'Mimi huchukua chakula na kutafuna baadaye simezi nakitema'

'Hujaribu kutotumia maji mara nyingi. Hujaribu pia nisitokwe na jasho, siwezi kuingia katika kidimbwi cha kuogelea ama baharini'

Ni nini kitakachofanyika unapokula kitu? haya ni baadhi ya maswali ambayo Fernanda Martinez , raia wa Brazil mwenye umri wa miaka 22, anakumbana nayo kila siku katika mtandao wake wa kijamii.

''Hatari ya maisha, anajibu'', akielezea ugonjwa wa kupooza mfumo wa kusaga chakula ndani ya tumbo lake ambao ulimfanya kuwacha kula zaidi ya miaka miwili iliopita.

Martinez anaugua ugonjwa wa Ehlers-Danlos, tatizo la jeni ambalo huathiri mfumo wa kusaga chakula mwilini.

Aliposita kusaga chakula vizuri 2018, alianza kupokea chakula kupitia bomba.

Na tangu mwezi Oktoba 2019, baada ya mfumo wa kuchuja chakula kuanza kufeli , mwanamke huyo alianza kupata chakula kupitia mrija ambapo virutubisho vya chakula huingizwa mwilini kupitia mishipa.

Kinachofanyika ni kwamba chakula husagwa na kukichanganya na protini , mafuta ,sukari na kumpatia moja kwa moja kupitia mishipa ya damu, anaelezea mtaalamu wa lishe Pamela Finkler, Richa, ambaye hukutana na mwanamke huyo mara moja kwa wiki.

Lakini maelezo ya Fernanda hayaishi hapo. Anawaelezea wafuasi wake 400,000 katika mtandao wa kijamii kwamba hasikii, ana tatizo la ngozi, ana saratani ya koo na magonjwa mengine anayougua.

Video zake zilizo na ucheshi na jumbe zake za matumaini kwa wale ambao pia wanakabiliwa na magonjwa kama hayo yasio ya kawaida zimetazamwa na takriban watu milioni moja katika TikTok, mtandao ambao amefanikiwa pakubwa.

''Sina wasiwasi na ninapata jumbe nyingi za kunisadaia na kutoka kwa watu ambao hutazama matatizo yao wenyewe wanaponiona jinsi ninavyokabiliana na matatizo yangu''.

fernanda Katika mazungumzo na BBC BRazil, alizungumzia kuhusu habari yake kutoka nyumbani kwake huko Florianópolis, na kujibu maswali manne ambayo amekuwa akiyapokea mara kwa mara.

Fernanda alizaliwa akiwa na ishara kwamba hali yake haikuwa shwari.

Alikuwa msichana aliyekuwa na maumivu mengi katika miguu yake na mikono.

''Nilipozaliwa sikuwa nikisikia katika sikio moja . Familia yangu iligundua hilo wakati nilipokuwa na miaka 2. Nilikuwa na viunganishi vya viungo vya mwili visivyo vya kawaida, Nilikuwa naweza kuzungusha mikono na miguu yangu zaidi ya ilivyo kawaida. Dalili hizo ziliendelea kuwa mbaya zaidi nilipokuwa nikikua. Sikujua mtu wa kumuelezea hadi pale nilipojiunga na kundi moja la Facebook lililokuwa likizungumzia kuhusu ugonjwa wa Ehlers- Danlos Syndrome''.

Huli chochote? na Njaa je?

Siwezi kula chochote ama kunywa chochote.

Viungo vyangu ndani ya mwili vimedhoofika kutokana na maradhi haya. Mfumo wangu wa neva pia umeathiriwa. Mwisho wa 2016, nilianza kupata matatizo ya kula , na kufikia wakati ambapo nilikuwa na utapia mlo.

PICHA

''Ilipofika 2018 Mei sikuweza kula tena hivyobasi nikawekewa kifaa cha kunisaidia kula. Nilipowekewa kifaa hicho nilikuwa na nafuu kwa mwaka mmoja na nusu. Nilihisi mwenye nguvu lakini mwili wangu ulianza kukataa chakula chote kilichopitia kifaa hicho''.

Mwisho wa 2019 , niliugua tena ukosefu wa viritubisho mwilini na nililazwa tena hospitali. Ni wakati huo ndiposa waliponiwekea bomba litakalopitisha chakula moja kwa moja katika mishipa yangu ya damu.

Mtaalamu wa lishe Pamela Finkler anasema kwamba mgonjwa wake alikuwa na kizuizi tumboni ambacho kilizuia chakula na mfumo wake wa kukichuja. Hivi sasa nimeongeza uzani, lakini tatizo lipo katika ini, ambapo virutubisho husagwa na kusambazwa mwilini.

''Sijawahi kuhisi njaa kwa muda mrefu kwasababu hilo linategemea ziara ninazofanya lakini tumbo langu halina ziara zozote''.

Nilikuwa na hamu ya kula ninapopata chakula, lakini hutafuna na kutema bila kumeza..

Hutafuna sana ili kutosahau . Kwa mfano ili kuwa na mamangu wakati wa chakula cha mchana ili asiojione yuko pekee.

Je unaoga vipi?

"Uzio wa maji nilio nao ulianza nilipokuwa na umri wa miaka 15. Hujaribu kutotumia maji mara nyingi. Hujaribu pia nisitokwe na jasho, siwezi kuingia katika kidimbwi cha kuogelea ama baharini. Na siwezi kunyeshewa na mvua. Ili kuweza kuoga, mimi hutumia dawa za kukabiliana na uzio ili kuweza kupunguza dalili. Mimi huimeza kwa kutumia mate bila maji. Huoga mwili mzima mara mbili kwa wiki. Maji uhisi yananichoma mwili wangu, mwili wangu umejaa vidoti vyeusi. Uhisi kana kwamba maelfu ya sindano zinadunga mwili wangu. Hivi karibuni nimekuwa nikioga kidogo kwasababu siwezi kuzuia usio unaonikabili tumboni. Hivyobasi mimi huoga kwa haraka sana ama hutumia kitambaa kilicho na maji'',

Je kuna tiba?

Hakuna tiba maalum, kile kinachoonekana kinatibiwa. Suala la tumbo haliwezi kutibiwa. Hivyobasi kupewa chakula kupitia mishipa ya damu kutaendelea kwa maisha yangu yote.

Ugonjwa mwengine kama vile tatizo la viunganishi vya mwili linaweza kudhibitiwa zaidi kwa kufanyiwa tiba ya maungo. Nilipenda sana taaluma ya matibabu baada ya kukutana na madaktari tofauti na sasa nataka kujifunza taaluma hiyo haraka iwezekanavyo. Nataka kujua majina ya magonjwa yote yasio ya kawaida ili kuweka rekodi zake kwa lengo la kuwasaidia wale wanaopatikana na magonjwa hayo na hawajui la kufanya.din