أمراضٌ نادرة

كثيرة هي الأمراض النادرة التي نسمع عنها، ولكن لا نعرف مدى تأثيرها على حياة المصاب بها. انحلال الجلد الفقاعي، شلل الوجه النصفي، متلازمة هاليرمان-سترايف، وأمراض أخرى غيرها نتحدث عنها في حلقة بي بي سي اكسترا هذا الأسبوع. في الاستديو، نلتقي ريم شهاب منتجة أفلام لبنانية ونتحدث معها عن تجربتها مع مرض شلل الوجه النصفي وكيف يوثر هذا المرض على حياتها. كيف كانت مرحلة التشخيص وما هي العلاجات المتوفرة لحالتها؟

وعبر اتصال فيديو نلتقي أبرار آل عثمان كاتبة سعودية مصابة بمرض نادر جدا ألا وهو انحلال الجلد الفقاعي المعروف أيضا بمرض الفراشة. أبرار التي ولدت مع هذا المرض، لم يتوقع الأطباء بقاءها على قيد الحياة بسبب حساسية هذا المرض وعدم توفر العلاجات. في مراحل معينة من حياتها، تقول أبرار إن المرض أثر عليها وعلى قراراتها، لكنها اليوم أصبحت قدوة ومؤثرة لكثير من الأشخاص الذين يعانون من المرض نفسه.

في الاستديو أيضا نناقش مع الدكتورة باسكال كرم المتخصصة في الأمراض الاستقلابية الوراثية، أسباب هذه الأمراض النادرة، كيف يمكن تفاديها، وما هي النصائح التي يمكن أن يقدمها الطب للأفراد.

في الحلقة أيضا نسافر إلى مصر ونتعرف على شيماء التي تعاني من مرض نادر أفقدها السيطرة على جسدها، الأمر الذي لم يمنعها من ممارسة المهنة التي تحب ألا وهي الغزل بالخيوط والكروشيه. نسافر أيضا إلى الأردن لنتعرف على مجد أبو اليمن المصاب بمتلازمة هاليرمان-سترايف التي تعد من الأندر إذ يوجد حوالي 200 حالة فقط حول العالم.

إعداد وتقديم: سيف الدين الرباعي

منتج مشرف: سماح دعكور

مونتاج: فرح دعجة ونديم دمشقية

يلقي برنامج بي بي سي إكسترا التلفزيوني الضوء على قصص إنسانية فريدة من حياتنا، نعيشها ونرويها لشباب منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، أسبوعياً كل يوم خميس على شاشة بي بي سي عربي على الساعة الخامسة والنصف مساء بتوقيت غرينتش.

لمتابعة حلقات سابقة من برنامج بي بي سي اكسترا يمكنكم زيارة هذا الرابط