"J'avais un foie d'alcoolique à l'âge de 10 ans"

Une étudiante en médecine à qui l'on a dit à l'âge de 10 ans qu'elle avait un foie d'alcoolique a déclaré que l'aviron avait retardé le moment où elle aurait eu besoin d'une greffe de foie.

Il y a 11 ans, on a diagnostiqué chez Megan McGillin une cirrhose, ou cicatrisation du foie, qui l'empêche de fonctionner correctement.

Les maladies du foie chez les enfants sont rares.

Un spécialiste du foie a déclaré que le fait de rester en forme et en bonne santé jouait un "rôle essentiel dans le maintien du foie dans un état stable".

La cirrhose ne peut être guérie ou inversée, et bon nombre des troubles hépatiques qui causent la cirrhose chez les enfants ne peuvent être évités.

Dans le cas de Megan, les médecins ne savent pas comment elle a contracté la cirrhose, mais ils ont déclaré que les dommages pourraient finir par être si importants que son foie cesserait de fonctionner, ce qui entraînerait sa défaillance.

"Les médecins m'ont dit, au début, lorsque j'ai été diagnostiquée, qu'à l'âge de 18 ans, je devrais subir une transplantation, mais je suis restée en forme et en bonne santé", a déclaré Megan.

"Puis, lorsque j'avais 16 ou 17 ans, ils m'ont dit que j'aurais besoin d'une greffe à l'âge de 21 ans.

"Lorsque j'ai eu 21 ans en novembre, je n'ai pas reçu de greffe pour mon anniversaire.

"J'ai continué à tenir le coup, alors ils ont supprimé tout délai maintenant".

Les maladies du foie telles que la cirrhose peuvent également entraîner une hypertension portale et une hypertrophie de la rate.

Dans le cas de Megan, cela signifie qu'elle a dû abandonner les sports de contact, ce qui, selon elle, a été une "chose importante".

Elle s'est ensuite lancée dans l'aviron et a fait partie de l'équipe irlandaise de haut niveau pendant quelques années, alors qu'elle était encore à l'école.

Megan explique que cela l'a maintenue en très bonne forme. "Même si j'ai lutté, c'est un sport de haute intensité qui m'a permis de rester en bonne santé pendant toutes ces années parce que je m'entraînais constamment et que je prenais soin de moi à l'intérieur", a-t-elle ajouté.

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Elle pense que c'est en restant en forme que son foie a pu fonctionner aussi longtemps.

Le docteur Girish Gupte, consultant en hépatologie pédiatrique à l'hôpital des femmes et des enfants de Birmingham, organise six fois par an des consultations de proximité à l'hôpital royal pour enfants malades de Belfast.

"Les maladies du foie sont extrêmement rares chez les enfants, c'est pourquoi la majorité de la population n'a peut-être pas entendu parler d'enfants souffrant de problèmes hépatiques chroniques", explique-t-il.

"L'incidence des maladies du foie peut varier d'une personne sur 10 000 au sein de la population britannique à une personne sur un million pour certaines autres maladies du foie."

Le Dr Gupte a déclaré qu'il y avait eu une augmentation des cas de maladies chroniques du foie au cours des dernières décennies, en partie grâce aux progrès des tests, mais il a également déclaré qu'il pensait que les facteurs environnementaux et le mode de vie jouaient un rôle dans l'augmentation du nombre de cas de maladies du foie chez les enfants.

"Tous les enfants atteints d'une maladie du foie n'ont pas besoin d'une greffe de foie", a-t-il déclaré.

"La plupart de ces maladies peuvent être prises en charge par de bons traitements médicaux et un mode de vie sain", a-t-il ajouté.

"Cependant, chez certains enfants, la maladie du foie progresse jusqu'au stade terminal et ces enfants ont besoin d'une transplantation du foie, soit en tant qu'enfants, soit peut-être en tant qu'adultes", a-t-il déclaré.

