'මගේ අම්මා අවුරුදු ගාණක් මාව හිතාමතා ම ලෙඩෙක් කළා-අන්තිමට මම බේරුණේ වෛද්‍යවරයෙක් නිසා'

    • Author, ඉන්දියා රක්සෙන්
    • Author, හෙදේකි බොස්චෙට්ටි
    • Role, BBC Outlook*
  • Published
  • කියවීමේ කාලය: මිනිත්තු 8

1970 සහ 1980 දශකවල නෙදර්ලන්තයේ හැදී වැඩුණු නීනා බ්ලොම් සාමාන්‍ය ළමයෙකු ලෙස පෙනිණි. ඇය සංගීතයට, ගායනයට සහ නැටුම්වලට ආදරය කළ අතර, පවුලේ නිවසේ අට්ටාලයේ සිය සහෝදරිය සමග සෙල්ලම් කළ සතුටුදායක මතක ඇයට තිබේ.

නමුත් එවැනි සතුටුදායක අවස්ථා දුර්ලභ විය.

ඇයට නිවසින් පිටතට යාමට අවසර ලැබුණේ කලාතුරකිනි. වයස අවුරුදු අටේ සිට ඇගේ මව ඇයට බරපතළ ලෙස රෝගාතුර වී ඇති බව ඒත්තු ගැන්වූවා ය. ඇගේ මව ඇයව පරීක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර සඳහා බොහෝ වාරයක් එනම්, වසර කිහිපයක් ඇතුළත රෝහල් හයකට 15 වාරයක් රැගෙන ගියා ය. කාලයත් සමග ඇය නීනාට රෝද පුටුවක් භාවිත කිරීමට සැලැස්වූ අතර ඇයට සුව කළ නොහැකි මාංශ පේශි රෝගයක් ඇති බවත් ඇය මිය යමින් සිටින බවත් පැවසුවා ය.

වසර ගණනාවක් පුරා, වෛද්‍යවරුන් බොහෝ ගණනක් ඇයව පරීක්ෂා කළ නමුත්, කිසිවෙකුට වැරැද්ද කුමක්දැයි පැහැදිලි කිරීමට නොහැකි විය. නීනාගේ කතාවේ කොටස් එකට එකතු කර ඇගේ "අසනීපයට" සැබෑ හේතුව ඇගේ මව බවට අනාවරණය කර ගැනීමට එක් බුද්ධිමත් වෛද්‍යවරයෙක් කටයුතු කළේ ය.

ළමා රෝග තත්ත්ව ව්‍යාජකරණය (PCF), ගොතන ලද හෝ ප්‍රේරිත රෝග (FII) හෝ ප්‍රතියුක්ත මුන්චවුසන් සින්ඩ්‍රෝමය ලෙස ද හැඳින්වේ. එය ළමා අපයෝජන ආකාරයකි. මෙම තත්ත්වය තුළ, රැකබලා ගන්නෙකු, සාමාන්‍යයෙන් දෙමාපියෙකු, දරුවෙකුගේ අසනීපයක් පිළිබඳව ව්‍යාජ ප්‍රකාශයක් කරයි. රෝග ලක්ෂණ අතිශයෝක්තියට නංවයි. නැතහොත් දරුවා හිතාමතා ම අසනීප කරවයි. ඇතැම් භාරකරුවන් මෙය කරන්නේ මන්දැයි වෛද්‍යවරුන්ට සහ පර්යේෂකයන්ට තවමත් සම්පූර්ණයෙන් වැටහෙන්නේ නැත.

පළමු රෝහල්ගත වීම

නීනා වයස අවුරුදු අටේදී, නිතරන්තරයෙන් උදරය ආශ්‍රිත ගැටලුවලින් පීඩා විඳි අතර ඇගේ බර බොහෝ සෙයින් අඩු විය.

ඇය රෝහලට ඇතුළත් කළ පසු, ඇයට ඇපල් යුෂ සහ සුප් ලබා දුන් අතර, අසාමාන්‍ය ලෙස ඇය සුවය ලැබීය.

"ඩොක්ටර් කිව්වා, 'නීනා හොඳින් ඉන්නවා... එයාට ගෙදර යන්න පුළුවන්' කියලා."

නමුත් නීනාට උදරයේ වේදනාවක් නොතිබුණත් ඇගේ මව නැවතත් රෝහලට යා යුතු බවට තරයේ කියා සිටි අතර, තවමත් වේදනාවක් ඇති බව පවසන ලෙස ඇයට පැවසුවා ය.

