Rokitansky Syndrome: मुलींना गर्भाशय आणि योनीमार्ग नसण्याचा हा आजार कोणता?

सध्या मॉडेल म्हणून प्रसिद्ध असलेल्या किसा नॅसिमेंटोचं शरीर तेराव्या वर्षी तिच्या बहुतेक मैत्रिणींपेक्षा सुदृढ आणि निरोगी दिसायचं. पण त्या वयातही तिची मासिक पाळी अद्याप सुरू झाली नव्हती.

केसियाच्या आईची मासिक पाळीही उशिरा सुरू झाली होती. त्यामुळे असं होणं नॉर्मल असल्याचंच त्यांना वाटत होतं. "त्यामुळे आम्ही त्यावेळी थोडं थांबण्याचा विचार केला होता," केसिया सांगते.

केसिया 15 वर्षांची झाली तरी तिला मासिक पाळी सुरू झाली नाही. त्यामुळे तिने डॉक्टरांशी संपर्क साधला. मात्र, डॉक्टरांनी तिला आणखी काही काळ थांबण्याचा सल्ला दिला.

वयाच्या 16 व्या वर्षी स्त्रीरोगतज्ज्ञांनी केसियाला काही चाचण्या करण्याचा सल्ला दिला. पण, कोव्हिड-19 साथीमुळे ती या चाचण्या करू शकली नाही.

दरम्यान, वयाच्या 17 व्या वर्षी केसियाने रक्त तपासणी, ट्रान्सव्हॅजिनल अल्ट्रासाऊंड आणि इतर स्त्रीरोग चाचण्या केल्या. या चाचण्यांचे अहवाल पाहून मात्र डॉक्टरांना धक्का बसला.

कारण, केसियाला एक अत्यंत दुर्मिळ आजार होता. या आजारात स्त्रीला गर्भाशय आणि योनीमार्गच नसतो.

केसियाच्या मनातील प्रश्न

यानंतर, किसाच्या आणखी काही चाचण्या करण्यात आल्या. या सगळ्यांबाबतची माहिती डॉक्टरांनी सांगितल्यानंतर मात्र किसाच्या आयुष्यात मोठी उलथापालथ झाली.

केसिया नॅसिमेंटोला रॉकिटन्स्की सिंड्रोम असल्याचं निदान डॉक्टरांनी केलं. या विकारात बाधित असलेल्या स्त्रीच्या शरीरात गर्भाशय आणि योनीच्या आतील भाग यांचा पूर्ण विकास होत नाही.

केसियाला अजूनही तो प्रसंग चांगलाच आठवतो. ती म्हणते, "डॉक्टरांनी मला या विकाराबाबत सांगितलं, तेव्हा मला धक्काच बसला. अशा गोष्टीची अपेक्षा कुणीच करणार नाही. मी बाथरूममध्ये गेले आणि खूप रडले. पण नंतर, मी माझे डोळे पुसले आणि माझ्या आईकडे परतले."

घरी परतत असतानाच केसियाच्या डोक्यात विचारांचं काहूर माजलं होतं. तिला अनेक प्रश्नांनी पछाडलं होतं. घरी पोहोचेपर्यंत केसिया अत्यंत चिंताग्रस्त झाली होती.

या सगळ्या गोष्टींचा काय अर्थ होतो, याचा शोध घेण्याचा प्रयत्न किसा करत होती.

रॉकिटन्स्की सिंड्रोम म्हणजे काय?

गर्भाशयात असताना काही विशिष्ट अशा दोषांमुळे त्या बाळाच्या गर्भाशय आणि योनीच्या आतील भागांचा विकास होत नाही, त्यालाच रॉकिटन्स्की सिंड्रोम असं संबोधलं जातं.

बाळ हे आईच्या पोटात गर्भावस्थेत असल्यापासूनच हा विकार जडलेला असतो. म्हणजे, गर्भ सहा आठवड्यांच्या टप्प्यावर असताना ही लक्षणे दिसून येतात.

"या विकारामुळे कधीकधी अंतर्गत अवयव वेगळ्या प्रकारे विकसित होतात. सहसा मुलींमध्ये मासिक पाळी सुरू होत नाही. त्यामुळे ते सर्वप्रथम डॉक्टरांची वाट धरतात," असं ब्राझीलमधील युनिव्हर्सिडॅड पॉझिटिव्हो येथील स्त्रीरोगतज्ज्ञ नतालिया पिओवानी यांनी सांगितलं.

"साधारणपणे, मुलींची मासिक पाळी साधारणपणे 9 ते 13 वर्षांच्या दरम्यान सुरू होत असते. परंतु, रॉकिटन्स्की सिंड्रोम असलेल्या मुलींमध्ये गर्भाशयाच्या सभोवतालची ऊती पूर्णपणे विकसित होत नसल्यामुळे मासिक पाळी सुरू होत नाही."

हा सिंड्रोम एकूण 3 प्रकारांमध्ये विभागला जातो. त्यापैकी टाईप-1 हा पहिला आहे. एकूण 70 टक्के प्रकरणे अशी आहेत. त्यांच्यामध्ये प्रजनन प्रणाली पूर्णपणे विकसित झालेली नसते.

टाईप-2 हा अत्यंत दुर्मिळ प्रकार आहे. यामध्ये अंडाशय, किडनी, हाडे यांच्यासंबंधी काही प्रकारची समस्या निर्माण होते.

तर, टाईप-3 हा प्रकार अधिक गंभीर आहे. हे फार दुर्मिळ आहे. यामध्ये दोन-तीन समस्या एकाच वेळी दिसतात.