"Je pense que le fait de rester en forme et en bonne santé, d'avoir une alimentation saine, de prévenir l'accumulation de graisse dans le foie grâce à un régime alimentaire sain, joue un rôle essentiel pour maintenir le foie dans un état stable à long terme et essayer de retarder ou d'éviter la transplantation du foie."

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Le "foie d'un alcoolique"

Les gens pensent souvent que la cirrhose est une maladie causée par l'abus d'alcool à long terme.

Bien que cela soit parfois le cas chez les adultes, la cirrhose chez les enfants découle souvent d'une grande variété de troubles hépatiques.

Pour expliquer la gravité de l'état de Megan, les médecins lui ont dit qu'elle avait "un foie d'alcoolique", ce qui, à l'âge de 10 ans, n'avait aucun sens.

"Je n'avais évidemment jamais bu d'alcool auparavant, et ma mère était abasourdie à l'idée qu'un médecin puisse me dire que j'avais le foie d'une alcoolique", a-t-elle déclaré à BBC News NI.

"Cela montre bien la corrélation entre les maladies du foie et l'idée qu'elles sont dues à l'alcoolisme", a-t-elle ajouté.

La jeune femme de 21 ans n'a jamais bu d'alcool et n'envisage pas d'en boire à l'avenir en raison des effets de l'alcool sur le foie.

"L'occasion d'éduquer certaines personnes"

Megan a déclaré avoir eu des réactions mitigées lorsqu'elle a dit aux gens qu'elle ne buvait pas d'alcool parce qu'elle souffrait d'une maladie du foie.

La seule réaction qu'elle n'aime pas, c'est celle des gens qui lui disent : "Oh mon Dieu, qu'est-ce que tu as fait ? Que faisiez-vous dans votre jeunesse ? À quel âge avez-vous commencé à boire ou avez-vous eu une mauvaise expérience avec l'alcool ou la drogue qui a affecté votre foie à ce point ?

L'étudiante en médecine a déclaré que cela lui donnait "l'occasion de faire comprendre à certaines personnes qu'une maladie du foie n'est pas nécessairement liée à la consommation d'alcool ou à l'abus d'alcool".

"Mon état normal est différent"

Elle a déclaré que le diagnostic était "effrayant", mais qu'elle savait qu'elle pouvait vivre avec cette maladie, bien qu'avec des limitations, car elle la rend extrêmement fatiguée.

"À l'extérieur, j'ai l'air normale, je fais des choses normales", dit-elle.

"Maintenant, ce que j'appelle ma normalité est différente de celle de mes pairs. Je dois m'imposer des limites - sur certaines choses que je peux ou ne peux pas faire.

"Il s'agit surtout de gérer mon niveau d'énergie".

Bien qu'elle soit optimiste quant à l'avenir, elle affirme qu'on ne peut pas vraiment avoir de plan avec une maladie du foie.

"Je pourrais me réveiller demain et avoir la peau complètement jaune, avec une jaunisse, et je saurais que mon foie commence alors à se dégrader", dit-elle.

"Cela se terminerait par une transplantation".

"Cela pourrait être demain, la semaine prochaine, dans cinq ans, dans dix ans, je ne sais pas", a-t-elle ajouté.

Megan a déclaré que quand ce moment viendra, elle n'hésitera pas car "avoir la possibilité de recevoir un organe de quelqu'un d'autre est tout simplement incroyable".

Elle a ajouté : "Le don d'organes permet vraiment de sauver des vies, mais la décision peut être effrayante à prendre parce qu'on ne sait pas ce qui va se passer.

"Vous ne savez pas si vous serez malade, si votre corps l'acceptera ou s'il y aura des maladies secondaires ou des infections après l'opération, car il s'agit d'une intervention chirurgicale majeure.

"Mon foie en tant que tel fonctionne".

"Il ne fonctionne pas à plein régime, mais quoi qu'il fasse, il fait quelque chose de bien.

"Il faut attendre qu'il atteigne un certain niveau de fonction hépatique, ou que votre maladie ait affecté votre mode de vie au point de vous rendre extrêmement malade, mais plus longtemps mon foie biologique, le foie avec lequel je suis né, restera en moi, mieux ce sera".