එය ඊළඟ වසර කිහිපය තුළ නැවත නැවතත් රටාවක් ලෙස සිදු වන්නට විය.

පවුලේ නිවාඩුවක් අතරතුර, නීනා පිහිනීමෙන් පසු වේදනාවක් ගැන පැවසූ විට ඇගේ මව වහා ම ඇයට මාංශ පේශි රෝගයක් ඇති බව විශ්වාස කර ඇයව නැවත රෝහලට ගෙන ගියා ය.

නීනා විරුද්ධ වූ විට, ඇගේ මව මෙසේ පැවසුවා ය: "මාව මෝඩයෙක් කරන්න එපා. ඔයාට වේදනාවක් තියෙනවා, ඔයා ඒක ඩොක්ටර්ට කියන්නයි යන්නේ."

නීනා ඒ ගැන විශාල වශයෙන් ව්‍යාකූල වූවා ය.

"මට ඇත්තට ම පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවෝ එක්ක වාට්ටුවක ඉන්න එක ගැන වරදකාරී හැඟීමක් ඇති වුණා," ඇය පවසයි. "මම හිතුවේ, 'මට කිසි ම අවුලක් නැහැ,' කියලා."

ඇය රෝහලේ සිටියදී යාබද ඇඳේ සිටි පිරිමි දරුවෙකු මිය ගියේ ඇගේ වරදකාරී හැඟීම තවත් වැඩි කරමිනි.

'ඇය කටයුතු කළේ අනුකම්පා විරහිතව'

නීනා ඇටමිදුළු බයොප්සි පරීක්‍ෂණ වැනි වේදනාකාරී බොහෝ පරීක්ෂණවලට භාජනය වූවා ය. එහෙත් වෛද්‍යවරුන්ට කිසිදු වරදක් සොයා ගැනීමට නොහැකි විය.

ඇගේ මව සැමවිට ම එහි සිටි අතර, නීනා සිනාසෙනු දුටු සෑම විට ම ඇය කෝපයට පත් වී ඇයට දඬුවම් කළා ය.

සති හතරක් පමණ රෝහල්ගතව සිටි පසු, අවසානයේ වෛද්‍යවරු නීනාව නිවාස වෙත යැවීමට තීරණය කළහ. ඇය නිවසට පැමිණි විගස ඇගේ මව ඇයව රෝද පුටුවක තබා, පාසලෙන් ඉවත් කර, ඔවුන්ගේ විසිත්ත කාමරයේ සකස් කරන ලද ඇඳක ඇගේ දවස ගත කිරීමට සැලැස්වූවා ය.

නීනා ඇගේ මිතුරු මිතුරියන් හමුවීම නතර වුණු අතර, ඇගේ මව ඇය රස විඳි සංගීතයට පවා සවන් දීමට ඉඩ ලබා නොදුන්නේ ය. ඇය ගෙතුම් වැඩවලින් සැනසීමක් ලබා ගත් නමුත් ඇගේ දෑත් වෙහෙසට පත් වී රිදෙන විට, ඇගේ මව ඇයට බරපතළ රෝගයක් ඇති බව පවසා ඇගේ දෑත් වටා තදින් වෙළුම් පටි එතුවා ය.

ඒවා කොතරම් තදින් බැඳ තිබුණේ ද යත් ඇගේ අත් සහ ඇඟිලි හිරි වැටී තිබූ අතර, එය ඇගේ මවට සතුටක් ගෙන දුන් දෙයක් ලෙස පෙනිණි: "මගේ අම්මා ඒක රස විඳිනවා වගේ ඉන්න එක කොච්චර භයානක ද කියලා මට කියන්න බෑ."

'ඔයා මැරෙන්න යන්නේ'

කාලය ගෙවී යත් ම ඇගේ මවගේ කතාව වෙනස් විය. ඇය නීනාට මෙසේ පැවසුවා ය: "ඔයාට වේදනාවක් නැහැ කියලා මම දැනගත්තොත්, ඔයා ඒ ගැන බොරු කළොත්, මම ඔයාට රිද්දනවා."

නීනා එන්න එන්න ම ව්‍යාකූල වූ අතර ඇයට 'තමාව නැතිවූ' බව පැවසුවා ය.

