त्वचेच्या दुर्मीळ आजारावर भार्गवीने अशी केली मात, आता करतेय गायिका होण्याची तयारी

तिचा जन्म झाला तेव्हा अनेकांना वाटलं की ही मुलगी काय जास्त दिवस जगणार नाही.

कशीबशी ती वाचली, पण कोणत्याही शाळेने तिला घेण्यास नकार दिला.

पुढे, कशीबशी ती शाळेत दाखल झाली, पण तिला वेगाने लिहिणं, वर्गमित्रांसोबत खेळणं जमायचं नाही.

पण, या सगळ्या अडचणींवर मात करून ती आता वाणिज्य विषयात पदव्युत्तर शिक्षण घेत आहे. इतकंच नव्हे तर दुसऱ्या बाजूला एक व्यावसायिक गायक बनण्यासाठीचं तिचं प्रशिक्षणही उत्तम सुरू आहे.

23 वर्षीय भार्गवी तामिळनाडूच्या मदुराई शहरात राहते. ती एक कोलोडियन बेबी आहे.

त्वचेचा हा दुर्मीळ आजार घेऊन जन्माला आलेल्या बाळाला कोलोडियन बेबी असं संबोधलं जातं.

कोलिडियन बेबी

काही नवजात बाळांमध्ये एक जन्मजात दुर्मीळ अनुवंशिक आजार आढळून येतो. या आजारामध्ये बाळाची त्वचा ही एकसंध न राहता सातत्याने सोलल्याप्रमाणे निघत जाते.

1 लाखपैकी एका नवजात बाळामध्ये असा प्रकार आढळून येऊ शकतो. अशी बाळं जास्त काळ जगू शकत नाहीत, असं वैद्यकीयशास्त्र सांगतं.

तसंच, या अवस्थेसह जिवंत राहिलेल्या बाळांना पुढे जाऊन इचथिओसिसची लागण होण्याची शक्यता असते. यामध्ये त्वचेचे विविध विकार, त्वचा कोरडी पडणे किंवा खवले शरीरावर दिसतात.

भार्गवीच्या बाबतीत या विकारामुळे तिच्या हाडांवरही परिणाम झाला आहे, ज्यामुळे तिला लिहिणे किंवा वेगाने चालणंही कठीण झालं आहे. भार्गवी जास्त वेळ सूर्यप्रकाशात उभी राहिली तर तिच्या त्वचेतून रक्तस्त्राव सुरू होतो.

भार्गवीच्या कुटुंबीयांनी तिच्यावर अॅलोपॅथी, होमिओपॅथी, आयुर्वेद आणि सिद्धा यांसारख्या विविध वैद्यकीय उपचारपद्धतींच्या माध्यमातून तिच्यावर उपचार करण्याचा प्रयत्न केला, परंतु काही उपयोग झाला नाही.

"ही एक आनुवंशिक स्थिती असल्यामुळे त्यावर कोणताच उपचार नाही, असं सगळ्याच डॉक्टरांनी सांगितलं,” ती सांगते.

परंतु, प्लास्टिक सर्जरीच्या माध्यमातून भार्गवीचा चेहरा दुरुस्त केला जाऊ शकेल, असं डॉक्टरांनी सांगितलं. मात्र, कुटुंबीयांकडे त्यासाठी लागणाऱ्या पैशांची अडचण होती, असंही तिने सांगितलं.

अभ्यासातून मनःशांतीचा शोध

भार्गवीला तिच्या आजारामुळे सार्वजनिक जीवनात प्रचंड त्रास सहन करावा लागला. तिला इतरांकडून सातत्याने टीका टीप्पणी, उपहासाचा सामना करावा लागला.

या कारणांमुळे भार्गवीच्या मनात मोठा न्यूनगंड तयार झाला. घराबाहेर न पडणं, कुणाशीही न बोलणं, असं करत दिवस ढकलणं तिने सुरू केलं.

अखेर, असं आयुष्य जगून आपलं काहीही भलं होणार नाही, हे भार्गवीला लक्षात आलं.

अखेर, भार्गवीने आपलं दिसणं स्वीकारून अभ्यावर लक्ष केंद्रीत करण्याचा निर्णय घेतला. अभ्यासातून मनःशांती मिळवण्यासाठी त्याची मदत झाली, असं ती सांगते.

शाळेत जाण्याचा निर्णय घेतल्यानंतरही तिच्या अडचणी कमी झाल्या नाहीत. शाळेत प्रवेशासाठी नेले असता तिच्या दिसण्यावरून लोकांनी तिच्याकडे पाठ फिरवली.

काही लोकांनी तर भार्गवीला प्रवेश दिल्यास तिचा आजार इतर मुलांमध्ये पसरेल, असं म्हटलं.

