema cha kwanza ambacho huwa ni shida kwake ni kupata usingizi kama watu wengine.

"Nitalala lakini nikiamshwa na kitu kidogo tu, siwezi kulala tena. Na kama sijalala vizuri hiyo siku sitakuwa sawa," Nduta anasema.

Na pia kitu cha kwanza anachofanya kila anapoamka ni kumeza dawa ili aweze kutekeleza ratiba yake ya siku.

"Asubuhi nikiamka huwa naanza kutetemeka. Nameza tembe ya kwanza ningoje ifanya kazi ili niende nifanya zoezi, nitafute kiamsha kinywa, nioge, na chochote ninachotakiwa kufanya lakini kile kinachodhibiti maisha yangu kwa sasa ni dawa."

Pia huu ugonjwa ni kitu ambacho siwezi kukificha, ningewe ningesimamisha huku kutetemeka lakini ni kitu kisichowezekana. Labda hali ikizidi, nijifungie tu ndani ya nyumba hadi itulie," anasema Nduta.

Cha msingi kwa Nduta ni kuhakikisha amekunywa dawa vizuri, amekula, amefanya mazoezi, kuwa na mtazamo chanya, kufanya yoga, kuzungumza na watu na ingawa akinywa dawa kuna vitu anaweza kujifanyia, hali yake ilivyo kwa sasa, pia kuna vitu ambavyo hawezi kujifanyia.

"Hali hii inahitaji utegemee mtu saa 24 kulingana na kiwango cha ugonjwa na kila aliye karibu nawe pia anaathirika kwa namna moja au nyingine," anasema Nduta.

Nduta amekuwa na hali kwa kipindi kirefu lakini shukrani zake ni kwa yule aliye naye sasa hivi.

"Nina mtu ambaye ananipenda na kunijali, nashukuru Mungu kwa hilo lakini naelewa kuna wengi ambao wanasema hawapo tena kwenye mahusiano na wanajiona kama mzigo kwa jamii," Nduta anasema.

Dhana potofu

Kama ugonjwa mwingine wowote ambao watu hawaufahamu vizuri huu pia kuna mengi ambayo yanadhaniwa visivyo.

Nduta anasema wengine wanaokutana nao na kumuona jinsi anavyotetemeka, huwa wanadhani yeye ni mlevi.

"Watu huwa wanasema nimekunywa pombe na nafaa kutoa marue rue ndiyo niache kutetemeka.

"Ya pili kuna mtu aliniambia mimi ni mraibu wa dawa za heroini lakini yeye mwenyewe ndio alikuwa anapitia hilo. Kwa sasa alipona na alikuwa anaona watu kama mimi ni wale ambao wanajaribu kuacha na mambo kama hayo.

"Uchawi ni dhana nyingine kubwa sana. Huwa wanasema kuna vitu nilifanyiwa kwetu huku wengine wakiniuliza kama naskia baridi. Wengine wanaogopa kunisongelea wakifikiria nitawaambukiza. Huu si ugonjwa wa kuambukizana. Siyo kama Covid ama Ebola," Nduta anasema.

Ushauri

Licha ya changamoto anazopitia, kuna mengi yanayompa Nduta nguvu ya kusonga mbele.

"Kuwa na mtazamo chanya imenisaidia sana. Akili yangu bado inafanyakazi. Mwili wangu ingawa hauko sawa asilimia 100 lakini bado naweza kufanya vitu vingine. Na pia kuna mengi mazuri ambayo nimeyapata tangu nijitokeze na hali hii hadharani," Nduta anasema.

"Kitu cha msingi ambacho nimegungua, lazima nizungume. Nikiwa na wakati mgumu kihisia, lazima nishirikishe watu wangu wa karibu ili wanipe moyo."

Kwa sisi ni wanadamu, kuna wakati unakasirishwa. Nduta anasema hali hii uwa anakutana nayo sana.

"Mtu anaweza kusema kitu kinachonikera lakini lazima nijirudishe nyuma nijiulize, huyu mtu hajuikile ninachopitia. Ni mimi ndiyo mwenye matatizo kwa sababu nimeguswa mahali ambapo sikujua patanikera," anasema.

Nduta pia anasema, kuna wakati huwa anakaa na kuanza kujicheka tu mwenyewe.

"Kicheko imekuwa kitu muhimu sana maishani yangu. Kuna wakati sikuweza kucheka lakini sasa nashukuru Mungu. Kabla nianze kupata dawa singeweza hata kusukuma mlango. Niliuona ukiwa mzito sana. Ama nikiwa ndani ya gari ikienda kupiga kona, nisingeweza kujiregesha. Lazima tujicheke kwa sababu ukichukulia kila kitu kwa uzito mkubwa, utakufa mapema," Nduta anasema.