ඇය ඇඳේ බොහෝ කාලයක් ගත කළ නිසාත්, දෑත් වෙළුම් පටිවලින් බැඳ තිබූ නිසාත්, ක්‍රමයෙන් ඇගේ ශක්තිය අහිමි විය. අවසානයේ වෛද්‍යවරු ඇයව භෞත චිකිත්සාව සඳහා පුනරුත්ථාපන සායනයකට යැවූහ.

එහිදී ඇය නැවත ඇවිදීමට ඉගෙන ගත් අතර, රෝගී තරුණයෙකු සමග ආදරයෙන් බැඳුණා ය.

වසර ගණනාවකට පසු පළමු වරට ඇයට සතුටක් දැනෙන්නට විය.

නමුත් සතිඅන්තවල ගෙදර යාමට අවසර ලැබුණු විට, ඇගේ මව වහා ම නැවත පාලනය ලබා ගත්තා ය. වේදනාකාරී වෙළුම් පටි නැවතත් පැළඳීමට බල කරමින්, ඇඳෙන් නැගිටීම තහනම් කළා ය.

ඇයට හෘද රෝග තත්ත්වයක් ඇති බව පැවසූ අතර, එක් දිනක මෙසේ පැවසුවා ය: "ඔයා මැරෙන්න යන්නේ."

"ඒ මොහොත තමයි මට ඇත්තට ම තනිවුණා වගේ දැනුණේ," නීනා කියයි. "මම කළු කුහරයකට වැටෙනවා වගේ."

'අපට අනායාස මරණයක් අවශ්‍යයි. ඩොක්ටර්, අපට උදව් කරන්න පුළුවන් ද?'

ඉන්පසු යම් දෙයක වෙනසක් සිදුවිය.

තවත් රෝහලකට ඇතුළත් වීමකදී, නීනාට නව ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකු වන වෛද්‍ය විරීන්ටන් මුණ ගැසිණි.

ඇයගේ අත් පා සහ සන්ධිවල චලනය වැඩි දියුණු කර නැවත ඇවිදීමට හැකි වන පරිදි විශේෂඥයින් සඳහා උපකාර කළ හැකි ස්ථානයක් සොයා ගැනීමට අවශ්‍ය බව ඔහු ඇයට පැවසීය.

නීනා වික්ෂිප්ත වූවාය.

ඇගේ මව නිතර ම ඇයට පවසා තිබුණේ ඇයට මාරාන්තික මාංශ පේශි රෝගයක් වැළඳී ඇති බවත් එයින් මිය යන බවත් ය. ඇයට විශාල සැකයන් තිබුණත්, කිසි විටෙකත් ප්‍රශ්න ඇසීමට තරම් ඇය එඩිතර නොවිණි.

කෝපයට පත්වූ ඇගේ මව ආපසු නිවසට පැමිණි විට, නීනාගේ කකුල් X හැඩැති ආකාරයට කොට්ටවලින් තද කර තැබුවා ය. ඇය නීනාගේ ආහාර සීමා කළා ය. ඇගේ නාසය හරහා ආහාර ලබා දෙන නළයක් ඇතුළු කර, ඇයට දිනකට බෙහෙත් පෙති 20ක් ගැනීමට සැලැස්සුවා ය.

එක් වෛද්‍යවරයෙකු හමුවීමට ගිය අවස්ථාවකදී, ඇය නීනාට අනායාස මරණයක් ලබා දෙන ලෙස ඉල්ලා සිටියා ය. අසනීප වී වෙහෙසට පත්ව සිටි නීනා ඊට එකඟ වූවා ය. "ඩොක්ටර්, මට මැරෙන්න ඕනේ," ඇය ඔහුට පැවසුවා ය. "ඔයාට මට උදව් කරන්න පුළුවන් ද?," ඇය පැවසුවා ය.

වෛද්‍යවරයා තරමක් පසුබට වී, ඇගේ මවට කෙටියෙන් විස්තර කර, ඇයට පැය 24 පුරා ම මෝෆීන් ලබා දෙන ලෙසස් නියම කළේ ය.

"අපි ඇයව නිදි කරවමු," ඔහු පැවසීය.

ගලවා ගැනීම

නමුත් වෛද්‍ය විරීන්ටන් ජිග්සෝ ප්‍රෙහේලිකාව එකට එකතු කර ළමා ආරක්ෂණ සේවා සම්බන්ධ කර ගත්තේ ය.

