तीरा कामतः एक वर्षाच्या तीराची कथा ही परीकथेपेक्षा कमी नाही...

2021 या वर्षाने काहींचं सर्वस्व हिरावून घेतलं तर काहींना नवं आयुष्य दिलं. जगभरात कोव्हिडने माजवलेला हाहाःकार, चक्रीवादळं, महापूर, युद्ध... असं सगळं घडत असताना दुसरीकडे मदतीसाठी हातही पुढे येत होते. त्यांतून अनेकांना आत्मभान आलं, अनेकांच्या जगण्याचे आयाम बदलले. बीबीसी मराठीवर या आठवड्यात पाहूया अशा 6 लोकांच्या कहाण्या, ज्यांचं आयुष्यच या वर्षाने बदलून टाकलं.

तीराच्या SMA-Spinal Muscular Atrophy उपचारासाठी निधी गोळा करण्यासाठी 2021 या वर्षाची सुरुवात आमच्यासाठी काळाविरुद्ध एक उन्मादी शर्यतीसारखी झाली. तिला हा आजार सर्वात गंभीर स्वरूपाचा होता आणि आम्ही तिला दिवसेंदिवस अशक्त होत असल्याचे पाहिले.

Zolgensma हे उपचार फक्त अमेरिकेमध्ये उपलब्ध होते आणि भारतात 16 कोटी रुपयांच्या किमतीत आयात करावे लागणार होते. बाहेर जागतिक महामारी होती, याचा अर्थ निधी गोळा करणे अधिक कठीण होणार होते.

वर्षाच्या सुरुवातीला आमची मोहीम सुमारे 25% इतकीच होती, आणि आम्ही आमच्या लहान मुलीसह, तिचे तेजस्वी डोळे आमच्या अंतःकरणाचा अंधार दूर ठेवत, घर आणि हॉस्पिटलमध्ये धावत होतो. औषध विकत घेण्यासाठी पैसे उभे करण्याच्या दृष्टीने आम्हाला खूप लांबचा पल्ला गाठायचा होता. पण आम्हाला शेवटची रेषा पार करायची होती. त्यावर तीराचे आयुष्य अवलंबून होते.

त्यानंतरचे दिवस चमत्कारापेक्षा कमी नव्हते. अधिकाधिक लोक आमच्या मोहिमेत गुंतले, तीराच्या स्थितीबद्दल अधिक जाणून घेऊ इच्छित होते आणि तिची कथा त्यांना ऐकायची होती.

काहींनी तीराला आपल्या कुटुंबाचा एक भाग मानले आणि तिच्या आरोग्यासाठी सतत विचारणा आणि प्रार्थना करत राहिले. देणग्या, प्रार्थना आणि शुभेच्छांचा वर्षाव झाला.

केवळ भारतातूनच नव्हे, तर जगभरातून हजारो ट्वीट आणि संदेश आमच्या चिमुकलीला पाठिंबा देत राहिले. आम्ही महिन्याभरात सर्व पैसे जमा केले. आम्ही जागरूकता पसरवण्‍यासाठी SMA बद्दल अनेक मंचांवर बोलू लागलो.

आता आमच्याकडे हितचिंतकांची फौज तिला प्रोत्साहित करत होती आणि ती बरी होण्यासाठी प्रार्थना करत होती. मग आणखी लोक आम्हाला आयात कागदपत्र पूर्ण करण्यात मदत करण्यात गुंतले. त्यानंतर भारतात उपचार आणण्यासाठी आमच्या माननीय सरकारी विभागांकडून मंजूरी आणि कर माफी मिळविण्याचे प्रयत्न सुरू झाले.

त्यानंतर फेब्रुवारीमध्ये अशक्य गोष्ट घडली. मंजुऱ्या जागोजागी होत्या. पैसे भरले, औषध पाठवले गेले आणि भारतात औषध येण्याचा लांबचा प्रवास सुरू झाला.

26 फेब्रुवारी रोजी, तीरा भारतातील पहिले व्यावसायिकरित्या खरेदी केलेले "जगातील सर्वात महाग औषध" प्राप्तकर्ता बनली.

हा उपचार चमत्कारिक ठरला आहे. उपचारापूर्वी तीरा पूर्णपणे व्हेंटिलेटरवर अवलंबून होती. ती अशा टप्प्यावर होती जिथे तिला स्वतःची लाळ गिळता येत नव्हती.

तिला तिचे पाय अजिबात हलवता येत नव्हते आणि तिच्या हातात फारच कमी हालचाल होती. एका वर्षाच्या कालावधीत, ती आता अन्न आणि पाणी गिळते आहे, तिचे पाय सरळ वर करते आणि सहजतेने हात हलवत आहे. यास आणखी काही वेळ लागेल, परंतु डॉक्टर तिला व्हेंटिलेटरपासून मुक्त करण्यासाठी आमच्यासोबत काम करत आहेत.

आमच्या नम्र कथेने हजारो कुटुंबांसाठी आशा निर्माण केली आहे ज्यांच्यासाठी गेल्या वर्षीपर्यंत करोडो रुपयांची किंमत एक अशक्य स्वप्न होते. कोणत्याही प्रकारच्या वैद्यकीय उपचारांसाठी आता क्राउडफंडिंग हे सर्वसामान्य प्रमाण आहे.

जिथे पूर्वीच्या डॉक्टरांनी उपचारांच्या निव्वळ खर्चामुळे निराशेचे भयानक चित्र रेखाटले होते, तिथे आता पालक आपल्या मुलांसाठी उभे राहायला लागले आहेत, पैशाचे हे डोंगर उभे करण्यासाठी आणि दुर्मिळ आजारांचे उपचार भारतात आणण्यासाठी क्राउडफंडिंगच्या मार्गाने जात आहेत.

आमचे उदाहरण इतर देशांमध्ये पाळले जात आहे जेथे उपचारांचा कोणताही मार्ग नाही.

आम्हाला सर्वात अभिमानाची गोष्ट म्हणजे SMA जागरूकता सामान्य कथेचा भाग बनत आहे आणि अनुवांशिक चाचणी पूर्वीपेक्षा मोठ्या प्रमाणावर होत आहे.

2020 मध्ये, भारतात SMA साठी कोणताही उपचार नव्हता. 2021 संपत असताना, आमच्याकडे भारतात आधीपासूनच एक मान्यताप्राप्त उपचार आहे (Evrysdi), आणि आता मुलांसाठी पात्रतेनुसार Spinraza आणि Zolgensma ने उपचार करण्याचा मार्ग आहे.

लवकर आनुवांशिक तपासणी आणि उपचारांबद्दल चांगली जागरूकता, आम्ही या अनुवांशिक विकारांपासून अधिकाधिक मुलांचे जीवन वाचवू शकतो.

छोट्या तीराची कथा ही परीकथेपेक्षा कमी नाही. एक परीकथा जी दुर्मिळ अनुवांशिक परिस्थितींनी ग्रस्त असलेल्या भारतातील लाखो मुलांच्या जीवनात जादू करेल.

हे वाचलंत का?

(बीबीसी मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी तुम्ही आम्हाला फेसबुक, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, ट्विटर वर फॉलो करू शकता.'बीबीसी विश्व' रोज संध्याकाळी 7 वाजता JioTV अॅप आणि यूट्यूबवर नक्की पाहा.)