मासिक पाळी सुरू न होणे किंवा सेक्सदरम्यान तीव्र वेदना अनुभवणे यासारख्या समस्या जाणवल्यानंतर या विकाराबाबत प्राथमिक माहिती मिळणं सुरू होतं.

दुसरीकडे, योनीचे बाह्य भाग मात्र नीट दिसतात. त्यामुळे सुरुवातीच्या टप्प्यात या रोगाचे निदान करणे फार कठीण आहे. अनेक वैद्यकीय चाचण्या केल्यानंतरच रॉकिटन्स्की सिंड्रोमबाबत स्पष्ट माहिती उपलब्ध होते.

यादरम्यान, सर्वप्रथम तुम्हाला पेल्विक परीक्षा आणि अल्ट्रासाऊंड सारख्या चाचण्या घेण्यास सांगितल्या जातात. याचा अहवाल आल्यानंतर आजाराचं निदान होतं. कधीकधी अनुवांशिक चाचण्यांच्या मदतीनेही विकाराचं निदान केलं जातं, असं फेडरल युनिव्हर्सिटी ऑफ सावपा येथील क्लॉडिया यांनी सांगितलं.

रॉकिटन्स्की सिंड्रोमवर उपचार आहेत का?

रॉकिटन्स्की सिंड्रोमवर डॉक्टर काही उपचार आणि व्यायाम लिहून देतात. यामध्ये डायलेटर थेरपी ही पहिल्या टप्प्यातील पद्धती असू शकते. या प्रकारात योगीचा मार्ग रुंद करून सामान्य स्थितीत आणण्यासाठी डायलेटर्सचा वापर केला जातो.

मेनेफिसेन्सिया पोर्तुगेसा हॉस्पिटल येथे स्त्रीरोगतज्ज्ञ म्हणून काम पाहणाऱ्या डॉ. प्रिसिला मेडिना म्हणतात, "रॉकिटन्स्की सिंड्रोम असलेल्या स्त्रीच्या योनीचा आकार हा इतर सर्वसामान्य योगीच्या आकारापेक्षा दोन तृतीयांश लहान असू शकतो. यामुळेच संबंधित स्त्रीला लैंगिक संबंध ठेवताना तीव्र वेदना होतात. अशा महिलांनी सर्वप्रथम लहान डायलेटर्सचा वापर करून योनी मार्ग रुंद करण्याचे प्रयत्न करावेत. यानंतर पुढील टप्प्यात मोठा डायलेटर वापरून योनी आणखी रुंद करता येऊ शकते."

कधी-कधी डायलेटर्सचा वापरानंतरही काही महिलांमध्ये कोणताही परिणाम दिसून येत नाही. अशा महिलांना शस्त्रक्रिया करण्याची आवश्यकता असते. विशेषतः योनीमार्गाच्या आतील भागाची शस्त्रक्रिया करून दुरुस्ती करता येऊ शकते.

या दरम्यान तरुणीला चार ते पाच दिवस रुग्णालयातच राहावं लागतं. त्यानंतरही पुढील चार ते पाच महिने सेक्स करण्याची परवानगी तिला नसते."

त्याचप्रमाणे, रॉकिटन्स्की सिंड्रोम असलेल्या तरूणीची आई होण्याची शक्यता नेमकी किती आहे, यासाठी काही चाचण्या करणं सर्वप्रथम आवश्यक असतं.

माहितीचा अभाव

किसाप्रमाणेच 19 वर्षीय डेबोराह मोरेसलादेखील रॉकिटन्स्की सिंड्रोम आहे. 16 वर्षांची होईपर्यंत तिला मासिक पाळी सुरू झाली नव्हती.

अनेक चाचण्यांनंतर तिला अंडाशयच नसल्याचं निदान झालं. तथापि, हे सिंड्रोम खरोखर काय आहे, हे कोणीही तिला पूर्णपणे स्पष्टपणे सांगितलं नाही.

"मला नेमकं काय झालं आहे, हे मला तेव्हा कळालेलंच नव्हतं. डॉक्टरांनीही मला ते नीट सांगितलं नाही," मोरेस म्हणाली.

ती पुढे म्हणाली, "हॉस्पिटलमधून घरी परतल्यानंतर मी खूप रडले. ही बाब कोणालाही सांगू नको, असं डॉक्टरांनी मला सांगितलं होतं. मला काहीच कळत नव्हतं."

सरोगसी प्रेग्नन्सी..

या आजाराचं निदान झाल्यानंतर बाधितांना पडलेला पहिला प्रश्न म्हणजे ते सामान्य पद्धतीने गर्भधारणा करू शकतात का?

डॉक्टरांच्या मते, असं होणं अत्यंत कठीण आहे. पण त्याला काही पर्याय असू शकतात.

सरोगसी किंवा मूल दत्तक घेऊन या महिला आई बनू शकतातच. याव्यवतिरिक्त आधुनिक तंत्रज्ञानाच्या युगात गर्भाशय प्रत्यारोपण आदींची उपयोग होऊ शकतो. पण ही उपचार पद्धत अद्याप अभ्यासाच्या प्राथमिक टप्प्यात आहे.

नुकतेच केसिया या आजाराने ग्रस्त असलेल्या इतर काही मुलींनाही भेटली. आपल्यासारखं या जगात आपण एकटेच नाही. इतरही अनेक जणी या आजाराला लढा देत आनंदाने जगत आहेत, ही बाब तिला आवडली.

ती म्हणते, "रॉकिटन्स्की सिंड्रोमने पीडित असलेल्या अनेक मुलींना मी भेटले. त्यांच्याशी बोलून मला माझं मन मोकळं करता आहे. माझ्या शरीरात काय चाललं आहे, याची त्यांना खरोखर कल्पना होती, असं मला वाटलं."

हेही वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.

बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता.

'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)