දිනක් කාන්තාවක් නීනාගේ කාමරයට ඇතුළු වී ඇයව වෙනත් රෝහලකට ගෙන යන බව පැවසුවා ය. නීනා ඇයගෙන් අයැද සිටියේ: "නැහැ, කරුණාකරලා. මට මැරෙන්න දෙන්න," යැයි පවසමිනි.

ඇගේ මව භීතියට පත් වී ඇති බව ඇය දුටුවා ය. පොලිස් නිලධාරීන් දෙදෙනෙක් ද ඒ අසල සිටගෙන සිටියහ.

ඉක්මනින්ම ඇයව රෝගීන් රැගෙන යන ඇඳකට තබා ඔසවා ගිලන් රථයකින් රැගෙන යන ලදී.

ඇගේ අත් සහ පාදවලින් වෙළුම් පටි ඉවත් කෙරිණි. ඇගේ කාමරයේ වීඩියෝ කැමරාවක් සවි කර තිබිණි.

දින දෙකක් යනතුරු ඇය ඇගේ දෙමව්පියන් දෙදෙනා ම දැකීමට ඇයට නොහැකි විය.

අවසානයේ ඔවුන් ඇයව බැලීමට ගිය විට, නීනා නැවත නැවතත් ඔවුන්ට පැවසුවේ "මට අසනීපයක් නෑ," යනුවෙනි.

ඇය එය 18 වතාවක් නැවත නැවතත් පැවසුවා ය.

කැමරාවෙන් පටිගත වන බව ඇගේ මවට අමතක විය. ඇය කෝපයට පත් වූ අතර, එම පටිගත කිරීම ඇය වසර ගණනාවක් තිස්සේ නීනාට සැලකූ ආකාරය පිළිබඳ සාක්ෂි සපයන්නට විය.

ජීවිතය නැවත ගොඩනගා ගැනීම

ටික කලකට පසු, නීනා ඇගේ දෙමාපියන් සමග ඇති සියලු සම්බන්ධතා නැවැත්වීමට තීරණය කළා ය. ඇයව ප්‍රතිකාර මධ්‍යස්ථානයකට ගෙන යන ලද අතර, එහිදී ඇයට ශාරීරික හා මානසික සෞඛ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබා දෙන ලදී. පසුව, ඇය නව අනන්‍යතාවක් භාවිත කරමින් වෙනත් නගරයක නව ජීවිතයක් ආරම්භ කළා ය.

ඇය කලා පාසලෙන් උපාධිය ලබා, රැකියාවක් සොයාගෙන, ආදරයෙන් බැඳී නව ජීවිතයක් ගොඩනගා ගත්තා ය.

ඇගේ දෙමව්පියන් කිසි විටෙකත් තමන් කළ දේ පිළිගත්තේ නැත. එක් අවස්ථාවකදී, ඇයව සොයා ගැනීමට ඔවුන් පෞද්ගලික විමර්ශකයෙකු කුලියට ගත් අතර, එය නීනාට දැඩි ආතතියක් සහ දොම්නසක් ඇති කළේ ය.

නීනා තම දෙමාපියන් ගැන පොලිසියට වාර්තා කිරීමට සිතුවා ය. කෙසේ වෙතත්, ඇය එසේ නොකිරීමට තීරණය කළ අතර, වසර කිහිපයකට පසු, ඇගේ දෙමාපියන් දෙදෙනා ම අවස්ථා දෙකකදී මිය ගියහ.

"මගේ දෙමව්පියන් මට කළේ අපරාධයක්," නීනා පවසයි. "ඒක දරුණු ළමා අපයෝජනයක්, මම යන්තම් බේරුණේ."

නමුත් ඇය දැන් හොඳ තැනක සිටීම ගැන ඇය කෘතඥ වෙයි.

"මම බේරුණා කියන එක ගැන මට ගොඩක් සතුටුයි, ජීවත් වෙන්න ගොඩක් දේවල් තියෙනවා."

මෙම ලිපිය බීබීසී ලෝක සේවයේ Outlook වැඩසටහනේ කථාංගයක් මත පදනම් වී තිබේ.

නීනාගේ චරිතාපදානය "You Are a Horrible Child" ලෙස නම් කර ඇති අතර, ඇගේ කතාව මාග්‍රීට් ඩි හියර් සහ නීනා බ්ලොම් විසින් රචිත "You're Going to Die" නම් ග්‍රැෆික් නවකතාවේ ද සඳහන් වේ.