मात्र, भार्गवीचे पालक यामुळे खचून गेले नाहीत. अनेक महिने विविध शाळांचे उंबरठे झिजवल्यानंतर भार्गवीला मदुराईमध्ये एका सरकारी शाळेत प्रवेश मिळाला.

भार्गवी सांगते, “माझ्या आजारामुळे मला लिहिता येत नाही, वेगाने चालता येत नाही. यामुळे सर्व शिक्षकांनी माझी चांगली काळजी केली. त्यांनी माझ्यावर कधीच दबाव आणला नाही. त्यांच्यामुळे मला अभ्यासात रस निर्माण झाला. उन्हाळ्यात मला खूप घाम यायचा, पण मला तो इतरांसारखा पुसता यायचा नाही. अशा स्थितीत माझे शिक्षक मला वाराही घालायचे.”

भार्गवीने 10वी आणि 12वीच्या परीक्षा एका लेखनिकाच्या मदतीने लिहिल्या.

यानंतर, मदुराई येथील महाविद्यालयात वाणिज्य शाखेत पदवी अभ्यासक्रमासाठी प्रवेश घेतला.

आता ती त्याच कॉलेजमध्ये कॉमर्स मास्टर्सच्या पहिल्या वर्षात आहे.

संगीताची आवड

अभ्यासाप्रमाणे भार्गवीला संगीताचीही प्रचंड आवड आहे. तिला लहानपणापासूनच गायिका बनण्याची इच्छा होती. शाळेत तिने विविध गायन स्पर्धांमध्ये भाग घेतला आणि बक्षिसे जिंकली.

ती म्हणते, “मला व्यावसायिक गायक व्हायचं आहे, त्यासाठी मी संगीताचं प्रशिक्षण घेत आहे. मला व्यावसायिक संगीत शिकण्याची इच्छा असल्याचं आईवडिलांना सांगितल्यानंतर त्यांनी तत्काळ मला संगीत प्रशिक्षण केंद्रात पाठवलं. गेल्या तीन वर्षांपासून मी संगीताचं शिक्षण घेत आहे.”

तिला रेडिओ जॉकीसुद्धा व्हायचं आहे. ती YouTube व्हीडिओ पाहून रेडिओ जॉकी बनण्याचा सराव करते.

ती म्हणाली, “मी संधी मिळण्यासाठी काही रेडिओ स्टेशनशी संपर्क साधला, पण मला आजपर्यंत कोणीही फोन केला नाही.”

भार्गवीची आई आणि आजी तिला शक्य त्या मार्गाने साथ देतात. तिची आई म्हणते, “मी स्वतः जास्त शिकू शकले नाही. पण माझ्या मुलीने चांगलं शिकावं अशी माझी इच्छा आहे.”

भार्गवीला सार्वजनिक वाहतूक व्यवस्थेचा उपयोग करून शाळेला जाणं शक्य नव्हतं. त्यामुळे तिची आई भुवनेश्वरी यांनी स्वतः दुचाकी चालवायचं शिकून घेतलं. नेहमी त्याच तिला शाळेत ने-आण करण्याचं काम करायच्या. आता कॉलेजलाही नेण्याचं काम त्याच करतात.

याविषयी भुवनेश्वरी सांगतात, “मी केवळ दहावीपर्यंतच शिकले. मला पुढे शिकायचं होतं, पण बाळाच्या जन्मानंतर मला ते पूर्ण करता आलं नाही. प्रत्येकाने म्हटलं की अशा बाळाचं संगोपन खूप कठीण आहे. मात्र, मी त्यांच्याकडे दुर्लक्ष केलं.”

“माझे पती आणि माझ्या मुलीसाठी मी हे सगळं केलं आहे. भार्गवीने आणखी शिक्षण घ्यावं, अशी माझी इच्छा आहे, असंही त्यांनी म्हटलं.

भार्गवीच्या आई पुढे म्हणतात, “पूर्वी आम्हाला लोक म्हणायचे की या बाळाला वाढवण्याच्या प्रयत्नात आम्ही आमचा वेळ वाया घालवत आहोत. पण आता आमच्या मुलीला मोठ्या उंचीवर जाताना आम्ही पाहत आहोत. काहीही झालं तरी भार्गवी नक्कीच व्यावसायिक गायिका म्हणून सर्वांसमोर येईल.”

हेही वाचलंत का?

(बीबीसी न्यूज मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी आम्हाला YouTube, Facebook, Instagram आणि Twitter वर नक्की फॉलो करा.बीबीसी न्यूज मराठीच्या सगळ्या बातम्या तुम्ही Jio TV app वर पाहू शकता. 'गोष्ट दुनियेची', 'सोपी गोष्ट' आणि '3 गोष्टी' हे मराठीतले बातम्यांचे पहिले पॉडकास्ट्स तुम्ही Gaana, Spotify, JioSaavn आणि Apple Podcasts इथे ऐकू शकता.)