산모 자궁 속 태아에 수술...'딸을 위한 최선의 선택이었다'

"위험이 따르지만, 이번 수술은 제가 제 딸을 위해 최선을 다했다는 것을 의미할 것입니다. 제겐 선택의 여지가 없었습니다. 그 수술을 해야만 했습니다."

6차례 체외수정에 실패한 후 헬레나는 둘째 출산에 대한 희망을 거의 포기했다. 그러나 일곱 번째 시도에서 그는 임신을 했고, 20주간의 정밀검사까지 모든 게 순조로운 듯했다.

그때, 헬레나는 뱃속의 딸에게 이분척추증(척추뼈 갈림증)이 있다고 들었다.

헬레나는 "등에 있는 매우 큰 병변으로 아기 척추의 반이 노출돼 있었다"며 "신체가 마비되고 실금이 생겨서 나중에 뇌에서 체액을 빼내기 위해 관 삽입이 필요할 거란 말을 들었다"고 회상했다.

"의사들이 제게 이 상태에 대한 모든 가능한 결과를 말했을 때, 저는 제정신이 아니었고 울음을 멈출 수 없었죠. 제 딸이 걷거나 다리를 움직일 가능성이 정말 매우 낮다고 했어요. 정말 충격적이었습니다."

'삶의 질'

며칠 뒤 헬레나는 검사를 받았고 수술을 받을 수 있다는 말을 들었다. 임신 23주째 그는 영국국민건강보험(NHS) 제휴병원인 벨기에의 한 병원을 찾았다.

임상의 25명으로 구성된 연구진은 아기의 노출된 척수를 바로잡고 헬레나의 등에 난 구멍을 막기 위해 복잡한 수술을 실시했다.

헬레나는 "수술을 받지 않으면 딸의 삶의 질이 매우 달라질 것이라고 생각했다"고 했다.

영국 런던 유니버시티 칼리지 병원(UCLH-University College Hospital)의 태아 의학 컨설턴트인 아나 데이비드 교수는 "예전엔 아기가 출생한 후 수술을 할 수 있었지만, 이제는 자궁 내에서 수술을 할 수 있게 됐다"며 "장애를 더 일찍 치료해서 척추 손상을 줄여줄 수 있다는 것을 의미한다"고 설명했다.

그는 "이러한 자궁 내 수술은 아이가 잘 걷고, 방광과 장을 더 잘 통제할 가능성을 늘려 준다"고 덧붙였다.

헬레나는 수술 3개월 후 런던 유니버시티 칼리지 병원(UCLH)에서 딸 밀라를 낳았다. 밀라는 스페인어로 '경이' 또는 '기적'의 줄임말이다.

밀라의 뇌에는 약간의 액체가 아직 남아있지만, 아직까지는 좋은 발달 징후를 보이고 있다.

헬레나는 "밀라는 다리를 움직일 수 있다"며 "발가락에도 감각이 있어서 정말 놀랍다"고 말했다.

"이 수술을 하지 않았다면 딸의 삶이 매우 달라졌을 것이기 때문에 의사들에게 정말 감사할 따름입니다."

영국에서 매년 약 1500건의 임신에 영향을 미치는 이분척추증은 척추와 척수가 제대로 발달하는 것을 방해한다.

이분척추증은 또 신체 마비, 장, 방광과 신장 문제를 일으킬 수 있다.

하지만 외과의사들이 출산 후가 아니라 임신 22~26주 사이에 수술을 할 수 있다면, 아기에게 훨씬 더 좋은 결과를 줄 수 있다.

수술엔 유니버시티 칼리지 병원, 영국 그레이트 올몬드 어린이병원(Great Ormond Street Hospital for Children), 벨기에 루벤 대학병원(University Hospitals Leuven in Belgium)의 전문가들이 참여한다. 지난해 1월 이래 아기 32 명이 이 수술을 받았다.